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La vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai

La storia di Floriana Barbiero

Floriana Barbiero ha 61 anni e vive da sola in un piccolo paese in provincia di Vicenza. Nel 2023, la diagnosi di Sla a lenta progressione ha stravolto la sua vita, ma non il suo spirito. Se c’è una lezione che Floriana ha imparato, è che il tempo è un bene prezioso, e non ha intenzione di sprecarne nemmeno un istante.

Dopo un iniziale smarrimento, Floriana ha fatto una scelta: non rimandare più nulla. Con le stampelle prima e la carrozzina poi, ha intrapreso viaggi che per molti sarebbero sembrati impossibili. Ha esplorato le antiche strade di Sicilia e Sardegna, si è arrampicata sui sassi millenari di Matera fino alla Chiesa della Madonna dell’Idris, godendo della bellezza che il tempo ha scolpito.

Ma il richiamo più forte è venuto da un cammino che da secoli intreccia destini e anime: il Cammino di Santiago. Alla fine di agosto del 2024, Floriana è partita insieme alla sua più cara amica Alessandra e con una sua compagna di viaggio speciale: la carrozzina, potenziata da un propulsore elettrico battezzato “Pedro”, che sembrava il suo destriero. Da Pamplona a Santiago de Compostela, 713 chilometri di fatica e meraviglia.

Ogni giorno è stato una sfida, ogni passo una conquista. Il sole ha baciato i sentieri di luce dorata, mentre la pioggia ha trasformato il cammino in un battesimo di resistenza e coraggio. E lungo il percorso, il miracolo degli incontri: pellegrini di ogni età e provenienza, sconosciuti che diventano compagni, parole scambiate sotto il cielo stellato dei rifugi, gesti di generosità che hanno reso il peso di quel viaggio più lieve.

Sul Cammino, Floriana e Alessandra hanno vissuto il miracolo della Provvidenza: aiuti inaspettati, sorrisi donati nel momento giusto, storie condivise attorno a un falò. Perché il Cammino di Santiago è magico, e chi lo percorre lascia un frammento di sé tra quelle pietre intrise di secoli, portando via qualcosa di invisibile ma indelebile: la certezza che, nonostante tutto, il viaggio continua.

Quando Floriana ha finalmente raggiunto Santiago de Compostela, il cuore le batteva forte. Davanti alla maestosa Cattedrale, Pedro si è fermato per l’ultima volta. Non era solo la fine di un percorso, ma il sigillo di una promessa: finché il tempo le sarà concesso, vivrà con la stessa intensità con cui ha affrontato ogni passo di quel cammino.

Ora Floriana guarda avanti, progettando un viaggio in Giappone, una delle sue grandi passioni. Con il suo spirito ironico e la sua energia inesauribile, ci regala una foto della sua acconciatura che sta provando per l’occasione.

Floriana continua il suo cammino, non solo nei luoghi che visita, ma nei cuori di chi la incontra e si lascia ispirare dalla sua forza. Il suo viaggio è un invito a non arrendersi mai, a vivere ogni giorno con passione e gratitudine. Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.

Un viaggio di amore e resilienza: la testimonianza di Giorgia per la sua mamma

Un viaggio di amore e resilienza: la testimonianza di Giorgia per la sua mamma

Affrontare una malattia come la SLA significa intraprendere un percorso complesso e doloroso, fatto di sfide quotidiane e profondi legami d’amore. In questa toccante lettera, Giorgia condivide il suo intimo racconto di figlia: la forza di una madre che combatte in silenzio, il dolore di dover dire addio e la speranza di una pace ritrovata. Ringraziamo Giorgia per aver trovato il coraggio di condividere con noi questa testimonianza così intensa e profonda, capace di toccare il cuore di chiunque l’ascolti.
La Redazione di AISLA

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Un Cavaliere contro la SLA: la storia di Marco

Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.

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Una preghiera a mamma Giulia: L’omelia che ci ha commosso

In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.

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Don Alvaro, la SLA e la Fede

Ha 760 iscritti sul canale Youtube e più di 500 visualizzazioni i suoi video. Don Alvaro Granados Temes, sacerdote della parrocchia di San Josemaría Escrivá de Balaguer, a Roma, e professore di Teologia Pastorale presso la Pontificia Università della Santa Croce è un insegnante per la Vita.
Nella sua comunità, è un riferimento per tutti coloro che cercano una guida. Attraverso la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo ha colpito 6 anni fa, è riuscito a diventare un riferimento spirituale anche per la Comunità SLA. Don Alvaro celebra ancora la messa e fa direzione spirituale, confessa. Un gesto che, nello scambio e nella restituzione, ha creato un legame sincero e profondo con la grande famiglia di AISLA.

