La Giornata Nazionale SLA rappresenta un appuntamento importante per riflettere sui progressi scientifici e sull’urgenza dei bisogni delle persone con SLA.

In occasione della Giornata, neurologi, clinici e operatori socio-sanitari si stringono alla Comunità in segno di vicinanza. È un momento per poter celebrare, sotto il colore verde, simbolo della Speranza, l’impegno collettivo della comunità scientifica per trovare una cura efficace.

Il Professor Mario Sabatelli, Presidente della Commissione medico-scientifica di AISLA e neurologo Direttore clinico del Centro Clinico NeMO, al Policlinico Gemelli, presente all’illuminazione di Palazzo Chigi a Roma, ha sottolineato quanto sia fondamentale il progresso della ricerca per affrontare questa malattia devastante. “La scienza ha fatto un importante passo avanti, anche se ancora una piccola percentuale di pazienti può beneficiare di una terapia”, ha dichiarato Sabatelli, riferendosi all’efficacia del farmaco Tofersen nelle persone con mutazione SOD-1. A dare speranza c’è quindi l’abbattimento di un muro che sembrava, fino a ieri, invincibile.  “Non è importante il numero di pazienti che possono trarre vantaggio ora, ma il fatto che abbiamo rotto un muro che sembrava invincibile. La SLA si può curare: se l’abbiamo fatto per alcuni, lo possiamo fare per molti. La ricerca deve procedere speditamente perché questa è una battaglia da vincere in tempi rapidi”.

Queste parole risuonano con forza in una comunità che da anni combatte non solo contro la malattia, ma anche contro il tempo, in una veloce progressione e degenerazione. La SLA richiede un’assistenza complessa, ad alto contenuto tecnologico e ad alto costo. “Le persone affette da SLA meritano tutta la nostra attenzione”, ha aggiunto Sabatelli, “perché migliorare la qualità e la durata della loro vita è una responsabilità che non possiamo ignorare.”

Ospite a Sky Tg24, nella rubrica Health, Federica Cerri, Membro della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e neurologo presso il Centro Clinico NeMO Milano, ha ribadito l’importanza di un’assistenza multidisciplinare per affrontare una malattia che, sebbene rara, ha un impatto devastante sulla famiglia e su tutta la rete socio-assistenziale di supporto. “La degenerazione della SLA intacca la “centralina di tutte le funzioni” compromettendo, tra tutte, la possibilità di comunicare con la propria famiglia, quindi l’interazione sociale”.  ha spiegato Cerri, sottolineando che molti pazienti rimangono ancora senza cure. “L’obiettivo primario resta una presa in carico globale, capace di includere la persona e la sua rete di sostegno”.

La Giornata Nazionale SLA è un momento di grande unione per ribadire l’importanza della Ricerca scientifica che possa portare ad una cura accessibile a tutti. “Ma c’è anche un’altra speranza – ha ribadito la dott.ssa Cerri – che a livello regionale l’assistenza diventi uniforme e adeguata, riducendo le disuguaglianze e la disomogeneità presente in Italia”.

La XVII Giornata Nazionale della SLA non è solo una celebrazione, ma un richiamo potente a continuare a investire nella ricerca e a garantire che ogni paziente riceva il sostegno e le cure di cui ha bisogno. La battaglia contro la SLA è ancora lunga, ma la determinazione della scienza, delle istituzioni e della comunità resta incrollabile.