Tag: sla

ll Gruppo di Aiuto Nazionale di AISLA: uno spazio di condivisione e supporto

Le persone affette da malattie rare, così come i loro familiari, spesso provano un senso di insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario. La percezione di non avere lo stesso accesso alle cure e all’assistenza rispetto ad altri pazienti è diffusa, così come l’incertezza derivante dall’assenza di un sistema integrato che affronti tutti gli aspetti della malattia.

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Scienza, tecnologia e vicinanza al territorio: un abbraccio nel cuore di Pisa

Oggi, 21 marzo 2025, nella storica Aula Magna del Palazzo della Sapienza di Pisa, si è tenuto l’incontro “Qui e Ora con la SLA”, promosso da AISLA in collaborazione con il Rotary Club Pisa Pacinotti. Questo evento, inserito nell’ambito del Convegno Internazionale “Artificial Intelligence Driving Research and Cure in ALS”, ha rappresentato un momento di profonda condivisione e riflessione per la nostra comunità.

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AISLA e il Progetto Tona. La voce di Orazio continua a vivere

Ragusa, 17 marzo – Venerdì 14 marzo, nei locali del Consorzio Siciliano di Riabilitazione (CSR) di Modica, si è tenuta la presentazione di “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, un’iniziativa promossa da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

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15 Anni della Legge 38/2010: un pilastro per le Cure Palliative

Il 15 marzo 2010 entrava in vigore in Italia la Legge 38/2010, che ha sancito il diritto a un’assistenza qualificata in ambito palliativo e nella terapia del dolore. A 15 anni di distanza, AISLA ne sottolinea il valore e rilancia l’impegno per garantire a tutti l’accesso a cure adeguate e rispettose della dignità della persona.

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8 Marzo 2025: Giornata Internazionale delle Donne e l’impegno di AISLA per la Tutela delle Donne con Disabilità

La giornata Internazionale delle Donne un’occasione fondamentale per riflettere sulle conquiste ottenute e sulle sfide ancora aperte nel percorso verso la piena parità di genere. In questa giornata dedicata ai diritti delle donne, AISLA rinnova il suo impegno nel garantire protezione e inclusione alle donne con disabilità, un gruppo che spesso affronta difficoltà maggiori nel vedere riconosciuti i propri diritti, specialmente quando si tratta di violenza di genere.

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Volontariato d’impresa in AISLA: quando la collaborazione diventa solidarietà

Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.

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Catanzaro: Al Via il Fondo di Sostegno per i Caregiver Familiari

È stato recentemente pubblicato dal Comune di Catanzaro un avviso pubblico per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. Un’iniziativa importante che riconosce e supporta chi, quotidianamente, si dedica alla cura di persone fragili, come quelle affette dalla SLA.

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FIDAS Caltanissetta premia Davide La Paglia, il Capitano

Davide La Paglia è stato al centro di un pomeriggio di intensa emozione e condivisione, durante il quale il Presidente e tutto il Consiglio Direttivo della FIDAS di Caltanissetta si sono riuniti per omaggiarlo. Punto di riferimento per molti e simbolo di determinazione, Davide affronta, dal 2008, la SLA con straordinaria forza.

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La vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai

La storia di Floriana Barbiero

Floriana Barbiero ha 61 anni e vive da sola in un piccolo paese in provincia di Vicenza. Nel 2023, la diagnosi di Sla a lenta progressione ha stravolto la sua vita, ma non il suo spirito. Se c’è una lezione che Floriana ha imparato, è che il tempo è un bene prezioso, e non ha intenzione di sprecarne nemmeno un istante.

Dopo un iniziale smarrimento, Floriana ha fatto una scelta: non rimandare più nulla. Con le stampelle prima e la carrozzina poi, ha intrapreso viaggi che per molti sarebbero sembrati impossibili. Ha esplorato le antiche strade di Sicilia e Sardegna, si è arrampicata sui sassi millenari di Matera fino alla Chiesa della Madonna dell’Idris, godendo della bellezza che il tempo ha scolpito.

Ma il richiamo più forte è venuto da un cammino che da secoli intreccia destini e anime: il Cammino di Santiago. Alla fine di agosto del 2024, Floriana è partita insieme alla sua più cara amica Alessandra e con una sua compagna di viaggio speciale: la carrozzina, potenziata da un propulsore elettrico battezzato “Pedro”, che sembrava il suo destriero. Da Pamplona a Santiago de Compostela, 713 chilometri di fatica e meraviglia.

Ogni giorno è stato una sfida, ogni passo una conquista. Il sole ha baciato i sentieri di luce dorata, mentre la pioggia ha trasformato il cammino in un battesimo di resistenza e coraggio. E lungo il percorso, il miracolo degli incontri: pellegrini di ogni età e provenienza, sconosciuti che diventano compagni, parole scambiate sotto il cielo stellato dei rifugi, gesti di generosità che hanno reso il peso di quel viaggio più lieve.