Molti fedeli, persone del quartiere ma anche amici e conoscenti vengono a far visita a Don Alvaro. Portano un dono, un piccolo regalo. Un pensiero che rende le giornate di un malato SLA meno pesanti. Infatti, tra i numerosi pensieri che Don Alvaro affida alle sue preghiere, quelli riferiti agli operatori sanitari che si prendono cura di lui ogni giorno.

Don Alvaro, nato a Madrid e laureato in Giurisprudenza è venuto a Roma nel 1988, diventando Dottore in Filosofia. Una vita di studi e di dedizione alla preghiera da quando, nel 1994, è stato ordinato sacerdote. La SLA ha poi fatto irruzione nella sua vita. Un colpo basso che non gli ha impedito di continuare ad essere un grande sacerdote. La forza del suo essere credente e delle sue parole sono diventate nel tempo Spirito e Guida per gli ammalati.

A dargli la forza gli insegnamenti di san Josemaría Escrivá de Balaguer a cui è dedicata la parrocchia dove Don Alvaro esercita attualmente. Il “Santo dell’ordinario”, canonizzato da Giovanni Paolo II ha ispirato il suo operato grazie al rapporto con i malati, considerati come pilastri per la comunità ecclesiastica.

Ora, Don Alvaro coltiva il legame con AISLA anche attraverso la condivisione su Youtube del Vangelo degli ammalati. In lui non è mai andata via la voglia di stare con gli altri, l’importanza e il valore della relazione con il prossimo. Un modo per dare senso alla malattia e, con la condivisione, attraversare la sofferenza. Sublimarla. La sua forza è per tutti un messaggio di Fede e di Speranza ma anche di inclusione.

A Paolo & Catia. La magia del bacio tra storia, scienza e emozioni

Il bacio, gesto universale dalle molteplici sfaccettature, è stato celebrato ieri in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale del Bacio. Questa occasione speciale, ci permette di celebrare il 33º anniversario del matrimonio di Paolo e Catia, la cui unione è un esempio d’amore per tutti noi. Auguriamo loro il meglio in questo giorno di festa.

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AISLA Bergamo. Una donazione a nome di Pierpaolo Pelucchi

Per la comunità bergamasca, la storia di Pierpaolo rappresenta un racconto d’Amore per la Vita e un racconto di rinnovato senso di fiducia nei confronti della Ricerca nella lotta contro la SLA. La storia che raccontiamo è parte di una testimonianza dello zio di Pierpaolo Pelucchi, Bonati Gianmarino, in ricordo del suo caro nipote, scomparso a 59 anni.

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Giuseppe e Barbara: la forza dell’amore, la Sla e il nostro sogno di matrimonio

Ebbene si io e Giuseppe siamo riusciti a sposarci! Dico questo perchè purtroppo abbiamo dovuto rimandare il matrimonio di un mese per uno “scherzetto” di Giuseppe che lo ha portato ad un ricovero d’urgenza in ospedale di 18 giorni proprio nella settimana in cui si sarebbe dovuto celebrare … ma ora siamo qui a parlarne, con le fedi al dito, felicemente sposati.

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AISLA. Le vacanze romane di Paolo

Attraverso una rete di solidarietà che abbraccia l’intera Italia, AISLA unisce regioni, città e persone. È la storia di Paolo e della sua famiglia che da Enna ha coronato il sogno di fare una vacanza a Roma. Era da tempo che Paolo, ragazzo di 35 anni affetto da SLA, aveva espresso il desiderio di organizzare una vacanza nella Capitale e con il coraggio di un viaggio imponente dalla Sicilia centrale, Paolo insieme alla mamma Sara, al papà Giovanni e alla sorella Carla sono approdati nella Capitale.

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La Gang del Döc

La Gang del Döc

La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.

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Massimo Pierdicchi scrive al Corriere della Sera

Massimo Pierdicchi scrive al Corriere della Sera

Cari Lettori del Corriere della Sera,

Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.

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“La vita mi ha dato un’altra possibilità”: la storia di Federica, quando l’amore genera amore.

“La vita mi ha dato un’altra possibilità”: la storia di Federica, quando l’amore genera amore.

Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità

La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.

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Simonetta, la Vita e l’Amore


Riceviamo da Mauro il 17 febbraio 2023

Tutto è cominciato in novembre 2016 quando “incespicavi” su alcune parole, da qui i primi esami neurologici, Tac, Risonanza, esame del Liquor e la prima sentenza Afasia Primaria Progressiva poi a marzo 2017 l’elettromiografia ha confermato quanto temevo: è Sla.

Non mi hai mai chiesto nulla riguardo gli esami e le terapie ma so che avevi capito tutto. Fino a luglio 2018 abbiamo continuato la nostra vita poi la disfagia è via via peggiorata insieme alla difficoltà respiratoria e ad agosto Tracheotomia e Peg.

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Sergio Tartari, la vita è questa…

Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche

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Ad un marito, papà e nonno meraviglioso


11 gennaio 2023

E’ passato un mese e poco più da quanto babbo Candido se n’è andato. 

