di Mario Sabatelli, Direttore Clinico del Centro NeMO Roma “Armida Barelli” e Presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA
Un recente studio internazionale, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica The Lancet Neurology, apre a nuove prospettive terapeutiche nella Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Parliamo del trial MIROCALS, uno studio clinico randomizzato condotto in Francia e nel Regno Unito, che ha valutato l’efficacia dell’interleuchina-2 a basso dosaggio (IL2LD) come trattamento aggiuntivo per rallentare la progressione della SLA.
Una serata che ha saputo unire emozione, divertimento e impegno sociale. Così possiamo raccontare il successo del 15° Concerto a favore di AISLA, tenutosi il 9 maggio presso il teatro dell’azienda ACCA Software di Bagnoli Irpino. Un evento che ha visto l’Associazione di volontariato AUTILIA A. VOLPE destinare parte del ricavato alla nostra causa.
Nazaket Nourieva e Mais Nouriev condividono una vita fatta di musica, danza e amore: un’esistenza vissuta nell’arte, che oggi si trasforma in una testimonianza di forza, fragilità e speranza.
C’è un angolo del mondo dove il tempo si misura in musica, in pixel e in memoria. È un mondo virtuale, ma non per questo meno reale: si chiama Second Life, e da dieci anni ospita un festival unico, nato per ricordare un amico e per sostenere la missione di AISLA.
A volte il calcio è solo uno sport. Altre volte, è tutto: memoria, identità, respiro. Domenica 18 maggio, allo Stadio Olimpico, è andata in scena una storia che ha il sapore della leggenda e la sostanza dell’amore: un figlio, Marco, ha regalato al padre Angelo — che da cinque anni convive con la SLA — un giorno che vale una vita. Lo ha portato a vedere la Roma, la loro Roma. La squadra del cuore, la loro squadra, la squadra di famiglia.
Napoli, 14 maggio 2025 – C’è un ponte tra la terra e il mare, tra la fragilità e la forza, tra il bisogno e la risposta. Oggi AISLA — l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica — ha attraversato quel ponte salendo a bordo dell’Amerigo Vespucci, simbolo della Marina Militare e orgoglio del nostro Paese, ormeggiata a Napoli per la tappa del Tour Mediterraneo.
La Conferenza Nazionale AISLA a Jesi il 16 e 17 maggio
Jesi, 13 maggio – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si prepara a vivere uno degli appuntamenti più significativi del proprio anno sociale. Il 16 e 17 maggio, la città di Jesi (AN) ospiterà la Conferenza Nazionale AISLA: un’occasione per condividere risultati, affrontare nuove sfide e rafforzare l’alleanza tra istituzioni, professionisti e comunità nella cura delle disabilità complesse.
Raccontare la propria esperienza è un gesto di grande forza e generosità: permette di dare voce a emozioni profonde, di condividere il peso del dolore ma anche la bellezza dei legami che restano forti, nonostante tutto. Anna Giacobazzi ha voluto ricordare suo marito Francesco — per tutti, Cecco — con parole che custodiscono la dignità, il coraggio e l’amore che hanno accompagnato il loro percorso con la SLA. La sua testimonianza ci ricorda quanto sia importante restare uniti, farsi forza insieme e non lasciare che una diagnosi spenga l’umanità di chi la vive.
L’evento sportivo a supporto di AriSLA si terrà a pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulla SLA
Velmaio di Arcisate (Varese) 5 maggio 2025 – Tra le più suggestive valli varesine torna domenica 29 giugno l’appuntamento con la ‘Randonnée Arcisate’, promossa dalla Società dilettantistica di ciclismo di Arcisate.
Nel terzo anniversario della beatificazione della cofondatrice dell’Università Cattolica, scomparsa a causa della SLA, la cerimonia di intitolazione del Centro Clinico NeMO Adulti del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS
Non è semplice avere dodici o tredici anni e imparare così presto che anche i genitori, a volte, si ammalano. Per Claudia la diagnosi di SLA arrivata qualche anno fa e per i suoi figli è cambiato tutto: le abitudini, le giornate, perfino il modo di sorridere.
Una giornata di sole, condivisione e profonda solidarietà ha fatto da cornice alla “Camminata metabolica per l’AISLA”, svoltasi sabato nella pineta di Montecatini. Oltre ottanta partecipanti, tra adulti e bambini, hanno aderito con entusiasmo all’iniziativa benefica promossa dalle trainer Cristina Capecchi e Sandra Carmignani, con il patrocinio del Comune, raccogliendo 1.246 euro a favore dell’assistenza domiciliare per le persone con SLA nella provincia di Pistoia.
A Castelnuovo, in Trentino, i colleghi di un operaio malato di SLA donano ore di permessi e ferie per garantirgli tempo, dignità e speranza. Un gesto che diventa simbolo di rinascita.
