di Alberto Fontana

Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.

Si pensi, in primo luogo, all’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, legato ai temi della vita indipendente e dell’inclusione sociale, secondo il quale la persona con disabilità ha il diritto di vivere nella società, con la stessa “libertà di scelta” delle altre persone, primo fra tutti il proprio domicilio. Libertà di scelta, dunque, che richiama alla necessità di costruire le condizioni ambientali di accessibilità che garantiscano la piena realizzazione di questo diritto.
Non solo, la relazione tra la tutela delle libertà della persona e l’ambiente in cui essa vive richiama il concetto stesso dello stato di salute, sancito dall’Organizzazione mondiale della Sanità (Oms) e approvato nel 2001 dalla 54° World Health Assembly (WHA), che ci dice come lo stato di salute sia il risultato dell’interazione tra la persona, nella sua unicità e in una determinata condizione fisica, con l’ambiente sociale, familiare e lavorativo che la circonda.

È l’ambiente sfavorevole, dunque, che crea le condizioni di disabilità. Un cambio straordinario di paradigma che ci permette di accogliere la disabilità non più come un problema della persona, bensì come il gap tra ciascuno e l’ambiente nel quale ci si relaziona. Un ribaltamento della visione stessa di bisogno e di diritto, che pone il focus e l’attenzione sulla necessità di lavorare per rimuovere tutte quelle limitazioni funzionali legate all’ambiente e ai contesti sociali e culturali nei quali viviamo.
Eppure, per chi vive l’esperienza di una patologia come la Sla, la Sma o una Distrofia muscolare la libertà di vivere in autonomia si accompagna inevitabilmente alla necessità di essere aiutati e supportati anche nei più piccoli gesti quotidiani. Ecco perché questo progetto è prima di tutto un messaggio di valore, che racconta il desiderio di vivere una vita piena, che va oltre il sopravvivere alla malattia e che afferma il voler essere risorsa per la società.

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