Sul Cammino, Floriana e Alessandra hanno vissuto il miracolo della Provvidenza: aiuti inaspettati, sorrisi donati nel momento giusto, storie condivise attorno a un falò. Perché il Cammino di Santiago è magico, e chi lo percorre lascia un frammento di sé tra quelle pietre intrise di secoli, portando via qualcosa di invisibile ma indelebile: la certezza che, nonostante tutto, il viaggio continua.

Quando Floriana ha finalmente raggiunto Santiago de Compostela, il cuore le batteva forte. Davanti alla maestosa Cattedrale, Pedro si è fermato per l’ultima volta. Non era solo la fine di un percorso, ma il sigillo di una promessa: finché il tempo le sarà concesso, vivrà con la stessa intensità con cui ha affrontato ogni passo di quel cammino.

Ora Floriana guarda avanti, progettando un viaggio in Giappone, una delle sue grandi passioni. Con il suo spirito ironico e la sua energia inesauribile, ci regala una foto della sua acconciatura che sta provando per l’occasione.

Floriana continua il suo cammino, non solo nei luoghi che visita, ma nei cuori di chi la incontra e si lascia ispirare dalla sua forza. Il suo viaggio è un invito a non arrendersi mai, a vivere ogni giorno con passione e gratitudine. Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.

Sessualità e SLA: un webinar da record per abbattere i tabù

Un’adesione straordinaria quella registrata durante il primo webinar del 2025 dedicato al tema “Sessualità e SLA”. Più di 100 le persone collegate per parlare di un aspetto troppo spesso trascurato: a volte per tabù, altre perché ritenuto secondario rispetto all’emergenza della malattia.

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Campionato Italiano Powerchair Hockey. Ti raccontiamo com’è andata.

Domenica 9 febbraio, una mattinata che resterà nel cuore di chi c’era. Alle 10 siamo arrivati alla Palestra della Verità di Viterbo e subito siamo stati accolti dalla gentilezza e dalla disponibilità di Paola Grispigni, Presidente ASD volontariato Vitersport. Già da quel primo incontro si percepiva l’atmosfera speciale dell’evento: calorosa, accogliente, autentica.

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De Luca e le Associazioni: al NeMO Napoli Un Futuro di Cura e Innovazione

Napoli, 28 gennaio 2025 – Oggi, una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da AISLA, UILDM e Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Avv. Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.

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AISLA presente alla Corsa di Miguel!

Anche quest’anno, gli amici di AISLA Lazio hanno risposto “presente” alla nuova edizione della nota corsa antirazzismo, in ricordo dell’indimenticato Mario Atzori e portando sul cuore i nomi di tutti i nostri Campioni!

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Un viaggio di amore e resilienza: la testimonianza di Giorgia per la sua mamma

Un viaggio di amore e resilienza: la testimonianza di Giorgia per la sua mamma

Affrontare una malattia come la SLA significa intraprendere un percorso complesso e doloroso, fatto di sfide quotidiane e profondi legami d’amore. In questa toccante lettera, Giorgia condivide il suo intimo racconto di figlia: la forza di una madre che combatte in silenzio, il dolore di dover dire addio e la speranza di una pace ritrovata. Ringraziamo Giorgia per aver trovato il coraggio di condividere con noi questa testimonianza così intensa e profonda, capace di toccare il cuore di chiunque l’ascolti.
La Redazione di AISLA

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2025, Pellegrini di Speranza.

Il messaggio della Presidente AISLA, Fulvia Massimelli

Con l’inizio di questo nuovo anno, desideriamo rivolgere un pensiero speciale a tutti coloro che, ogni giorno, sono al nostro fianco nella lotta alla Sla.

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Un Cavaliere contro la SLA: la storia di Marco

Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.

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Domenica 17 novembre: Un Piatto in Faccia alla Sla

Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.

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Slalom alle Piramidi, la decima edizione

Un evento di sport e solidarietà tra i sentieri di Postalesio a sostegno di AISLA

AISLA è lieta di annunciare la decima edizione dello Slalom alle Piramidi, un evento sportivo organizzato dalla Polisportiva CSI Postalesio per celebrare la memoria di Valerio e Michela e sostenere la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

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Neurologia italiana. Traguardi straordinari e prospettive terapeutiche al 54° Congresso della SIN

Roma, 8 novembre 2024 – Si è aperto oggi a Roma il 54° Congresso della SIN, la Società Italiana di Neurologia. Quest’anno, la Neurologia italiana ha raggiunto traguardi straordinari, con l’introduzione di trattamenti biologici e genetici che hanno rivoluzionato la gestione di patologie considerate incurabili, confermando il nostro Paese tra i leader mondiali nella produzione scientifica, posizionandosi subito dietro agli Stati Uniti, Cina, Germania e Gran Bretagna.

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La Nutrizione nella SLA: il paradigma del “vivere sopra”

Gustare il cibo, apprezzarne i sapori e le consistenze, crea un legame che va oltre l’atto di mangiare, trasformandosi in un’opportunità di partecipazione e piacere. Stare a tavola non è solo un momento dedicato al nutrimento, ma può diventare un’esperienza emotiva e di socialità.

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