AISLA ai tempi del COVID-19
Fin da subito è emersa l’esigenza di tutelare la comunità che rappresentiamo ponendo un deciso stop ai servizi che l’Associazione offre – quanto meno in maniera tradizionale. I servizi più comunemente offerti sono il supporto psicologico, il supporto fisioterapico, i trasporti attrezzati.
L’attività associativa non si è mai fermata, intraprendendo nuove azioni per continuare a supportare la nostra comunità.
11 marzo
L’ESPERTO RISPONDE
Quello che stiamo attraversando è indubbiamente un periodo delicato per tutto il nostro Paese, e lo è ancor più per la nostra comunità. Sono pervenute molte richieste di chiarimento sui comportamenti da adottare per affrontare l’emergenza coronavirus. Abbiamo raccolto e sottoposto le domande agli esperti della nostra Commissione Medico Scientifica e del Centro d’Ascolto. Vai alla pagina
12 marzo
VIDEOCHAT E SERVIZIO TELEFONICO
Per proteggere e continuare ad aiutare le oltre 6000 persone con SLA in Italia, abbiamo potenziato il Centro d’ascolto (02/66982114 e centroascolto@aisla.it), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione ed attivato una piattaforma per le videoconferenze per mettere in contatto volontari, medici e persone con SLA. Leggi di più
20 marzo
La SLA e la donna: curata e curante – CONVEGNO
L’incontro, inizialmente previsto al Centro Congressi Papa Giovanni XXIII di Bergamo, si è svolto regolarmente venerdì 20 marzo alle 14.30 ma in videoconferenza. Abbiamo ricevuto più di 70 adesioni e l’iniziativa è stata registrata. Guarda il video
23 marzo
AL VIA LA CAMPAGNA #DISTANTIMAVICINI
Insieme a UILDM e Famiglie SMA abbiamo lanciato la campagna di raccolta fondi #distantimavicini per sostenere i Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, che si trovano a fronteggiare l’emergenza coronavirus nel proteggere una comunità considerata oggi più che mai in condizioni di fragilità. Scopri di più
1 aprile
PARTE LA RUBRICA #DISTRATTIMAVICINI
L’iniziativa in diretta Facebook è un appuntamento settimanale, che nasce con l’intento di affrontare con leggerezza ogni settimana temi differenti, raccontare storie, regalare emozioni e sostenere la campagna #distantimavicini. Ha visto la partecipazione di personaggi noti come Ron, Neri Marcorè, il duo comico Le Coliche, lo chef stellato Mauro Uliassi, Saturnino, Nino D’Angelo, Andrea Pirlo. Guarda la playlist
24 aprile
#DISTANTIMAINFORMATI: L’ESPERTO AL DOMICILIO
Convinti dalla buona riuscita del pomeriggio dedicato alle donne, abbiamo ottimizzato le modalità di fruizione con un nuovo appuntamento formativo online di AISLA. In questo periodo di emergenza sanitaria, per i nostri cari doverci accudire a casa significa anche vivere nel timore di sbagliare. Le famiglie hanno bisogno di sapere che gli specialisti sono al loro fianco, per condividere ogni bisogno di tipo clinico e assistenziale. Guarda il video
30 aprile
IL CONTRIBUTO DI FONDAZIONE COMUNITÀ DI MILANO ONLUS
Siamo felici di annunciare che, grazie al prezioso contributo ricevuto dal bando #MilanoAiuta di Fondazione di Comunità Milano Onlus, potremo continuare a supportare sempre più la comunità SLA sul territorio lombardo. Questi fondi saranno destinati al progetto #DISTANTIMAVICINI. Leggi di più
8 maggio
#DISTANTIMAINFORMATI: I BISOGNI RIABILITATIVI E GLI AUSILI PER LA COMUNICAZIONE
Secondo appuntamento con la formazione LIVE per continuare ad essere al fianco dei pazienti nella gestione della quotidianità. In questo incontro abbiamo affrontato il tema dei bisogni riabilitativi e degli ausili per la comunicazione, insieme al Dottor Riccardo Zuccarino – Fisiatra e la Dott.ssa Giordana Donvito – Terapista Occupazionale. Guarda il video
