Al Convegno, con 300 ricercatori attesi, saranno presentati i risultati dei progetti conclusi e annunciati i nuovi progetti selezionati con il Bando AriSLA 2024
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La recente indagine, condotta da ISTAT e presentata durante l’ultima plenaria del tavolo tecnico sul caregiver familiare, offre un quadro approfondito e dati significativi, evidenziando quanto il lavoro di cura incida sulla vita di milioni di persone. Lo studio, eseguito su un ampio campione di circa 30.000 famiglie distribuite in 840 comuni italiani, offre una panoramica delle sfide, dei carichi professionali e della durata del lavoro di assistenza.
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È con grande gioia che AISLA celebra la nomina a Cardinale di Don Mimmo Battaglia, arcivescovo di Napoli, per il profondo legame che ha saputo instaurare con la Comunità SLA.
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Gustare il cibo, apprezzarne i sapori e le consistenze, crea un legame che va oltre l’atto di mangiare, trasformandosi in un’opportunità di partecipazione e piacere. Stare a tavola non è solo un momento dedicato al nutrimento, ma può diventare un’esperienza emotiva e di socialità.
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In occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, celebriamo il contributo inestimabile di questa figura professionale, fondamentale per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con SLA. Il lavoro dei Terapisti Occupazionali rappresenta un pilastro essenziale nel percorso di cura e assistenza e richiede interventi personalizzati e un approccio mirato per affrontare le difficoltà quotidiane.
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AISLA partecipa alla 1ª Giornata del Caregiver Familiare e dell’Inclusione Sociale: Un riconoscimento per chi si prende cura delle persone più fragili
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Un racconto di coraggio e resilienza che trasforma la disabilità in una nuova prospettiva di felicità.
“Ho avuto la fortuna di raccontare una storia felice. Quello che poteva essere un racconto triste, in realtà è una bella storia che racconta di una persona contenta e felice di vivere”. Comincia così il documentario biografico “La forza del destino”, patrocinato dal Comune di Parma e da AISLA APS e proiettato il 5 ottobre al Cinema Astra di Parma.
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In un mondo sempre più interconnesso, il concetto di “fare rete” diventa cruciale per affrontare le sfide più complesse. Per AISLA, significa mettere a sistema la sinergia tra Istituzioni politiche, socio-sanitarie, cittadini, famiglie e volontari, essenziale per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA, promuovere una maggiore consapevolezza pubblica e garantire un supporto concreto alle famiglie e ai caregiver.
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Si è svolta oggi, martedì 8 ottobre 2024, presso la Sala Capitolare, Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva presso il Senato della Repubblica la presentazione del VII Rapporto Gimbe sul Sistema Sanitario Nazionale. Moderato dalla giornalista del Sole24Ore Sanità, Barbara Gobbi, il dibattito ha permesso di evidenziare la fragilità di un sistema sanitario nazionale che, a 45 anni dalla sua istituzione, rimane ancora tra i migliori al mondo ma che ha bisogno di essere protetto, curato e tutelato.
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Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.
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La Giornata Nazionale SLA rappresenta un appuntamento importante per riflettere sui progressi scientifici e sull’urgenza dei bisogni delle persone con SLA.
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Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.
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Grazie alla stretta collaborazione di AISLA con l’AUSL di Piacenza e all’impegno di un’équipe multidisciplinare, è stato perfezionato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per garantire una cura appropriata e continuativa, in linea con le linee guida regionali.
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Grande entusiasmo e un’importante partecipazione per la 18° edizione della StraCeccano, la gara podistica nel Comune del Frosinate che ha permesso di raccogliere fondi per la sezione AISLA Lazio.
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Rebecca è una studentessa delle scuole medie che ha scelto di dedicare la sua tesina di terza media al tema dell’inclusività e del volontariato, raccontando una storia profondamente personale.
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Centinaia di volontari AISLA in tutta Italia con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del Ministero Lavoro e Politiche Sociali e di ANCI
14-15 settembre: Palazzo Chigi si illumina di verde e la Fanfara della Polizia di Stato darà il via alla giornata nelle piazze di tutta Italia
12 settembre 2024 – La Giornata Nazionale Sla sta per arrivare in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
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Il Gruppo di Ascolto AISLA nasce dall’esigenza di creare uno spazio di condivisione e supporto emotivo accessibile a tutti i pazienti, familiari e caregiver. Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese, dalle 16 alle 18, è coordinato dalla dr.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA e responsabile del Centro di Ascolto, e condotto dalla dott.ssa Anisia Carlino, psicologa specializzata sulla SLA e segretaria organizzativa del GipSLA. L’obiettivo è di rompere l’isolamento, offrire un confronto libero e autentico, e insegnare strategie di coping per gestire lo stress.
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La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.
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Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.
