Le persone affette da malattie rare, così come i loro familiari, spesso provano un senso di insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario. La percezione di non avere lo stesso accesso alle cure e all’assistenza rispetto ad altri pazienti è diffusa, così come l’incertezza derivante dall’assenza di un sistema integrato che affronti tutti gli aspetti della malattia.
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Roma, 19 marzo 2025 – Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato della Repubblica Italiana.
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Ragusa, 17 marzo – Venerdì 14 marzo, nei locali del Consorzio Siciliano di Riabilitazione (CSR) di Modica, si è tenuta la presentazione di “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, un’iniziativa promossa da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Catanzaro, 5 marzo 2025 – Si è svolta oggi, presso la Cittadella Regionale “Jole Santelli”, la cerimonia ufficiale di consegna degli attestati ai nuovi assistenti familiari formati nell’ambito del progetto “Familiar-mente, il valore della cura”, frutto della collaborazione tra AISLA e la Regione Calabria. Il progetto si conferma come un modello virtuoso di co-progettazione nel settore socio-sanitario, capace di rispondere efficacemente ai bisogni emergenti della popolazione e dei pazienti con SLA e altre patologie neurologiche complesse.
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In questo mese di marzo, mentre il ricordo di tre figure emblematiche continua a illuminare il percorso del nostro Paese, vogliamo riflettere sul valore profondo della corresponsabilità.
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Un nuovo studio pubblicato su Science Advances dall’Università di Modena e Reggio Emilia, guidato dalla prof.ssa Serena Carra, ha identificato un meccanismo protettivo che potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e altre malattie neurodegenerative.
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Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.
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Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
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È stato recentemente pubblicato dal Comune di Catanzaro un avviso pubblico per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. Un’iniziativa importante che riconosce e supporta chi, quotidianamente, si dedica alla cura di persone fragili, come quelle affette dalla SLA.
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“È solo ora che ho capito il vero senso del Carpe Diem.” Con queste parole, Jean-Sébastien Decaux ha aperto la serata con dolcezza e lucidità.
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Napoli, 28 gennaio 2025 – Oggi, una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da AISLA, UILDM e Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Avv. Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.
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Il Comune di Pescara ha pubblicato tre avvisi mirati a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questi interventi, finanziati dalla Regione Abruzzo e dal Ministero delle Politiche Sociali, offrono opportunità fondamentali per favorire l’inclusione e il sostegno concreto. Di seguito, tutti i dettagli:
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Mi chiamo Massimo Volpi, la mia storia e quella di mia madre ha inizio negli anni ’80, più precisamente tra il 1985 e il 1986. Era una giornata di sole e di buone prospettive per il lavoro reso più piacevole perchè con me, quell’anno, veniva a lavorare mia madre Anna Mastellari.
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Si è svolto domenica 15 Dicembre, ad Andora, in Liguria, per iniziativa dell’amica Anna Barbieri, il banchetto solidale a favore di AISLA.
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3 dicembre 2024 – L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA.
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La Promessa diventa azione: garantite le risorse per i Caregiver Familiari
Milano, 27 novembre 2024 – La cura c’è, dobbiamo solo scoprirla: è questo il messaggio che ha segnato la diretta streaming “Una promessa per la ricerca” promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica durante lo scorso fine settimana e che ha visto la partecipazione di numerosi personaggi provenienti dal mondo dello sport, dello spettacolo e giornalistico. Durante una serata memorabile, ognuno ha fatto la sua promessa per sostenere questa importante causa. Tra le promesse fatte, spicca quella della Regione Lombardia, un importante “laboratorio per il nostro Paese per quanto riguarda l’assistenza”.
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Al Convegno, con 300 ricercatori attesi, saranno presentati i risultati dei progetti conclusi e annunciati i nuovi progetti selezionati con il Bando AriSLA 2024
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È con grande gioia che AISLA celebra la nomina a Cardinale di Don Mimmo Battaglia, arcivescovo di Napoli, per il profondo legame che ha saputo instaurare con la Comunità SLA.
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Gustare il cibo, apprezzarne i sapori e le consistenze, crea un legame che va oltre l’atto di mangiare, trasformandosi in un’opportunità di partecipazione e piacere. Stare a tavola non è solo un momento dedicato al nutrimento, ma può diventare un’esperienza emotiva e di socialità.
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In occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, celebriamo il contributo inestimabile di questa figura professionale, fondamentale per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con SLA. Il lavoro dei Terapisti Occupazionali rappresenta un pilastro essenziale nel percorso di cura e assistenza e richiede interventi personalizzati e un approccio mirato per affrontare le difficoltà quotidiane.
