Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.
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In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.
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Ha 760 iscritti sul canale Youtube e più di 500 visualizzazioni i suoi video. Don Alvaro Granados Temes, sacerdote della parrocchia di San Josemaría Escrivá de Balaguer, a Roma, e professore di Teologia Pastorale presso la Pontificia Università della Santa Croce è un insegnante per la Vita.
Nella sua comunità, è un riferimento per tutti coloro che cercano una guida. Attraverso la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo ha colpito 6 anni fa, è riuscito a diventare un riferimento spirituale anche per la Comunità SLA. Don Alvaro celebra ancora la messa e fa direzione spirituale, confessa. Un gesto che, nello scambio e nella restituzione, ha creato un legame sincero e profondo con la grande famiglia di AISLA.
Molti fedeli, persone del quartiere ma anche amici e conoscenti vengono a far visita a Don Alvaro. Portano un dono, un piccolo regalo. Un pensiero che rende le giornate di un malato SLA meno pesanti. Infatti, tra i numerosi pensieri che Don Alvaro affida alle sue preghiere, quelli riferiti agli operatori sanitari che si prendono cura di lui ogni giorno.
Don Alvaro, nato a Madrid e laureato in Giurisprudenza è venuto a Roma nel 1988, diventando Dottore in Filosofia. Una vita di studi e di dedizione alla preghiera da quando, nel 1994, è stato ordinato sacerdote. La SLA ha poi fatto irruzione nella sua vita. Un colpo basso che non gli ha impedito di continuare ad essere un grande sacerdote. La forza del suo essere credente e delle sue parole sono diventate nel tempo Spirito e Guida per gli ammalati.
A dargli la forza gli insegnamenti di san Josemaría Escrivá de Balaguer a cui è dedicata la parrocchia dove Don Alvaro esercita attualmente. Il “Santo dell’ordinario”, canonizzato da Giovanni Paolo II ha ispirato il suo operato grazie al rapporto con i malati, considerati come pilastri per la comunità ecclesiastica.
Ora, Don Alvaro coltiva il legame con AISLA anche attraverso la condivisione su Youtube del Vangelo degli ammalati. In lui non è mai andata via la voglia di stare con gli altri, l’importanza e il valore della relazione con il prossimo. Un modo per dare senso alla malattia e, con la condivisione, attraversare la sofferenza. Sublimarla. La sua forza è per tutti un messaggio di Fede e di Speranza ma anche di inclusione.
Mi chiamo Angelo Paradiso, ho 56 anni e sono un maresciallo dell’ Aeronautica Militare e desidero raccontarVi qualcosa di me…
Il sorriso della speranza è una luce che illumina anche i momenti più bui. Francesco e Davide, nella loro amicizia ci raccontano la Forza dell’amicizia in un viaggio che va ben oltre i limiti imposti dalla malattia.
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Il bacio, gesto universale dalle molteplici sfaccettature, è stato celebrato ieri in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale del Bacio. Questa occasione speciale, ci permette di celebrare il 33º anniversario del matrimonio di Paolo e Catia, la cui unione è un esempio d’amore per tutti noi. Auguriamo loro il meglio in questo giorno di festa.
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Per la comunità bergamasca, la storia di Pierpaolo rappresenta un racconto d’Amore per la Vita e un racconto di rinnovato senso di fiducia nei confronti della Ricerca nella lotta contro la SLA. La storia che raccontiamo è parte di una testimonianza dello zio di Pierpaolo Pelucchi, Bonati Gianmarino, in ricordo del suo caro nipote, scomparso a 59 anni.
Di Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA
Questa è la storia di donne incredibili: autentiche paladine invisibili ma capaci di tessere forti reti di solidarietà, radicate nell’unico valore che trionfa in ogni situazione: l’amore per la vita.
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Ebbene si io e Giuseppe siamo riusciti a sposarci! Dico questo perchè purtroppo abbiamo dovuto rimandare il matrimonio di un mese per uno “scherzetto” di Giuseppe che lo ha portato ad un ricovero d’urgenza in ospedale di 18 giorni proprio nella settimana in cui si sarebbe dovuto celebrare … ma ora siamo qui a parlarne, con le fedi al dito, felicemente sposati.
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Attraverso una rete di solidarietà che abbraccia l’intera Italia, AISLA unisce regioni, città e persone. È la storia di Paolo e della sua famiglia che da Enna ha coronato il sogno di fare una vacanza a Roma. Era da tempo che Paolo, ragazzo di 35 anni affetto da SLA, aveva espresso il desiderio di organizzare una vacanza nella Capitale e con il coraggio di un viaggio imponente dalla Sicilia centrale, Paolo insieme alla mamma Sara, al papà Giovanni e alla sorella Carla sono approdati nella Capitale.
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Mi chiamo Lorella Montironi e mio marito Stefano Norscini ci ha lasciato il 31 dicembre scorso a causa della SLA.
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La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.
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Cari Lettori del Corriere della Sera,
Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.
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Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità
La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.
Riceviamo da Mauro il 17 febbraio 2023
Tutto è cominciato in novembre 2016 quando “incespicavi” su alcune parole, da qui i primi esami neurologici, Tac, Risonanza, esame del Liquor e la prima sentenza Afasia Primaria Progressiva poi a marzo 2017 l’elettromiografia ha confermato quanto temevo: è Sla.