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Il sogno di Enzo: inaugurata la spiaggia accessibile nel litorale romano
Enzo ama il mare. Sarà perché luglio è il mese in cui è nato, l’estate è la sua stagione preferita. Per anni ha lavorato come bagnino sul litorale romano. Ora, affetto da SLA e costretto in sedia a rotelle, ha potuto vedere il mare solo da una passerella. Nel 2021 aveva organizzato una raccolta firme su Charge.org raccogliendo in 48 ore oltre 1500 firme e oltre 20 mila adesioni per l’apertura di una spiaggia attrezzata per persone con disabilità. Ieri, il suo sogno è diventato realtà.
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Tra luglio e agosto 2014 un’onda travolgeva il mondo. È l’Ice Bucket Challenge, il fenomeno virale promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations che ha coinvolto milioni di persone in tutto il mondo a versarsi secchiate d’acqua gelata sulla testa per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le malattie del motoneurone.
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Il racconto del secondo concerto benefico “Con la musica si può” organizzato dalla Fondazione l’Uomo e il Pellicano a favore di AISLA Savona-Imperia.
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La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.
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Il Centro di Riferimento per la medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS ha lanciato uno studio pilota per esplorare l’influenza del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute dei caregiver familiari.
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Mario Sacco, noto per il suo instancabile supporto e la sua dedizione alla causa di AISLA ha ricevuto una targa celebrativa da Vincenzo Soverino, Consigliere Nazionale AISLA. Un riconoscimento doveroso in onore dell’amicizia e del contributo significativo nei 17 anni di collaborazione con l’Associazione.
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Fonte: Comune Guspini
Sono stati aperti i termini per la raccolta delle domande per l’accesso al programma denominato “Mi prendo cura”. Scadenza 30 Novembre 2024.
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Fulvia Massimelli: “Siamo certi che ognuno debba poter vivere esperienze di viaggio e Vita senza limitazioni”
L’accessibilità è un diritto fondamentale. AISLA, da sempre in prima linea per promuovere un’accoglienza turistica consapevole, supporta le associazioni e le cooperative in Italia, per permettere alle persone con SLA di fare vacanza.
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C’è un mese di tempo per presentare la tua domanda al Comune di Oristano e partecipare al programma “Mi occupo”, un sostegno dedicato alle persone con disabilità. Le nuove linee guida per gli anni 2023-2025 sono state approvate dal Consiglio regionale.
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È stato approvato all’unanimità il rendiconto 2023 di Regione Lombardia.
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Si è svolta ad Alba lo scorso 31 maggio la terza edizione del “Salone del Volontariato” organizzato dalla “Consulta del Volontariato”, organo del Comune che raggruppa tutte le associazioni di volontariato del territorio, suddivisa in 4 aree dove Aisla è iscritta nell’area socio-assistenziale .
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È trascorso un anno. Un lungo anno.
365 giorni fa, il 17 giugno 2023, ci lasciava Paolo Annunziato, dopo una lunga battaglia con la SLA.
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Una splendida iniziativa di raccolta fondi nata dall’incontro con Bellavita-Parco del Benessere, che gestisce il parco acquatico di Spinetta Marengo, e Piscine di PRA-Gruppo Sportivo Aragno, che gestisce le piscine di Pra a Genova.
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Genova, 31 maggio 2024 – Inizia una nuova era per i pazienti liguri affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), grazie al telemonitoraggio che permetterà un costante controllo della loro salute direttamente a casa.
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Il Consiglio dei ministri ha approvato il 15 aprile scorso un nuovo decreto, chiamato Decreto Disabilità, che semplifica il sistema per accertare l’invalidità civile delle persone con disabilità in Italia.
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Anche quest’anno torna in Emilia-Romagna l’appuntamento annuale con il Giorno del Caregiver, che celebra la sua quattordicesima edizione. A partire dal 4 maggio, sono iniziate conferenze, seminari e laboratori per riflettere sul ruolo del caregiver familiare nelle nostre comunità e come questo possa essere un motore di un nuovo benessere sociale.
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È stato pubblicato l’avviso per l’assegnazione del Fondo Non Autosufficienza Misura B2 (DGR 2033/2024) a favore di persone con disabilità grave e in condizioni di non autosufficienza residenti nei comuni dell’ambito territoriale di Seregno.
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L’ASP di Cosenza ha pubblicato il bando relativo agli interventi in favore di persone affette da disabilità gravissime anno 2019. (delibera aziendale n. 919 del 19/04/2024)
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Dal 1° gennaio 2024 sono cambiate le politiche di assistenza domiciliare per le persone non autosufficienti in Friuli-Venezia Giulia. Grazie all’approvazione del regolamento FAP DPReg n. 214/2023, i contributi per il sostegno delle disabilità si presentano in una veste rinnovata, promettendo una maggiore efficacia e un supporto più mirato.
(altro…)Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
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