Dal forum AISLA del Corriere della Sera
Salve,
ho 47 anni, sono divorziato da dieci e ho la Sla da otto. Mio figlio ne ha quasi 15. E’ un bravo ragazzo che vive con la mamma. Sono ormai tre anni che non mi parla più. Io ho scelto di essere tracheostomizzato. Mi rendo conto di essere un papà diverso… prima perché ho divorziato e poi perché sono immobile. Gli ho scritto, ho chiesto aiuto alla mia ex moglie per aiutarmi a fargli capire perché sono così. Ma lui rifiuta tutto. Ed io sono, più che mai, impotente. Ho letto del progetto dedicato a figli e genitori che convivono con la Sla. Mi aiutate a capire meglio?
di Antonio

La risposta a cura della Dottoressa Gabriella Rossi

Gentile Signore,
come coordinatore del progetto Baobab, tento di darle una risposta che, mi auguro, sia esaustiva.
Una premessa: è stato il racconto, come il suo, di situazioni e di storie sovrapponibili a quelle che ci ha descritto che ha mosso domande e che ha spinto la Direzione di Aisla ad attivarsi.
Che la Sla sia una patologia che colpisce non solo la persona affetta e che “inneschi” dei processi di sofferenza, di disagio e di fatica emotiva e fisica anche ai familiari, sono valutazioni provate, conosciute e degne di considerazione.
Così la segnalazione di numerosi casi di sofferenza dei più piccoli, di un loro coinvolgimento emotivo, della loro fatica nel processo adattivo alla condizione di un loro genitore o familiare, ma anche l’impreparazione dei genitori ad affrontare il loro ruolo – a cosa dire e cosa chiedere loro- sono state le valutazioni di base su cui abbiamo costruito il razionale della nostra ricerca/azione.
Baobab prevede inizialmente una fase di analisi della situazione attraverso la somministrazione di una batteria di test che permetterà di mettere a fuoco le risposte emotive-adattive dei minori. Non ci si aspetta necessariamente una “sofferenza”; è possibile che certe “storie di vita” e certi contesti possano, al contrario, “produrre” personalità forti e ben strutturate.
La fase d’indagine servirà proprio per evidenziare una eventuale sintomatologia e/o risposte adattive inadeguate. In questi casi, sarà programmato un intervento di psicoterapia.
In tutti i casi, nella terza fase, sarà riproposta una valutazione che sappia per alcuni essere un monitoraggio del proseguo della crescita e per altri i risultati del percorso psicoterapeutico.
La ricerca/azione è calibrata anche per poter dare risposte educative alle molteplici domande che spesso i genitori si pongono nei confronti dei propri figli.
Tra le righe del racconto della sua storia si legge una forte preoccupazione per le reazioni di suo figlio e il dolore per un affetto che non riesce più a esprimere nei suoi confronti; ma, trattandosi di minori, il consenso per poter partecipare alla ricerca/azione è dei genitori e/o del genitore che ha la sua tutela se non condivisa la potestà.
Mi auguro che suo figlio possa accedere a questo servizio: uno spazio e un tempo di supporto totalmente dedicato a partire dalla sua storia di “figlio con genitore malato di Sla”.