Per proteggere e continuare ad aiutare le oltre 6000 persone con SLA in Italia, AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, presente in tutto il territorio nazionale con 300 volontari, ha messo in campo diversi strumenti e iniziative a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie: 

• è attivo il Centro d’ascolto (02/66982114 e centroascolto@aisla.it), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici, infermieri,…); 
• è stata attivata una piattaforma per le videoconferenze per mettere in contatto volontari, medici e persone con SLA. Questa piattaforma è utilizzata per esempio, per mantenere attivo a distanza il servizio di consulenza psicologica, che Aisla offre gratuitamente ai pazienti, e per portare avanti riunioni e corsi di formazione destinati a medici e volontari (info@aisla.it).

Questi strumenti consentono all’associazione di rimanere vicino alle persone con SLA in un periodo in cui, per proteggerle dal rischio del contagio da coronavirus, ha sospeso le attività che prevedono accessi domiciliari, gli incontri tra volontari e famiglie (“gruppi di aiuto”), le attività formative che implicano un assembramento di persone, oltre che il servizio di trasporto dei malati sui mezzi dell’associazione. I volontari di Aisla rimangono a disposizione al telefono, nelle “videochat” e per portare spesa e medicinali fino all’ingresso delle abitazioni delle persone con SLA. Per informazioni info@aisla.it

Aisla inoltre ha pubblicato un decalogo, pensato per le persone con SLA e realizzato dalla commissione medico-scientifica dell’associazione, con le regole da osservare per prevenire la diffusione del coronavirus 

Massimo Mauro, presidente di AISLA, osserva: “Dobbiamo rispettare le regole per limitare il contagio ma allo stesso tempo rimanere uniti, non fermarci e continuare ad aiutare le persone che hanno bisogno. I malati di SLA sono per loro natura fragili, ma anche resilienti e abituati ad adattarsi e a reagire a difficoltà enormi. Proprio dal loro esempio abbiamo preso spunto per riorganizzare l’attività della nostra associazione e continuare a garantire un sostegno alle famiglie in questo momento di difficoltà”.

I SERVIZI A DISTANZA MESSI A DISPOSIZIONE DA AISLA

Numero di telefono. Il primo strumento a disposizione delle persone con SLA è il Centro d’ascolto di Aisla, il servizio telefonico per entrare in contatto con 17 esperti dell’associazione (neurologi, psicologi, pneumologi, fisiatri, infermieri, assistenti sociali, consulenti legali e previdenziali,…). Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.00. Contatti: 02/66982114 e centroascolto@aisla.it

Consulenza psicologica a distanza. Uno dei servizi più preziosi di Aisla per le persone con SLA è la consulenza psicologica gratuita. Di fronte alla necessità di interrompere le visite a domicilio, l’associazione ha attivato un sistema di videoconferenze accessibile da tutti i computer grazie a cui pazienti e medici potranno riprendere i loro “incontri” a partire da settimana prossima.

Incontri e corsi di formazione a distanza. Con lo stesso strumento Aisla sta portando avanti tutte le riunioni di aggiornamento tra i 300 volontari sparsi in 64 rappresentanze territoriali in tutta Italia e gli incontri di formazione e informazione rivolti ai volontari stessi, ai medici e al pubblico. Per esempio il convegno “La SLA e la donna: curata e curante” inizialmente previsto al Centro Congressi Papa Giovanni XXIII di Bergamo, si sta riorganizzando in videoconferenza sempre per venerdì 20 marzo.

Ne ha parlato Rai 1 nella trasmissione Frontiere condotta da Franco Di Mare: dal minuto 40 si affronta il tema dell’assistenza delle persone con SLA in relazione all’emergenza coronavirus.