Trento, 16 aprile 2025 – Non servono parole altisonanti per raccontare questa storia. Bastano i gesti, quelli silenziosi e potenti, capaci di cambiare il corso delle cose. È successo a Castelnuovo, in provincia di Trento, dentro i cancelli di una fabbrica di legno lamellare: la X-Lam Dolomiti Spa.
Milano, 15 aprile 2025 – In un connubio di passione per le corse e impegno sociale, AISLA annuncia con orgoglio la nuova collaborazione con FARO RACING. Questa partnership innovativa unisce l’energia e la spettacolarità delle piste automobilistiche con la missione sociale di AISLA, per far conoscere sempre più la SLA e sensibilizzare il pubblico anche in ambito sportivo. Per l’occasione, sono state brandizzate 2 vetture da competizione Mitjet con il logo dell’Associazione e la call to action dedicata al 5×1000.
Il 31 marzo AISLA Bergamo ha vissuto una giornata speciale, tra storia, memoria e sorrisi, all’insegna della condivisione e della scoperta. Ventidue partecipanti, tra cui 6 persone con SLA insieme alle loro famiglie, si sono ritrovati a Treviglio per un’uscita che ha saputo unire emozioni, curiosità e meraviglia.
Tecnologia, rete territoriale e umanità: così il Trentino risponde alle sfide delle persone con SLA
Trento, 8 aprile 2025 – Si è svolta oggi, presso la palestra del Centro Clinico NeMO Trento, situato all’interno dell’Ospedale Riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana, la cerimonia di consegna della donazione AISLA, resa possibile dalla generosità di Sparkasse – la Cassa di Risparmio di Bolzano. Grazie alla campagna “Ci muoviamo per chi non può muoversi”, lanciata lo scorso novembre durante “La Promessa”, la maratona solidale natalizia di AISLA, sono stati raccolti i fondi necessari per l’acquisto di un dispositivo innovativo che supporta la riabilitazione motoria di persone con SLA e malattie neuromuscolari.
Le persone affette da malattie rare, così come i loro familiari, spesso provano un senso di insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario. La percezione di non avere lo stesso accesso alle cure e all’assistenza rispetto ad altri pazienti è diffusa, così come l’incertezza derivante dall’assenza di un sistema integrato che affronti tutti gli aspetti della malattia.
Oggi, 21 marzo 2025, nella storica Aula Magna del Palazzo della Sapienza di Pisa, si è tenuto l’incontro “Qui e Ora con la SLA”, promosso da AISLA in collaborazione con il Rotary Club Pisa Pacinotti. Questo evento, inserito nell’ambito del Convegno Internazionale “Artificial Intelligence Driving Research and Cure in ALS”, ha rappresentato un momento di profonda condivisione e riflessione per la nostra comunità.
Ragusa, 17 marzo – Venerdì 14 marzo, nei locali del Consorzio Siciliano di Riabilitazione (CSR) di Modica, si è tenuta la presentazione di “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, un’iniziativa promossa da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Il 15 marzo 2010 entrava in vigore in Italia la Legge 38/2010, che ha sancito il diritto a un’assistenza qualificata in ambito palliativo e nella terapia del dolore. A 15 anni di distanza, AISLA ne sottolinea il valore e rilancia l’impegno per garantire a tutti l’accesso a cure adeguate e rispettose della dignità della persona.
Dopo il grande successo della prima edizione, torna a Milano “Due SLAvadent alla SLA!”, l’evento che unisce comicità, solidarietà e impegno concreto nella lotta contro la SLA. L’appuntamento è fissato per domenica 23 marzo alle ore 19.30, presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda.
La giornata Internazionale delle Donne un’occasione fondamentale per riflettere sulle conquiste ottenute e sulle sfide ancora aperte nel percorso verso la piena parità di genere. In questa giornata dedicata ai diritti delle donne, AISLA rinnova il suo impegno nel garantire protezione e inclusione alle donne con disabilità, un gruppo che spesso affronta difficoltà maggiori nel vedere riconosciuti i propri diritti, specialmente quando si tratta di violenza di genere.
In questo mese di marzo, mentre il ricordo di tre figure emblematiche continua a illuminare il percorso del nostro Paese, vogliamo riflettere sul valore profondo della corresponsabilità.
Un nuovo studio pubblicato su Science Advances dall’Università di Modena e Reggio Emilia, guidato dalla prof.ssa Serena Carra, ha identificato un meccanismo protettivo che potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e altre malattie neurodegenerative.
Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Si rinnova l’impegno a supporto della ricerca scientifica di Fondazione AriSLA, che pubblica oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con l’obiettivo di individuare nuove soluzioni terapeutiche.
Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
Una serata di grande emozione e riconoscimento per l’impegno sociale: il Club Inner Wheel Palermo Normanna ha conferito un prestigioso premio a Roberta Di Piazza, Presidente di AISLA Palermo, per il suo straordinario contributo a sostegno delle persone con SLA e delle loro famiglie.
È stato recentemente pubblicato dal Comune di Catanzaro un avviso pubblico per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. Un’iniziativa importante che riconosce e supporta chi, quotidianamente, si dedica alla cura di persone fragili, come quelle affette dalla SLA.
Davide La Paglia è stato al centro di un pomeriggio di intensa emozione e condivisione, durante il quale il Presidente e tutto il Consiglio Direttivo della FIDAS di Caltanissetta si sono riuniti per omaggiarlo. Punto di riferimento per molti e simbolo di determinazione, Davide affronta, dal 2008, la SLA con straordinaria forza.
Floriana Barbiero ha 61 anni e vive da sola in un piccolo paese in provincia di Vicenza. Nel 2023, la diagnosi di Sla a lenta progressione ha stravolto la sua vita, ma non il suo spirito. Se c’è una lezione che Floriana ha imparato, è che il tempo è un bene prezioso, e non ha intenzione di sprecarne nemmeno un istante.
Dopo un iniziale smarrimento, Floriana ha fatto una scelta: non rimandare più nulla. Con le stampelle prima e la carrozzina poi, ha intrapreso viaggi che per molti sarebbero sembrati impossibili. Ha esplorato le antiche strade di Sicilia e Sardegna, si è arrampicata sui sassi millenari di Matera fino alla Chiesa della Madonna dell’Idris, godendo della bellezza che il tempo ha scolpito.
Ma il richiamo più forte è venuto da un cammino che da secoli intreccia destini e anime: il Cammino di Santiago. Alla fine di agosto del 2024, Floriana è partita insieme alla sua più cara amica Alessandra e con una sua compagna di viaggio speciale: la carrozzina, potenziata da un propulsore elettrico battezzato “Pedro”, che sembrava il suo destriero. Da Pamplona a Santiago de Compostela, 713 chilometri di fatica e meraviglia.
Ogni giorno è stato una sfida, ogni passo una conquista. Il sole ha baciato i sentieri di luce dorata, mentre la pioggia ha trasformato il cammino in un battesimo di resistenza e coraggio. E lungo il percorso, il miracolo degli incontri: pellegrini di ogni età e provenienza, sconosciuti che diventano compagni, parole scambiate sotto il cielo stellato dei rifugi, gesti di generosità che hanno reso il peso di quel viaggio più lieve.
Sul Cammino, Floriana e Alessandra hanno vissuto il miracolo della Provvidenza: aiuti inaspettati, sorrisi donati nel momento giusto, storie condivise attorno a un falò. Perché il Cammino di Santiago è magico, e chi lo percorre lascia un frammento di sé tra quelle pietre intrise di secoli, portando via qualcosa di invisibile ma indelebile: la certezza che, nonostante tutto, il viaggio continua.
Quando Floriana ha finalmente raggiunto Santiago de Compostela, il cuore le batteva forte. Davanti alla maestosa Cattedrale, Pedro si è fermato per l’ultima volta. Non era solo la fine di un percorso, ma il sigillo di una promessa: finché il tempo le sarà concesso, vivrà con la stessa intensità con cui ha affrontato ogni passo di quel cammino.
Ora Floriana guarda avanti, progettando un viaggio in Giappone, una delle sue grandi passioni. Con il suo spirito ironico e la sua energia inesauribile, ci regala una foto della sua acconciatura che sta provando per l’occasione.
Floriana continua il suo cammino, non solo nei luoghi che visita, ma nei cuori di chi la incontra e si lascia ispirare dalla sua forza. Il suo viaggio è un invito a non arrendersi mai, a vivere ogni giorno con passione e gratitudine. Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.
Un’adesione straordinaria quella registrata durante il primo webinar del 2025 dedicato al tema “Sessualità e SLA”. Più di 100 le persone collegate per parlare di un aspetto troppo spesso trascurato: a volte per tabù, altre perché ritenuto secondario rispetto all’emergenza della malattia.
Domenica 9 febbraio, una mattinata che resterà nel cuore di chi c’era. Alle 10 siamo arrivati alla Palestra della Verità di Viterbo e subito siamo stati accolti dalla gentilezza e dalla disponibilità di Paola Grispigni, Presidente ASD volontariato Vitersport. Già da quel primo incontro si percepiva l’atmosfera speciale dell’evento: calorosa, accogliente, autentica.
Si è concluso l’evento “Scegliere le parole. Il lessico delle malattie neurodegenerative” organizzato da Fondazione Prada, un importante momento di confronto sulla responsabilità della comunicazione in ambito medico, scientifico e sociale.
Napoli, 28 gennaio 2025 – Oggi, una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da AISLA, UILDM e Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Avv. Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.
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