Non mi hai mai chiesto nulla riguardo gli esami e le terapie ma so che avevi capito tutto. Fino a luglio 2018 abbiamo continuato la nostra vita poi la disfagia è via via peggiorata insieme alla difficoltà respiratoria e ad agosto Tracheotomia e Peg.
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Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche
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11 gennaio 2023
E’ passato un mese e poco più da quanto babbo Candido se n’è andato.
Era il 29 novembre e dopo 2 anni dalla dura diagnosi della SLA ci ha lasciati in silenzio, in piena notte proprio come se avesse voluto evitarci quel momento di grande dolore.
Ci sono tanti ricordi che mi vengono in mente, ma il primo che voglio ricordare è la grande forza che inizialmente ha messo per affrontare la malattia. Io personalmente sono rimasta incredula da come mio padre all’inizio stava affrontando questa grandissima montagna da scalare. Affrontava ogni giorno con forza, so che lo stava facendo per noi, so che l’unica cosa che voleva era trasmetterci tranquillità e con quel sorriso che ogni giorno aveva sulle labbra ci riusciva. Ricordo anche che non voleva farci pesare mai nulla, infatti fin quando il suo corpo glielo ha permesso ha continuato a svolgere ogni cosa da solo.
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Mi chiamo Sara e sono una ragazza di 22 anni, vivo in Piemonte, in particolare in provincia di Vercelli. Oggi vi sto scrivendo per raccontarvi una mia storia, a cui ci tengo molto.
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di Graziella
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25 giugno 2022 Gravedona ed Uniti (Como) – Costanza e Alessandro sposi ❤️
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Alba, 7 ottobre 2022 – Noi albesi siamo un po’ speciali, perché dal 2010 slittiamo la Giornata Nazionale SLA nella prima domenica di ottobre. Vi chiederete il perché, visto che in tutta Italia si celebra ogni anno nella domenica più vicina al 18 settembre (data del primo sit-in degli ammalati SLA a Roma). Il motivo è che, con il mese di ottobre, ad Alba rende il via la rinomata “Fiera del Tartufo” – ed in particolare il Palio – che porta migliaia di persone a visitare la nostra città.
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Testimonianza di Antonino Farruggia
Correva l’anno 2014, finalmente lasciavo il lavoro, come dice il filosofo e giornalista M. Maggiani, nel suo libro “Romanzo della Nazione”, tesi che io condivido: (altro…)
Una vita piena, una moglie e due figlie amatissime.
Finalmente arriva il 2014, con la tanto attesa pensione e l’ultimo viaggio a Minorca dove si pensa di trasferirsi.
Da lì inizialmente il buio… (altro…)
di Elisa Settembrini
Ricordo ancora come se fosse ieri quando sono iniziati i primi sintomi al mio papà, nessuno si aspettava una cosa cosi grande, nessuno tranne lui. Io, mia sorella, mio fratello e mia madre cercavamo di tranquillizzarlo, dicendogli che la sua (altro…)
(altro…)Di Valentina Tomirotti
di Marianna Burlando – Racconto vincitore del XXIII concorso letterario del “Premio Nazionale di Poesia e Narrativa Tre Ville” sezione Aisla
Cambia tutto. Tutto quello che faceva di quella persona, la persona di prima. SLA, acronimo di malattia rara – che tanto rara poi non è – orizzonte di vita all’insegna della progressiva dipendenza dagli altri, dai farmaci, dagli ausili, dalle macchine.
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Un racconto di Monica Benedetti (scritto ricordando l’amico Gianfranco, colui che le ha insegnato a sorridere)
La finestra di questa stanza è il mio occhio sul mondo da cinque anni. Ho fatto i conti a mente: sono 1825 giorni, 43800 ore, 5 inverni, 5 estati, 5 primavere, 5 autunni. (altro…)
Il ricordo di Anna Di Landro – AISLA Bergamo
Cosa dire di fronte alla morte di Beba che era ancora giovane, essendo nata nello stesso anno del mio primo figlio, il 1974? Mi vengono in mente tanti momenti dalla prima volta in cui sono venuta a trovarla in un triste giorno di pioggia d’autunno, facendo questa strada a tornanti fino ad Adrara San Rocco tutta preoccupata per la guida, ma poi lei
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La testimonianza di Eugenia, Caregiver familiare, 43 anni, Roma
Tanti anni fa ho lavorato per un’azienda di stampo americano in cui ho imparato il meraviglioso concetto del “Pay it forward”: “Passa il favore”. Nel tempo l’ho messo in pratica spesso e con gioia, ma non avrei mai pensato che l’avrei applicato anche oggi e per questo motivo.
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La storia di Anna
10 marzo inizio del lockdown… per la prima volta da quando lavoro mi viene chiesto di stare a casa! Mi chiamo Anna Bartolini e dopo aver conseguito (altro…)
Paolo Marchiori
Ciao a tutti, mi chiamo Paolo.
Dopo 30 anni di lavoro, nella mia vita è apparsa la SLA, una malattia neurodegenerativa. Parecchie persone oggi ne hanno sentito parlare, ma non sanno cosa significa convivere con questa malattia (altro…)
la storia di Marilena
Mi chiamo Marilena ho 53 anni, sono sposata, ho due figlie meravigliose.
Da molti anni la signora SLA Bruttabestia cerca di mettermi al tappeto (altro…)
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