Leporatti: “La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri”

Pistoia, 16 giugno – Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale AISLA Pistoia, aderisce alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.

“La perdita della capacità di parlare è una delle principali fonti di sofferenza sia per il malato che per la sua famiglia nell’ambito della SLA – ha dichiarato Daniela Morandi, referente AISLA Pistoia – La creazione di una biblioteca delle voci rappresenta un’opportunità innovativa che consentirà ai pazienti di registrare la propria voce fin dalle prime fasi della diagnosi e di ricevere gratuitamente una voce donata, scelta tra quelle più adatte, da inserire nel proprio tablet PC o puntatore oculare”.

Comunicare rappresenta un atto fondamentale per chiunque. Un aspetto importante nella costruzione dell’identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno del contesto familiare e sociale. Relazionarsi con gli altri diventa ancora più importante quando vi è la necessità di esprimere bisogni, dirigere gli atti di cura ed autodeterminarsi. Gli strumenti oggi disponibili di CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa, utilizzano registri vocali sintetizzati elettronicamente ma che conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza, disagio e difficoltà di comunicazione.

“La generosità è un valore fondamentale che caratterizza la nostra comunità – ha dichiarato Marco Leporatti, Presidente Soci Coop Fi sede Pistoia che prosegue – La campagna ‘My Voice’ rappresenta un gesto di grande generosità e vogliamo promuoverla attivamente in tutta la regione. Siamo orgogliosi di supportare questa iniziativa e di offrire alle persone affette da questa malattia una possibilità. La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri“.

Voice for Purpose è la piattaforma che raccoglie una libreria di voci fra cui scegliere quella più adatta tra quelle donate da persone di tutto il mondo, ma anche accessibile a coloro che hanno ancora conservata la capacità di parlare e che, registrando la propria voce, hanno la possibilità di “salvarla” per poterne usufruire in futuro, se la malattia lo renderà necessario.

“Iniziative come quella di oggi, che danno valore alla generosità di una comunità, ci permettono di far conoscere le enormi potenzialità della tecnologia al servizio della qualità di vita delle persone con SLA e con malattie neuromuscolari – ha dichiarato Luca Maria Munari, direttore sanitario NEMO Lab – Questa è la missione del nostro polo tecnologico, che nasce nel solco dei quindici anni di esperienza nella cura e nella ricerca dei Centri Clinici NeMO. E’ la volontà di dare valore a quei dettagli che fanno la differenza per la vita della persona, con la consapevolezza che solo insieme è possibile raggiungere risultati straordinari”.

Il progetto Voice for Purpose nasce nel Laboratorio della Voce di NeMOLab, grazie alla partnership con Translated, società specializzata nel campo della traduzione dotata di tecnologia di machine learning, Università Campus Bio Medico di Roma, Centri Clinici NeMO e AISLA. L’evento di presentazione della Campagna progetto “My Voice” ha visto la partecipazione di Marco Leporatti Presidente di Soci Coop Fi sede Pistoia, Silvia Mantero, Direttrice della Società della Salute Pistoiese, Luca Maria Munari, Direttore Sanitario di NeMO Lab e dei Centri Clinici NeMO, Daniela Morandi Referente Aisla Pistoia e Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di Aisla Nazionale

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