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AISLA partecipa alla 1ª Giornata del Caregiver Familiare e dell’Inclusione Sociale: Un riconoscimento per chi si prende cura delle persone più fragili
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Un racconto di coraggio e resilienza che trasforma la disabilità in una nuova prospettiva di felicità.
“Ho avuto la fortuna di raccontare una storia felice. Quello che poteva essere un racconto triste, in realtà è una bella storia che racconta di una persona contenta e felice di vivere”. Comincia così il documentario biografico “La forza del destino”, patrocinato dal Comune di Parma e da AISLA APS e proiettato il 5 ottobre al Cinema Astra di Parma.
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In un mondo sempre più interconnesso, il concetto di “fare rete” diventa cruciale per affrontare le sfide più complesse. Per AISLA, significa mettere a sistema la sinergia tra Istituzioni politiche, socio-sanitarie, cittadini, famiglie e volontari, essenziale per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA, promuovere una maggiore consapevolezza pubblica e garantire un supporto concreto alle famiglie e ai caregiver.
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Si è svolta oggi, martedì 8 ottobre 2024, presso la Sala Capitolare, Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva presso il Senato della Repubblica la presentazione del VII Rapporto Gimbe sul Sistema Sanitario Nazionale. Moderato dalla giornalista del Sole24Ore Sanità, Barbara Gobbi, il dibattito ha permesso di evidenziare la fragilità di un sistema sanitario nazionale che, a 45 anni dalla sua istituzione, rimane ancora tra i migliori al mondo ma che ha bisogno di essere protetto, curato e tutelato.
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Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.
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La Giornata Nazionale SLA rappresenta un appuntamento importante per riflettere sui progressi scientifici e sull’urgenza dei bisogni delle persone con SLA.
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Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.
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Grazie alla stretta collaborazione di AISLA con l’AUSL di Piacenza e all’impegno di un’équipe multidisciplinare, è stato perfezionato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per garantire una cura appropriata e continuativa, in linea con le linee guida regionali.
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Grande entusiasmo e un’importante partecipazione per la 18° edizione della StraCeccano, la gara podistica nel Comune del Frosinate che ha permesso di raccogliere fondi per la sezione AISLA Lazio.
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Rebecca è una studentessa delle scuole medie che ha scelto di dedicare la sua tesina di terza media al tema dell’inclusività e del volontariato, raccontando una storia profondamente personale.
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Centinaia di volontari AISLA in tutta Italia con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del Ministero Lavoro e Politiche Sociali e di ANCI
14-15 settembre: Palazzo Chigi si illumina di verde e la Fanfara della Polizia di Stato darà il via alla giornata nelle piazze di tutta Italia
12 settembre 2024 – La Giornata Nazionale Sla sta per arrivare in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
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Il Gruppo di Ascolto AISLA nasce dall’esigenza di creare uno spazio di condivisione e supporto emotivo accessibile a tutti i pazienti, familiari e caregiver. Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese, dalle 16 alle 18, è coordinato dalla dr.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA e responsabile del Centro di Ascolto, e condotto dalla dott.ssa Anisia Carlino, psicologa specializzata sulla SLA e segretaria organizzativa del GipSLA. L’obiettivo è di rompere l’isolamento, offrire un confronto libero e autentico, e insegnare strategie di coping per gestire lo stress.
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La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.
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Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.
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Il sogno di Enzo: inaugurata la spiaggia accessibile nel litorale romano
Enzo ama il mare. Sarà perché luglio è il mese in cui è nato, l’estate è la sua stagione preferita. Per anni ha lavorato come bagnino sul litorale romano. Ora, affetto da SLA e costretto in sedia a rotelle, ha potuto vedere il mare solo da una passerella. Nel 2021 aveva organizzato una raccolta firme su Charge.org raccogliendo in 48 ore oltre 1500 firme e oltre 20 mila adesioni per l’apertura di una spiaggia attrezzata per persone con disabilità. Ieri, il suo sogno è diventato realtà.
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Tra luglio e agosto 2014 un’onda travolgeva il mondo. È l’Ice Bucket Challenge, il fenomeno virale promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations che ha coinvolto milioni di persone in tutto il mondo a versarsi secchiate d’acqua gelata sulla testa per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le malattie del motoneurone.
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Il racconto del secondo concerto benefico “Con la musica si può” organizzato dalla Fondazione l’Uomo e il Pellicano a favore di AISLA Savona-Imperia.
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La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.
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Il Centro di Riferimento per la medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS ha lanciato uno studio pilota per esplorare l’influenza del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute dei caregiver familiari.
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Mario Sacco, noto per il suo instancabile supporto e la sua dedizione alla causa di AISLA ha ricevuto una targa celebrativa da Vincenzo Soverino, Consigliere Nazionale AISLA. Un riconoscimento doveroso in onore dell’amicizia e del contributo significativo nei 17 anni di collaborazione con l’Associazione.
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