AISLA è felice di annunciare l’arrivo del film che abbiamo tanto: “I Giorni Felici”, distribuito da Europictures, arriverà finalmente nei cinema italiani il prossimo 11 dicembre e promette di conquistare il cuore degli spettatori.
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L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) sta partecipando attivamente all’Osservatorio per il Diritto Gentile nelle Relazioni di Cura, che si propone di monitorare e formulare proposte sul terreno normativo, favorendo l’interazione tra il mondo giuridico e quello medico.
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AISLA Calabria informa che è stato pubblicato l’avviso per l’erogazione di servizi di assistenza domiciliare in favore di soggetti non autosufficienti residenti nei comuni facenti parte dell’ambito territoriale di Rosarno. Questi servizi sono finanziati a valere sul Fondo Non Autosufficienza Annualità 2017-2018 per la quota parte del 60% degli FNA in gestione ai Comuni capofila.
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AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in occasione dell’anno della Cultura 2023, ha organizzato oggi una visita guidata insieme alle famiglie SLA.
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A dieci anni dalla scomparsa di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, qualcosa sta cambiando
Catanzaro, 28 giugno – Si è svolta questo pomeriggio, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla. In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale da sanare.
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Fulvia Massimelli: “Così come la nostra speranza, il Thalas rappresenta il superamento di ogni limite.”
Piombino, 20 giugno – “Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”. Con il Thalas – Mare&Vento, l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day).
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Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO
Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
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Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
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Lavoro, umiltà, serietà, inventiva e solidarietà verso i più fragili. Persone che aiutano persone nell’ottica di aprire nuovi orizzonti per un futuro sempre più inclusivo
Milano, 28 maggio – Con la conduzione di Max Laudadio, nel tardo pomeriggio di sabato 27 maggio si è svolta la cerimonia di consegna dei premi 2023 ‘Rosa Camuna’ che ha visto, per i suoi 40 anni di attività, il conferimento della menzione ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.(altro…)
Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).
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Lo Yacht Club Marina di Salivoli, su delega della Federazione Italiana Vela, organizza per il 13 e 14 maggio 2023 la seconda edizione della manifestazione di due giornate riconosciuta dalla Federazione Italiana Vela che vedrà i partecipanti confrontarsi su un percorso tra le bellezze dell’Arcipelago toscano.
La competizione è promossa e sponsorizzata dall’Azienda Agricola Poggio al Tesoro di Bolgheri, che conferma così il grande legame con il territorio e il desiderio di promuovere, assieme alla comunità, la produzione vitivinicola di questa zona di Castagneto Carducci.
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Dopo quasi tre anni, finalmente, è stato nuovamente organizzato nella piccola frazione di Chorio, Comune di San Lorenzo in provincia di Reggio Calabria, il XII Memorial dedicato a Cecio Infortuna, morto di SLA nel 2008.
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Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
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fonte: Centro Clinico NeMO
Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.
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di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA
Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale. Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).
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fonte: Ministero delle Politiche Sociali
Roma, 20 dicembre 2022 – È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 294 del 17 dicembre 2022 il DPCM 3 ottobre 2022, di adozione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza e riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024.
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Mirandola, 17 dicembre 2022 – Come da tradizione si è tenuta lo scorso venerdì 16 dicembre la festa di Natale in municipio a Mirandola. ????? ?????? (interpretato da Luca Bisi) e il suo aiutante Elfo (lo vestiva Domiziano Battaglia) hanno animato un pomeriggio vissuto assieme alle famiglie dei dipendenti Comunali.
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Piombino, 24 novembre 2022 — Il Comune di Piombino insieme ad Aisla (altro…)
Fonte: La Repubblica
17 novembre 2022 – La grande cantante afroamericana Roberta Flack, 85 anni, straordinaria interprete di successi del soul come Killing me softly, ha la sclerosi laterale amiotrofica. Vincitrice di Grammy award, oltre che per la sua canzone più nota del 1973 anche per The First Time Ever I Saw Your Face del 1975, l’artista non riesce più nemmeno a esprimersi correttamente proprio a causa della malattia.
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Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.
(altro…)Università di Torino (Torino)
Centro Clinico NEMO (Milano)
IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano)
IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano)
Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena)
Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova)
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli)
Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)
Milano, 11 ottobre 2022 – Profondo cordoglio per la scomparsa del prof. Ettore Beghi e immensa gratitudine per il patrimonio di conoscenza e sapere che ci ha lasciato in eredità.
Ettore Beghi ha lavorato con dedizione e genio, orientato a fare della scienza un terreno di conoscenza alla portata ed al servizio di tutti. Fonte di ispirazione per il nostro agire quotidiano ed il Registro Nazionale SLA. Rimane a noi una lezione di apertura, di curiosità e di impegno.
AISLA esprime vicinanza alla famiglia e si unisce al loro dolore.
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Fonte: pagina Facebook ufficiale “Per chi non lo SLA”
Milano, 6 ottobre 2022 – Torna ad essere virale il video “Per chi non lo SLA” in questo ottobre 2022. Sono moltissime le richieste di informazioni che riceviamo. Prima di tutto è necessario chiarire che l’iniziativa non è mai stata collegata alla nostra associazione.
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