Le persone affette da malattie rare, così come i loro familiari, spesso provano un senso di insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario. La percezione di non avere lo stesso accesso alle cure e all’assistenza rispetto ad altri pazienti è diffusa, così come l’incertezza derivante dall’assenza di un sistema integrato che affronti tutti gli aspetti della malattia.
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Roma, 19 marzo 2025 – Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato della Repubblica Italiana.
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Ragusa, 17 marzo – Venerdì 14 marzo, nei locali del Consorzio Siciliano di Riabilitazione (CSR) di Modica, si è tenuta la presentazione di “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, un’iniziativa promossa da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Il 15 marzo 2010 entrava in vigore in Italia la Legge 38/2010, che ha sancito il diritto a un’assistenza qualificata in ambito palliativo e nella terapia del dolore. A 15 anni di distanza, AISLA ne sottolinea il valore e rilancia l’impegno per garantire a tutti l’accesso a cure adeguate e rispettose della dignità della persona.
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A teatro con la solidarietà. Sabato 8 marzo il Teatro Comunale di Zambana si è trasformato in un palcoscenico di emozioni, risate e solidarietà. Il sipario si è alzato su “Prova d’Amore”, una brillante commedia di Ernesto Paternoster, portata in scena dalla Compagnia Filodrammatica “La Sortiva” della Bassa Val di Non.
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Dopo il grande successo della prima edizione, torna a Milano “Due SLAvadent alla SLA!”, l’evento che unisce comicità, solidarietà e impegno concreto nella lotta contro la SLA. L’appuntamento è fissato per domenica 23 marzo alle ore 19.30, presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda.
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Un nuovo studio pubblicato su Science Advances dall’Università di Modena e Reggio Emilia, guidato dalla prof.ssa Serena Carra, ha identificato un meccanismo protettivo che potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e altre malattie neurodegenerative.
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Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.
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Si rinnova l’impegno a supporto della ricerca scientifica di Fondazione AriSLA, che pubblica oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con l’obiettivo di individuare nuove soluzioni terapeutiche.
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Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
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Una serata di grande emozione e riconoscimento per l’impegno sociale: il Club Inner Wheel Palermo Normanna ha conferito un prestigioso premio a Roberta Di Piazza, Presidente di AISLA Palermo, per il suo straordinario contributo a sostegno delle persone con SLA e delle loro famiglie.
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Davide La Paglia è stato al centro di un pomeriggio di intensa emozione e condivisione, durante il quale il Presidente e tutto il Consiglio Direttivo della FIDAS di Caltanissetta si sono riuniti per omaggiarlo. Punto di riferimento per molti e simbolo di determinazione, Davide affronta, dal 2008, la SLA con straordinaria forza.
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AISLA è stata presente al convegno “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara”, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) a Roma.
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Domenica 9 febbraio, una mattinata che resterà nel cuore di chi c’era. Alle 10 siamo arrivati alla Palestra della Verità di Viterbo e subito siamo stati accolti dalla gentilezza e dalla disponibilità di Paola Grispigni, Presidente ASD volontariato Vitersport. Già da quel primo incontro si percepiva l’atmosfera speciale dell’evento: calorosa, accogliente, autentica.
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Napoli, 28 gennaio 2025 – Oggi, una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da AISLA, UILDM e Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Avv. Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.
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In occasione della Giornata Internazionale dell’Educazione 2025, che si celebra ogni anno il 24 gennaio, vogliamo raccontare la storia di Martina Capriotti, una giovane laureata in Biotecnologie Industriali, Università Bicocca di Milano, che ha scelto di affiancarsi ad AISLA per il suo lavoro di tesi.
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14 Febbraio – Il primo evento formativo del 2025 è un webinar dedicato alla presentazione del documento “Sessualità e SLA”, in programma per venerdì 14 febbraio alle ore 17:30.
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Anche quest’anno, gli amici di AISLA Lazio hanno risposto “presente” alla nuova edizione della nota corsa antirazzismo, in ricordo dell’indimenticato Mario Atzori e portando sul cuore i nomi di tutti i nostri Campioni!
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Si è svolto domenica 15 Dicembre, ad Andora, in Liguria, per iniziativa dell’amica Anna Barbieri, il banchetto solidale a favore di AISLA.
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Un nuovo imperdibile appuntamento con la solidarietà ha accolto il pubblico di Pagani (SA) grazie alla compagnia amatoriale “Amici a Teatro”, che è tornata in scena con lo spettacolo “Un avaro dei giorni nostri”. L’evento si è tenuto il 15 dicembre alle ore 19.00 presso l’Auditorium Sant’Alfonso Maria De Liguori.
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Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.
