Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.   

di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi

17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.

Alla luce delle gravi condizioni metereologiche e della situazione di massima allerta in cui si trova la città di Faenza e il territorio dell’Emilia-Romagna, è posticipato a data da definirsi il primo dei tre appuntamenti formativi che era in agenda per venerdì 19 maggio e sarà riprogrammato per l’autunno 2023. Con il titolo “To Care not to Cure”, l’Open Day formativo aveva l’obiettivo di coinvolgere, oltre che i professionisti sanitari, soprattutto gli studenti universitari e degli ultimi anni dei licei per condividere la riflessione sul tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia. Questa è la logica con la quale si sarebbe affrontato l’argomento della tecnologia alleata capace di affiancare la persona con disabilità, nella sua unicità e nel suo percorso di vita. Con gli operatori sanitari, invece, l’intenzione era quella di delineare insieme nuovi linguaggi della relazione di cura e trasferire strumenti che possano permettere di affrontare la complessità assistenziale.

AISLA, Centri Clinici NeMO e l’Associazione Insieme a Te hanno inviato questa notte un avviso a tutti i partecipanti, relatori e moderatori: “Nel ringraziarvi per la vostra disponibilità di partecipazione, siamo certi che in queste ore l’immediato sentimento di solidarietà, che appartiene al nostro essere comunità, è l’abbraccio fraterno e di coraggio che si stringe attorno a chi sta vivendo ore di dolore, paura e bisogno. A questo si unisce la profonda gratitudine a tutte le forze dell’ordine che sono al lavoro per effettuare i soccorsi”. I medici del Centro di Ascolto AISLA e dei Centri Clinici NeMO, inoltre, sono a disposizione per offrire supporto alle eventuali emergenze sanitarie delle persone con SLA. Per informazioni centroascolto@aisla.it

E proprio sul tema di diritto alla salute e di dignità umana che si concentra la prima tappa della Road Map di AISLA: “Fine vita, una questione ancora aperta”.  Nella suggestiva cornice di Palazzo Sant’Elia Palermo, giovedì 25 maggio, la platea di prestigiosi ospiti animerà il dibattito bioetico in ambito sanitario. Qui è è fondamentale il tema delle cure palliative volte ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona, così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione e dalla L.38/2010. Si ringraziano Vivisol ed il Centro Ortopedico Ferranti per il sostegno all’iniziativa.

“L’imprevedibilità della SLA è differente da persona a persona e mai univoca.” – dichiara la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista AISLA, che prosegue “La SLA è il paradigma della complessità assistenziale: è necessario un percorso di comunicazione tra l’équipe curante e la persona malata perché questa abbia un tempo per la conoscenza, uno per l’elaborazione ed uno per la scelta”.

La SLA è una malattia che pone la persona di fronte a scelte esistenziali, un vero paradigma della complessità assistenziale. In questa logica, la un dialogo costante e continuo tra famiglia ed equipe multidisciplinare. Questo è il cosiddetto approccio Neuropalliative Care, dove il medico palliativista è quella figura specialistica con le adeguate competenze per supportare le famiglie nell’affrontare situazioni complesse, quali manifestazioni comportamentali destruenti, quadri di demenza frontotemporale, revoche di consenso informato e problematiche sintomatologiche difficili. Il convegno, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è patrocinato da: Regione Siciliana; Comune di Palermo; Università degli Studi di Palermo e Fondazione Sant’Elia.

Tutto esaurito, invece, per la tappa di Roma dedicata alla continuità tra ricerca e cura. L’appuntamento è per martedì 23 maggio nella Sala Elettra del Policlinico Gemelli. Con il workshop Criticalities in ALS, i Centri Clinici NeMO aprono un tavolo di lavoro e di confronto su topics clinici e di avanzamento della ricerca scientifica sulla malattia. Dedicato ai professionisti del settore, il workshop tratterà le materie più complesse relative alla patogenesi della malattia e alle ricadute che tale complessità ha sulla conduzione degli studi clinici e sulla loro efficacia terapeutica. Coordinato dal prof. Mario Sabatelli, direttore clinico area adulti di NeMO Roma, e della dott.ssa Federica Cerri, neurologo area SLA di NeMO di Milano, l’evento gode del patrocinio di AISLA, insieme a Università Cattolica del Sacro Cuore e Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma.

AISLA, dal 2008, ha avviato un’attività di formazione specifica con l’obiettivo di dare una risposta competente, strutturata ed organica a tutti coloro (caregiver formali e informali) che si occupano di assistere le persone con SLA. Destinato tanto agli operatori sanitari (medici specialisti, MMG, infermieri, terapisti, psicologi, OSS) quanto agli Assistenti familiari e caregiver familiari nei differenti setting di cura: Ospedali, Strutture Riabilitative, RSA, Assistenza domiciliare, Hospice e Cure Palliative domiciliari, ad oggi l’impegno formativo conta 352 Moduli di formazione.