Domenica 20 settembre 2020 si è celebrata la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Con l’iniziativa “Un contributo versato con gusto” AISLA ha messo a disposizione 12.000 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi a supporto dell’ “Operazione Sollievo”, progetto avviato nel 2013 e che, in questi anni, ha permesso all’associazione di destinare 650.000 euro di donazioni all’assistenza delle persone con SLA e delle loro famiglie. 

Nonostante le difficoltà dovute dalle restrizioni anti-Covid19, in occasione di questa giornata tutta la comunità della nostra Regione si è unita – idealmente e fisicamente – ai malati ed alle loro famiglie che, ogni giorno, combattono contro questo terribile malattia e contro l’isolamento e l’indifferenza a cui spesso ci costringono burocrazia e mancata conoscenza della nostra realtà.

AISLA Lazio si è riunita a Roma sabato 19 settembre inaugurando la Giornata Nazionale presenziando ad un evento sportivo allo stadio della Farnesina: la “Staffetta di Mario”. Organizzata dagli amici de “La Corsa di Miguel”, la “Staffetta” si è rivelata occasione non solo per ricordare il nostro caro Mario Atzori, malato SLA recentemente scomparso e grande appassionato di maratone ma, anche, per incontrare nuovi e vecchi amici e sottolineare, ancora una volta, l’importanza di esserci e di fare rete.

Non si è trattato di una staffetta “ideale, ma di uno scambio reale e continuo di affetto e di emozioni. I nostri volontari al banchetto hanno distribuito le bottiglie di Barbera d’Asti DOCG, supportati dagli amici di FIBS Lazio e ASD Equilibrarsi; mentre i nostri Gianni e Fabrizio, i caregiver Cristian e Damiano, i volontari Simone e Francesco si sono letteralmente messi in moto “di corsa contro la SLA” accompagnati dai colleghi di Mario, arrivati apposta da Torino, e da quelli di Gianni della Thermo Fisher. 

Tutti insieme accanto alla joelette che, ormai possiamo dirlo, è diventata il simbolo di un amore incondizionato che si mette in circolo.

Nella sera di sabato, poi, insieme a centinaia di piazze e monumenti italiani, Roma ha illuminato di verde la Piramide Cestia, aderendo all’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde” supportata da ANCI.

Insieme ad AISLA e al disability manager della città di Roma, i nostri volontari, una rappresentanza dell’associazione Angeli in Moto e alcuni clinici del Centro NeMO Roma, hanno scambiato momenti di confronto, affetto e reciproca riconoscenza, immortalata negli scatti dell’amico Danilo Rossi.  Una serata che, siamo certi, rimarrà impressa nella memoria di ciascuno di noi.

Domenica 20, Roma ci ha accolto nel suo salotto di Piazza di San Lorenzo in Lucina. Una squadra di volontari, motivata e tenace, si è ancora riunita per consentire alla nostra comunità di ascoltarsi e ascoltare, di guardarsi, di commuoversi e sorridere assieme, oltre che per continuare la distribuzione delle bottiglie di Barbera d’Asti DOCG. Era con noi una rappresentanza della Protezione Civile Guadalupe di Roma che, oltre ad occuparsi dell’osservanza del protocollo anti-covid19, è diventata sin da subito parte integrante del nostro team, grazie ad una magia che AISLA crea ogni giorno sui territori.  

Tante le emozioni di chi ha parlato e ascoltato, tanti i racconti di pazienti, familiari, rappresentanti istituzionali e clinici che si sono riuniti intorno a noi. Prezioso l’ascolto di rappresentanti istituzionali di Roma, della Regione Lazio e del Parlamento che sono venuti a conoscerci e a contribuire alla nostra Giornata Nazionale.

A tutti quelli che in un modo o nell’altro sono stati presenti, ma anche a chi arriverà da domani e a chi ci sarà sempre rivolgiamo un solo e semplice pensiero: GRAZIE di cuore!

Paola Rizzitano – Referente AISLA LAZIO