Verso una Coalizione Italiana per la SLA: Obiettivi, necessità e azioni da intraprendere
Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni Pazienti per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti:
sono questi gli obiettivi del convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica”, su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e con la partecipazione dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, rappresentato dall’On. Annarita Patriarca, che ha avuto luogo presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA).
I bisogni delle persone con Sla sono al centro del Manifesto curato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare – realizzato in collaborazione con le principali Associazioni Pazienti, tra queste AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus.
Intitolato “Sclerosi Laterale Amiotrofica – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, il documento ha l’obiettivo di presentare le necessità dei pazienti e delle loro famiglie e di attivare le Istituzioni affinché possano efficacemente mettere in atto azioni concrete.
“Innumerevoli sono gli aspetti da prendere in considerazione quando si parla di SLA – hanno affermato congiuntamente le Associazioni pazienti– Per una malattia come questa è importante agire su due fronti contemporaneamente: quello di promuovere e finanziare la ricerca scientifica, finalizzata ad individuare le cause e i meccanismi biologici, così da giungere all’individuazione di una terapia efficace. E quello dell’assistenza. La SLA rappresenta una vera e propria sfida per l’organizzazione sociosanitaria e socioassistenziale, sia per il carico di sofferenza fisica e psichica che la persona con SLA e i suoi familiari devono sostenere, sia per la complessità degli interventi necessari, che richiedono lo sviluppo di un percorso di cura e di assistenza personalizzato che li accompagni lungo tutta la traiettoria della malattia, e che rispetti sempre la centralità e l’unicità della persona nei diversi setting di cura”.
Sono 9 le richieste indirizzate alle Istituzioni:
- Potenziamento della ricerca scientifica per diagnosi e terapie.
- Favorire un approccio multidisciplinare alla malattia
- Potenziamento dell’assistenza sanitaria domiciliare.
- Creare sinergie tra realtà pubbliche e private per il benessere dei pazienti.
- Migliorare la comunicazione e l’informazione.
- Offrire supporto psicologico a pazienti e famiglie.
- Ottimizzare la fornitura di ausili e ridurre i ritardi.
- Semplificare le procedure burocratiche per il riconoscimento dell’invalidità.
- Aumentare gli aiuti economici per pazienti e famiglie.
L’obiettivo del Manifesto è presentare chiaramente le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, auspicando che le Istituzioni possano efficacemente mettere in atto le azioni per soddisfarle, nell’attesa di nuove opportunità terapeutiche per contrastare la malattia.
Scarica qui il documento: 📌tinyurl.com/5n8z7fym
L’evento ha ottenuto il patrocinio di: AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, ASLA – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus, Associazione conSLAncio Onlus, Associazione Post Fata Resurgo ETS, Associazione Viva La Vita ODV ETS e Comitato 16 Novembre Onlus.
