AISLA mantiene la Promessa per la Ricerca e raccoglie 230mila euro
Massimelli: Non si tratta solo di fare beneficenza, ma di un forte richiamo all’amore verso il prossimo
(altro…)Tag: Centro Clinico NeMO
Domenica 17 novembre: Un Piatto in Faccia alla Sla
Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.
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Neurologia italiana. Traguardi straordinari e prospettive terapeutiche al 54° Congresso della SIN
Roma, 8 novembre 2024 – Si è aperto oggi a Roma il 54° Congresso della SIN, la Società Italiana di Neurologia. Quest’anno, la Neurologia italiana ha raggiunto traguardi straordinari, con l’introduzione di trattamenti biologici e genetici che hanno rivoluzionato la gestione di patologie considerate incurabili, confermando il nostro Paese tra i leader mondiali nella produzione scientifica, posizionandosi subito dietro agli Stati Uniti, Cina, Germania e Gran Bretagna.
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Da un legame profondo, il gesto di solidarietà di Graziano
Questa storia è il racconto di un’amicizia profonda tra Graziano e Fabrizio. Due cugini, con un legame indissolubile.
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Don Mimmo Battaglia, Arcivescovo di Napoli, nominato Cardinale: un amico della Comunità SLA
È con grande gioia che AISLA celebra la nomina a Cardinale di Don Mimmo Battaglia, arcivescovo di Napoli, per il profondo legame che ha saputo instaurare con la Comunità SLA.
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La luce oltre il buio della SLA: Davide e Francesco, fratelli di malattia
Il sorriso della speranza è una luce che illumina anche i momenti più bui. Francesco e Davide, nella loro amicizia ci raccontano la Forza dell’amicizia in un viaggio che va ben oltre i limiti imposti dalla malattia.
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SLA. I Centri NeMO dimostrano l’impatto positivo di Tofersen
Dopo il Valor, è italiano il primo studio che affronta l’efficacia del farmaco nel lungo termine
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AISLA e CENTRO NEMO portano l’assistenza direttamente a casa. A Genova parte il Telemonitoraggio per i primi pazienti liguri
Genova, 31 maggio 2024 – Inizia una nuova era per i pazienti liguri affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), grazie al telemonitoraggio che permetterà un costante controllo della loro salute direttamente a casa.
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SLA. Lo studio condotto dall’Istituto Mario Negri e AISLA rivela i bisogni e le priorità
Presentato a Roma lo studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall’Istituto Mario Negri che ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver.
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Il Medico Risponde: La Collaborazione tra AISLA e Corriere.it per rispondere a ogni dubbio sulla Sla e altro
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è lieta di annunciare la collaborazione con la rinomata rubrica “Il Medico Risponde” del Corriere Salute. Grazie a questa partnership, AISLA mette a disposizione gli esperti del proprio Centro di Ascolto, che permette a tutti i lettori di porre domande su temi legati alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e non solo.
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A Milano SLAnci di Gusto: il 12 maggio una Cena Stellare per la SLA
Con il patrocinio di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si terrà il 12 maggio presso il prestigioso Palazzo Bovara di Milano la cena stellata “SLAnci di Gusto”. È ancora possibile prenotare un posto o addirittura un intero tavolo, che può ospitare fino a 10 persone.
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Regione Marche: approvato il sostegno alle famiglie di persone con SLA per il 2024
La Giunta Regionale delle Marche ha rinnovato il proprio impegno nel supportare i caregiver coinvolti nella cura di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Con la piena partecipazione delle istituzioni politiche e sanitarie, aprono i primi posti letto del il Centro NeMO Bologna
Inizia da oggi un nuovo percorso multidisciplinare per la gestione delle patologie neuromuscolari presso il Centro Bellaria di Bologna. Grazie all’équipe altamente specializzata e all’integrazione degli operatori sanitari, la presa in carico dei pazienti sarà innovativa ed efficace. Con i primi 4 posti letto già operativi nel reparto di pneumologia del Padiglione G dell’Ospedale, si dà il via a un progetto ambizioso che mira a creare il primo luogo di cura totalmente pubblico.
