Solo ora che la vita mi sfugge, ho imparato ad innamorarmi di ogni suo momento, di ogni suo aspetto


Paolo Marchiori

Ciao a tutti, mi chiamo Paolo.

Dopo 30 anni di lavoro, nella mia vita è apparsa la SLA, una malattia neurodegenerativa. Parecchie persone oggi ne hanno sentito parlare, ma non sanno cosa significa convivere con questa malattia. La SLA ti priva di ogni cosa, sono alimentato artificialmente, non posso parlare, ho la ventilazione per la respirazione giorno e notte, ma non funzionando la deglutizione ogni 15 minuti devo essere aspirato, altrimenti mi soffoco. Sono quasi tutto paralizzato, muovo leggermente la testa e gli occhi, che mi permettono di scrivere grazie ad un comunicatore oculare. Ho dovuto imparare a chiedere aiuto in tutto, cercando di essere il meno possibile di peso per chi mi assiste. 

AISLA ha raggiunto in questi anni diversi traguardi, sia nella ricerca che nell’assistenza, promuovendo tra le altre cose corsi di formazione per il personale di strutture e caregivers perché la voglia di vivere in certe condizioni dipende anche dalla qualità della vita e perché non tutti hanno la fortuna di poter contare sull’assistenza continua della propria famiglia. La SLA mi ha tolto tutto ma, malgrado le mie tante difficoltà quotidiane, non ha tolto la mia voglia di vivere, perché la vita è unica e irripetibile.

Con tanto timore ed umiltà, pur consapevole del momento drammatico che stiamo vivendo, ti chiedo di destinare il tuo 5×1000 ad AISLA contribuendo a migliorare il trattamento farmacologico e assistenziale per me e per tutti i miei compagni di malattia, affinché nessuno debba più vivere quello che stiamo vivendo noi malati di SLA.

DESTINA IL TUO 5X1000 AD AISLA.
INSERISCI IL CODICE FISCALE: 91001180032

Con il tuo gesto puoi aumentare la mia voglia vivere questa meravigliosa avventura che è la vita!

Grazie di cuore 

Paolo

 

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