AISLA Brescia. 30 settembre in vetta al Monte Guglielmo
Alessandra Collicelli: fare rete per assicurare inclusione territoriale, culturale e sociale
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XVI Giornata Nazionale SLA. L’Italia è con AISLA unita nel segno della Solidarietà
Fulvia Massimelli: “Tanti Tu che si uniscono in un unico Noi per far sentire la nostra voce
Una serata straordinaria ha aperto ufficialmente le celebrazioni della Giornata Nazionale SLA a Brescia, in Piazza Arnaldo. Il cuore della città e della movida si è trasformato in un luogo di costruzione di nuove relazioni e solidarietà.
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Il Piemonte protagonista della XVI Giornata Nazionale SLA
Nel territorio dove tutto è nato, un messaggio di Speranza nel segno della Ricerca
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Emilia-Romagna: volontari in piazza e comuni illuminati per la Giornata Nazionale Sla
I fondi raccolti sono destinati alle 450 famiglie che ogni giorno combattono la malattia
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Calabria: volontari in piazza e comuni illuminati per la Giornata Nazionale Sla
I fondi raccolti sono destinati alle 200 famiglie calabresi che ogni giorno combattono la malattia
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La Campania è al fianco di AISLA per la Giornata Nazionale Sla
Si illuminano il Parco Archeologico di Paestum e la Reggia di Caserta, simboli di speranza.
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Il Trentino celebra la Giornata Nazionale Sla
AISLA: il nuovo PDTA è un’eccellenza nel settore sanitario e sociosanitario
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La Liguria è al fianco di AISLA per la Giornata Nazionale Sla
Undici i Comuni Illuminati: Una giornata speciale che lancia un messaggio di speranza
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Le Marche celebrano la Giornata Nazionale Sla
A Macerata il Convegno in ricordo di Aldo Canovari. Tutte le piazze con i volontari di AISLA ed i monumenti illuminati
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A Milano l’Open Day con gli Esperti per la Giornata Nazionale Sla
Massimelli, vogliamo che nessuno si senta più solo. Nessuno escluso
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La Gang del Döc
La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.
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“Aiutare senza chiedere non ha prezzo”: Unione Cavalieri d’Italia riceve la benemerenza da AISLA Trentino-Alto Adige
di Elisa Longo
Nella tarda mattinata del 20 maggio 2023, presso la sala riunioni della sede AISLA Trentino-Alto Adige a Trento, si è svolta la cerimonia di ritiro del Certificato di benemerenza assegnato dalla Presidenza nazionale di AISLA in favore dell’UNCI. Questo riconoscimento speciale è stato consegnato per la preziosa collaborazione nell’opera quotidiana come Ambasciatori AISLA e per l’appassionato impegno nel supporto alla comunità di persone affette da SLA.
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Prato. RON, quanto la felicità si nasconde nei gesti più semplici.
Prato, 19 marzo 2023. In una serata con gli amici, in uno spettacolo emozionante, dentro una canzone che ci fa sognare…
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2022 Alliance Meeting & Allied Professionals Forum (APF)
?️28 novembre – 2 dicembre 2022
?Kona Kai Resort, San Diego
Milano, 23 novembre 2022 – Il 2022 Alliance Meeting si terrà il 28, 29 e 30 novembre 2022 in un formato ibrido, sia virtualmente che a San Diego, California, USA!
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Il Natale buono di AISLA mette al centro la famiglia e i caregivers
Doni preziosi come un sorriso
Milano, 28 ottobre 2022 – Anche quest’anno AISLA dedica il Natale a chi, tutti i giorni, affronta la malattia. Con il carovita e l’aumento del costo dell’energia elettrica questo inverno appare più difficile da affrontare, soprattutto per le famiglie dei malati.
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AMX0035, accesso alla sperimentazione in Italia
Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.
(altro…)Università di Torino (Torino)
Centro Clinico NEMO (Milano)
IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano)
IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano)
Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena)
Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova)
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli)
Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)
5° Rapporto GIMBE sul Servizio Sanitario Nazionale
Perché se la Costituzione tutela la salute di tutti, la sanità deve essere per tutti.
La Fondazione GIMBE ha presentato l’11 ottobre 2022 presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 5° Rapporto sul Servizio Sanitario Nazionale.
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MIOPATIE: CONVEGNO SCIENTIFICO A TRENTO IL 7 E 8 OTTOBRE
Fonte: Centro Clinico NeMO
Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
In memoria di Guido. GN2022, ti raccontiamo com’è andata a Brescia…
Di Luca Ruggeri, presidente AISLA Brescia
Brescia, 5 ottobre 2022 – E con il banchetto di Domenica a Pisogne abbiamo concluso gli eventi organizzati per la Giornata Nazionale sulla SLA. Settembre per noi è un mese pieno di impegni e di attività, ma è anche il mese dove più ci si incontra, ci si relazione e si sta insieme. Quest’anno in particolar modo, forse perché reduci da due anni di stallo causato della pandemia, abbiamo superato ogni nostra aspettativa:
GIORNATA NAZIONALE SLA, DONA DI SLANCIO DONA 20.000 EURO AD AISLA
“Afferra la stretta di qualcuno che ti aiuterà, e poi utilizzala per aiutare qualcun altro” (Booker J. Washington).
Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
Riceviamo e pubblichiamo la comunicazione di Amylyx Pharmaceuticals
Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, Inc.
CAMBRIDGE, Massachusetts–(BUSINESS WIRE), 29 settembre 2022 – Amylyx Pharmaceuticals, Inc. ha annunciato oggi che (altro…)
Cura sulla SLA: facciamo chiarezza
Milano, 24 settembre 2022 – Affermazioni entusiastiche sulla scoperta che “cura la SLA” circolano sui media e sul web. Stanno generando speranze, sconcerto e confusione in (altro…)
Brescia cuore del dibattito scientifico per condividere i progressi della ricerca
Dal 22 al 24 settembre “Workshop on Neuromuscular Disease” per mettere a fattor comune l’ingegno scientifico.
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La sfida di AISLA, un contributo straordinario per i malati di SLA.
Rivedi la trasmissione di presentazione della Giornata Nazionale
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Achille Lauro al Centro Nemo di Ancona
Ancona, 7 settembre 2022 – Accolto e atteso come si attende un amico, Achille Lauro ha trascorso il pomeriggio di mercoledì (altro…)