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Oggi l’ultimo abbraccio al Prof. Carlo Borzaga: Un Pilastro del Terzo Settore che Continuerà a Ispirare
Profonda tristezza e cordoglio pervadono tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscere il prof. Carlo Borzaga, un vero e proprio gigante nel campo del terzo settore e dell’accademia italiana. La sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile nella comunità scientifica e nell’ambito delle politiche di welfare.
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Giornata Mondiale delle Donne e della Scienza: Collaborazione e Continuità tra Ricerca e Cura sono le Parole d’Ordine della dott.ssa Cerri per il Progresso
La Giornata internazionale delle donne e delle ragazze nella scienza, istituita nel 2015 dall’Onu, viene celebrata in tutto il mondo l’11 febbraio.
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L’omaggio a Luca Vialli: una notte indimenticabile
Un coro commovente si è levato nel Teatro Carlo Felice, esaurito per la ballata “My name is Luca”, dedicata al grande Gianluca Vialli, scomparso il 5 gennaio del 2023. “Luca Vialli alé alé, tu sei meglio di Pelé” ha risuonato intenso e struggente, come omaggio ad un campione indimenticabile.
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A un anno dalla sua scomparsa, esce “Slalom. Diario dalla Sla” di Salvatore Mazza
“Slalom. Diario dalla Sla”, scritto da Salvatore Mazza, narra la sua lotta con la Sla, raccontata attraverso 83 episodi della rubrica “Slalom” pubblicata su “è vita” di “Avvenire” dal 20 settembre 2018 all’8 dicembre 2022, per un totale di 83 puntate.
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Le due parole chiave di AISLA per la Giornata del Volontariato: collaborazione e sinergia
Massimelli: «È grazie alla rete sociale che lega profit, non profit, società civile, imprese e persone che possiamo offrire un contributo attivo, animando non solo l’aiuto materiale ma anche la relazione umana»
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#ORAMIVEDI per il Centro Clinico NeMO: a Milano una serata di solidarietà per la ricerca sulla Sla e la salvaguardia della salute degli occhi
Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia
#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.
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Massimo Pierdicchi scrive al Corriere della Sera
Cari Lettori del Corriere della Sera,
Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.
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Le nuove frontiere della genetica per le malattie neuromuscolari
Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
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NeMOLab. Dal baco da seta le nuove frontiere nella ricerca tecnologica
Con la stampa 3D, NEMOLAB mette a punto il tutore “polso-mano” che mima le proprietà eccezionali della natura.
Quando il fascino e la perfezione della natura incontrano l’ingegno dell’uomo nascono opportunità e progetti straordinari.
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8 settembre, diretta online AISLA sulla riabilitazione
AISLA ha il piacere di presentare un importante evento online: la diretta sulla riabilitazione, che avrà luogo l’8 settembre. Questa iniziativa segna l’inizio del mese di settembre, durante il quale celebriamo la Giornata Nazionale Sla, che cade il 17 settembre. Durante il nostro evento, affronteremo le tematiche principali della riabilitazione domiciliare relativamente agli ambiti motorio, respiratorio e logopedico ed è per questo che abbiamo scelto questa data che segna, in tutto il mondo, la Giornata della Fisioterapia.
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A Bologna nasce il primo reparto neuromuscolare pubblico organizzato sul modello NeMO.
A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.
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Sla. A Parma e Ancona, l’approfondimento bioetico sul fine vita e le cure palliative
Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
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In Italia effettuato con successo l’intervento di cataratta su una persona con Sla
Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.
Milano, 30 giugno 2023 – Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita.