Era il 29 novembre e dopo 2 anni dalla dura diagnosi della SLA ci ha lasciati in silenzio, in piena notte proprio come se avesse voluto evitarci quel momento di grande dolore. 

Ci sono tanti ricordi che mi vengono in mente, ma il primo che voglio ricordare è la grande forza che inizialmente ha messo per affrontare la malattia. Io personalmente sono rimasta incredula da come mio padre all’inizio stava affrontando questa grandissima montagna da scalare. Affrontava ogni giorno con forza, so che lo stava facendo per noi, so che l’unica cosa che voleva era trasmetterci tranquillità e con quel sorriso che ogni giorno aveva sulle labbra ci riusciva. Ricordo anche che non voleva farci pesare mai nulla, infatti fin quando il suo corpo glielo ha permesso ha continuato a svolgere ogni cosa da solo. 

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GN2022: Ti raccontiamo com’è andata ad Alba

di Giorgio Pesci, AISLA Cuneo

Alba, 7 ottobre 2022 – Noi albesi siamo un po’ speciali, perché dal 2010 slittiamo la Giornata Nazionale SLA nella prima domenica di ottobre. Vi chiederete il perché, visto che in tutta Italia si celebra ogni anno nella domenica più vicina al 18 settembre (data del primo sit-in degli ammalati SLA a Roma). Il motivo è che, con il mese di ottobre, ad Alba rende il via la rinomata “Fiera del Tartufo” – ed in particolare il Palio – che porta migliaia di persone a visitare la nostra città.

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Improvvisamente la S.L.A.   


Testimonianza di Antonino Farruggia

 Correva l’anno 2014, finalmente lasciavo il lavoro, come dice il filosofo e giornalista M. Maggiani, nel suo libro “Romanzo della Nazione”, tesi che io condivido:  (altro…)

L’AMORE COME NON CE NE SONO PIÙ!


Una vita piena, una moglie e due figlie amatissime.

Finalmente arriva il 2014, con la tanto attesa pensione e l’ultimo viaggio a Minorca dove si pensa di trasferirsi.

Da lì inizialmente il buio… (altro…)

Il mio papà supereroe


di Elisa Settembrini

Ricordo ancora come se fosse ieri quando sono iniziati i primi sintomi al mio papà, nessuno si aspettava una cosa cosi grande, nessuno tranne lui. Io, mia sorella, mio fratello e mia madre cercavamo di tranquillizzarlo, dicendogli che la sua (altro…)

Il baluardo della dignità

Il baluardo della dignità


di Marianna Burlando – Racconto vincitore del XXIII concorso letterario del “Premio Nazionale di Poesia e Narrativa Tre Ville” sezione Aisla  

Cambia tutto. Tutto quello che faceva di quella persona, la persona di prima. SLA, acronimo di malattia rara – che tanto rara poi non è – orizzonte di vita all’insegna della progressiva dipendenza dagli altri, dai farmaci, dagli ausili, dalle macchine. 

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Le Torri del Vento


Un racconto di Monica Benedetti (scritto ricordando l’amico Gianfranco, colui che le ha insegnato a sorridere)

La finestra di questa stanza è il mio occhio sul mondo da cinque anni. Ho fatto i conti a mente: sono 1825 giorni, 43800 ore, 5 inverni, 5 estati, 5 primavere, 5 autunni. (altro…)

A Beba

A Beba


Il ricordo di Anna Di Landro – AISLA Bergamo  

Cosa dire di fronte alla morte di Beba che era ancora giovane, essendo nata nello stesso anno del mio primo figlio, il 1974?  Mi vengono in mente tanti momenti dalla prima volta in cui sono venuta a trovarla in un triste giorno di pioggia d’autunno, facendo questa strada a tornanti fino ad Adrara San Rocco tutta preoccupata per la guida, ma poi lei

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Passa il favore

Passa il favore


La testimonianza di Eugenia, Caregiver familiare, 43 anni, Roma

Tanti anni fa ho lavorato per un’azienda di stampo americano in cui ho imparato il meraviglioso concetto del “Pay it forward”: “Passa il favore”. Nel tempo l’ho messo in pratica spesso e con gioia, ma non avrei mai pensato che l’avrei applicato anche oggi e per questo motivo.

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Uniti per aiutarci a vicenda

Uniti per aiutarci a vicenda


La storia di Anna

10 marzo inizio del lockdown… per la prima volta da quando lavoro mi viene chiesto di stare a casa! Mi chiamo Anna Bartolini e dopo aver conseguito (altro…)

Il coraggio delle donne

Il coraggio delle donne


la storia di Marilena
Mi chiamo Marilena ho 53 anni, sono sposata, ho due figlie meravigliose.
Da molti anni la signora SLA Bruttabestia cerca di mettermi al tappeto (altro…)

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