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Con profonda tristezza apprendiamo della scomparsa di Riccardo Bonacina, pilastro per il giornalismo e per il mondo del Terzo Settore. Con Riccardo se ne va un pezzo di Italia; quella dell’agire per il Bene Comune, l’Italia dell’illuminismo della seconda metà del Novecento.
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3 dicembre 2024 – L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA.
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La Fondazione AriSLA ha annunciato un finanziamento di 840.000 euro per sostenere lo sviluppo di nove progetti di ricerca innovativi sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), selezionati attraverso il Bando AriSLA 2024.
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La Promessa diventa azione: garantite le risorse per i Caregiver Familiari
Milano, 27 novembre 2024 – La cura c’è, dobbiamo solo scoprirla: è questo il messaggio che ha segnato la diretta streaming “Una promessa per la ricerca” promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica durante lo scorso fine settimana e che ha visto la partecipazione di numerosi personaggi provenienti dal mondo dello sport, dello spettacolo e giornalistico. Durante una serata memorabile, ognuno ha fatto la sua promessa per sostenere questa importante causa. Tra le promesse fatte, spicca quella della Regione Lombardia, un importante “laboratorio per il nostro Paese per quanto riguarda l’assistenza”.
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Con profondo dolore, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) si unisce alla comunità scientifica per la perdita del Prof. Giancarlo Comi.
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Al Convegno, con 300 ricercatori attesi, saranno presentati i risultati dei progetti conclusi e annunciati i nuovi progetti selezionati con il Bando AriSLA 2024
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Giovedì 21 novembre, grandi personaggi dello sport, spettacolo, giornalisti, ma anche Istituzioni, ricercatori e clinici si uniscono nella lotta alla Sla
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Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.
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Un evento di sport e solidarietà tra i sentieri di Postalesio a sostegno di AISLA
AISLA è lieta di annunciare la decima edizione dello Slalom alle Piramidi, un evento sportivo organizzato dalla Polisportiva CSI Postalesio per celebrare la memoria di Valerio e Michela e sostenere la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Roma, 8 novembre 2024 – Si è aperto oggi a Roma il 54° Congresso della SIN, la Società Italiana di Neurologia. Quest’anno, la Neurologia italiana ha raggiunto traguardi straordinari, con l’introduzione di trattamenti biologici e genetici che hanno rivoluzionato la gestione di patologie considerate incurabili, confermando il nostro Paese tra i leader mondiali nella produzione scientifica, posizionandosi subito dietro agli Stati Uniti, Cina, Germania e Gran Bretagna.
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È con grande gioia che AISLA celebra la nomina a Cardinale di Don Mimmo Battaglia, arcivescovo di Napoli, per il profondo legame che ha saputo instaurare con la Comunità SLA.
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Gustare il cibo, apprezzarne i sapori e le consistenze, crea un legame che va oltre l’atto di mangiare, trasformandosi in un’opportunità di partecipazione e piacere. Stare a tavola non è solo un momento dedicato al nutrimento, ma può diventare un’esperienza emotiva e di socialità.
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In occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, celebriamo il contributo inestimabile di questa figura professionale, fondamentale per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con SLA. Il lavoro dei Terapisti Occupazionali rappresenta un pilastro essenziale nel percorso di cura e assistenza e richiede interventi personalizzati e un approccio mirato per affrontare le difficoltà quotidiane.
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Pollenzo, 24 ottobre – Nell’incantevole scenario dell’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo, si sta svolgendo fino a domani, 25 ottobre, la prima edizione del Convegno “SLA: Metabolismo e Nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico”.
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AISLA partecipa alla 1ª Giornata del Caregiver Familiare e dell’Inclusione Sociale: Un riconoscimento per chi si prende cura delle persone più fragili
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Un racconto di coraggio e resilienza che trasforma la disabilità in una nuova prospettiva di felicità.
“Ho avuto la fortuna di raccontare una storia felice. Quello che poteva essere un racconto triste, in realtà è una bella storia che racconta di una persona contenta e felice di vivere”. Comincia così il documentario biografico “La forza del destino”, patrocinato dal Comune di Parma e da AISLA APS e proiettato il 5 ottobre al Cinema Astra di Parma.
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Come proseguimento della “Settimana Europea sulla Mobilità”, tenutasi dal 16 al 22 settembre, l’Amministrazione Comunale di Ascoli Piceno ha deciso di istituire la “Domenica Senza Auto” nella giornata di domenica 13 ottobre. Per cogliere questa opportunità, l’Organizzazione di Volontariato “FIAB-Amici della Bicicletta di Ascoli Piceno” ha organizzato un evento per promuovere l’uso della bicicletta e creare comunità civiche attente ai bisogni di tutti.
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L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l’inclusione come priorità all’agenda di tutti i Paesi.
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