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Una cena stellata dedicata alla Giornata Mondiale sulla SLA, l’omaggio della Filanda al Centro Clinico NeMO
Macherio (MB), 22 giugno – E’ con il patrocinio di AISLA Onlus che Cristian Benvenuto, Fabio Zanetello e Roberto Carcangiu si sono uniti creando un menu esclusivo a favore dei Centri Clinici NeMO.
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Cordoglio di AISLA e dei Centri Clinici NeMO per la scomparsa di Paolo Annunziato
Roma, 17 giugno –Profonda tristezza per la scomparsa di Paolo Annunziato. Si è spento a soli 62 anni dopo una lunga battaglia contro la Sla. La Presidente AISLA Fulvia Massimelli e il Presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana lo ricordano iniziando con la sua stessa frase, divenuta emblema di speranza per l’intera comunità SLA: Non è vero che non esiste una cura per la SLA, occorre solo scoprirla.
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Unicoop Firenze, Sezione Soci Pistoia ospita l’evento di presentazione “My Voice” con AISLA
Leporatti: “La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri”
Pistoia, 16 giugno – Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale AISLA Pistoia, aderisce alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.
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Malattie Neuromuscolari: il Centro NeMO Napoli riparte in barca a vela
Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO
Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
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L’impegno delle scuole alberghiere delle Marche, “La gioia del cibo anche con disfagia”
di Fondazione Paladini e Centro Clinico NeMO
Promosso da Fondazione Paladini, in collaborazione con Centro NeMO Ancona, AIS e Regione Marche, riparte la formazione dei futuri professionisti della ristorazione
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Ultim’ora: stravolto il percorso formativo di maggio
Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.
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Centro NeMO & SLA. Nasce SLAFOOD 30 Chef e l’Associazione Professionale Cuochi Italiani a sostegno dei progetti nutrizionali
Milano, 3 maggio 2023 –
Presentata oggi al Congusto Gourmet Institute di Milano, SLAFOOD è l’Associazione che unisce il talento degli chef italiani per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale dei Centri Clinici NeMO. Oltre trenta chef hanno risposto con entusiasmo all’invito, tra i quali i maestri Carlo Cracco e Roberto Valbuzzi.
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Giornata Mondiale della Voce. Zambon sostiene AISLA e dona 15.500 parole alla “Libreria di Voci” per le persone con SLA
Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.
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Giornata Malattie Neuromuscolari. Il Centro Clinico NeMO Trento, Provincia, APSS e Università di Trento non si fermano alla diagnosi e si confrontano con la comunità dei pazienti
Trento, 18 marzo 2023 – Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, Trento è per la prima volta tra le 18 città italiane prescelte per la Giornata Malattie Neuromuscolari. Coordinata dai ricercatori del Centro Clinico NeMO Trento e dell’Unità operativa multizonale di neurologia dell’APSS si è celebrata la Giornata oggi, sabato 18 marzo, all’Auditorium del Centro per i Servizi Sanitari di APSS, con un seminario alla presenza delle Istituzioni, degli operatori e della comunità dei pazienti.
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Ancona. Il Centro Clinico NeMO è intitolato alla memoria di Roberto Frullini.
Il tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra
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Nasce AISLA Lazio, la forza del coraggio
Un impegno preso che mette al centro le persone
Roma, 6 marzo 2023 – Dalla paura nasce il coraggio. Ed è così che, dopo due anni di lavoro, si è costituita la sezione AISLA Lazio. Una conquista che vale l’impegno preso, quello cioè di portare avanti la battaglia per la dignità di Vita e per i diritti delle famiglie SLA, affinché nessuno venga lasciato indietro. Lì dove l’assistenza e l’informazione su una regione così vasta sono spesso frammentate e disomogenee, AISLA Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie che abitano la regione. Un momento ufficiale e celebrativo che ha identificato, grazie all’assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo territoriale.
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Quindici anni di passione per la comunità neuromuscolare
L’impegno per la cura e la ricerca dei Centri Clinici NeMO: i valori, i numeri e le prospettive
Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
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Luca Vialli, cordoglio e profonda gratitudine
Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
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