15 maggio
#DISTANTIMAINFORMATI: LA LEGGE 219/2017 E LA PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE
Insieme a Stefania Bastianello, responsabile della Formazione e del Mondo Centro di Ascolto di AISLA, si è parlato della Legge 219/2017 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento) e si approfondirà il tema della Pianificazione Condivisa delle Cure. Guarda il video
29 maggio
#DISTANTIMAINFORMATI: GLI ASPETTI PSICOLOGICI
Abbiamo affrontato temi importanti quali: gli aspetti psicologici ed emotivi del paziente SLA; le relazioni e le dinamiche familiari; il supporto ai minori (progetto Baobab). Sono intervenuti le dottoresse Gabriella Rossi, Stefania Pedroni, Jenny Ferizoviku ed il dottor Ramon Morales. Guarda il video
12 giugno
#DISTANTIMAINFORMATI: LA VALUTAZIONE RESPIRATORIA
Durante questo incontro si è parlato di insufficienza respiratoria nella SLA e valutazione respiratoria del paziente insieme al Dottor Fabrizio Rao, responsabile dell’area Pneumologica del Centro Clinico NeMO di Milano e Direttore Clinico del Centro NeMO di Arenzano e la Dott.ssa Elisabetta Roma, pneumologa del Centro Clinico NeMO di Milano. Guarda il video
18 giugno
ONLINE IL REGISTRO NAZIONALE SLA
Realizzato da AISLA, in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti. Leggi di più
19 giugno
#DISTANTIMAINFORMATI: UPDATE SULLA RICERCA
Durante questo incontro si è parlato di approccio multidisciplinare e update sulla ricerca insieme al il Dottor Christian Lunetta, Neurologo Responsabile Area SLA presso il Centro Clinico NeMO di Milano, Medical Director di AISLA e Coordinatore Registro Nazionale SLA, e il Dottor Mario Sabatelli, Direttore Centro NeMO Policlinico Gemelli Roma, Presidente Commissione medico-scientifica AISLA e Direttore Biobanca Nazionale SLA. Guarda il video
21 giugno
GIORNATA MONDIALE SULLA SLA
Quest’anno il Global Day non sarà la stessa cosa senza poter vivere le forti emozioni del Thalas, solcando insieme i mari della nostra affezionata Piombino. Eppure per tutti quanti sarà un 21 Giugno comunque molto speciale. Il Solstizio d’estate rappresenta un nuovo inizio ed è strettamente connesso al tema della rinascita. Scopri le iniziative
21 giugno
I NUMERI DI #DISTANTIMAVICINI
In 90 giorni di campagna sono stati raccolti oltre 228.000 euro grazie al contributo di 495 donatori. Le tre associazioni, AISLA, UILDM e Famiglie SMA hanno distribuito 30 mila mascherine in tutta Italia. Il nostro Centro d’ascolto ha risposto a 3153 chiamate e supportato 759 famiglie con SLA. Oltre 1000 le iscrizioni ai webinar #DISTANTImaINFORMATI.
23 giugno
Grazie dalla Crew di #DISTRATTIMAVICINI
Partita un po’ come scommessa improvvisandoci “registi”, la rubrica #DISTRATTIMAVICINI è nata per rispondere a quel bisogno di vicinanza e leggerezza che tutti noi abbiamo fortemente avvertito nel periodo d’emergenza sanitaria. Oggi, con un pizzico di orgoglio, crediamo che l’obiettivo sia stato raggiunto: puntata dopo puntata il nostro live è diventato un appuntamento atteso, un luogo di ritrovo fra amici che probabilmente farà sentire la sua mancanza. A noi senza dubbio. E’ stato un viaggio pazzesco, che non avremmo mai potuto intraprendere senza tutti coloro che sono saliti a bordo! Guarda il video
29 giugno
#DISTANTIMAINFORMATI: IL REGISTRO NAZIONALE SLA
Durante questo incontro è stato presentato il Registro Nazionale SLA e le modalità di compilazione con gli interventi di Christian Lunetta – Medical Director Aisla e Responsabile scientifico del progetto, Yessica Tapia – curatrice, Eleonora Zappia e Veronica Barba – somministratrici. Guarda il video