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Assemblea Ordinaria dei Soci AISLA APS – Convocazione 2025

È convocata, in via ordinaria, l’Assemblea annuale dei Soci AISLA APS, presso l’Hotel Federico II, Via Ancona 92, Jesi (AN), in prima convocazione mercoledì 14 maggio alle ore alle ore 5.00 e, in seconda convocazione, SABATO 17 MAGGIO 2025 alle ore 11:00, per discutere e deliberare, con il seguente

ORDINE DEL GIORNO

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Ferie donate per amore: la Pasqua solidale dei lavoratori X-Lam Dolomiti

A Castelnuovo, in Trentino, i colleghi di un operaio malato di SLA donano ore di permessi e ferie per
garantirgli tempo, dignità e speranza. Un gesto che diventa simbolo di rinascita.

Trento, 16 aprile 2025 – Non servono parole altisonanti per raccontare questa storia. Bastano i gesti, quelli
silenziosi e potenti, capaci di cambiare il corso delle cose. È successo a Castelnuovo, in provincia di Trento,
dentro i cancelli di una fabbrica di legno lamellare: la X-Lam Dolomiti Spa.

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AISLA e FARO RACING: un’alleanza per accelerare la lotta contro la SLA

Milano, 15 aprile 2025 – In un connubio di passione per le corse e impegno sociale, AISLA annuncia con orgoglio la nuova collaborazione con FARO RACING. Questa partnership innovativa unisce l’energia e la spettacolarità delle piste automobilistiche con la missione sociale di AISLA, per far conoscere sempre più la SLA e sensibilizzare il pubblico anche in ambito sportivo. Per l’occasione, sono state brandizzate 2 vetture da competizione Mitjet con il logo dell’Associazione e la call to action dedicata al 5×1000.

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Scàmpoi de pensér, poesia e solidarietà a Roncadelle. Ti raccontiamo com’è andata.

Una serata di emozioni e bellezza quella di mercoledì 3 aprile a Roncadelle, nella splendida cornice della sala Auditorium messa a disposizione dall’Amministrazione comunale. Al centro dell’incontro, la presentazione del libro Scàmpoi de pensér – ovvero “Scampoli di pensieri” – l’ultima raccolta poetica di James Roberto Ferroni, autore raffinato e sensibile, che attraverso il dialetto ha saputo dare voce a riflessioni profonde e autentiche.

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Quattro passi per Treviglio. Ti raccontiamo com’è andata

Il 31 marzo AISLA Bergamo ha vissuto una giornata speciale, tra storia, memoria e sorrisi, all’insegna della condivisione e della scoperta. Ventidue partecipanti, tra cui 6 persone con SLA insieme alle loro famiglie, si sono ritrovati a Treviglio per un’uscita che ha saputo unire emozioni, curiosità e meraviglia.

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Trentino: Cura e Impegno Sociale

Tecnologia, rete territoriale e umanità: così il Trentino risponde alle sfide delle persone con SLA

Trento, 8 aprile 2025 – Si è svolta oggi, presso la palestra del Centro Clinico NeMO Trento, situato all’interno dell’Ospedale Riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana, la cerimonia di consegna della donazione AISLA, resa possibile dalla generosità di Sparkasse – la Cassa di Risparmio di Bolzano. Grazie alla campagna “Ci muoviamo per chi non può muoversi”, lanciata lo scorso novembre durante “La Promessa”, la maratona solidale natalizia di AISLA, sono stati raccolti i fondi necessari per l’acquisto di un dispositivo innovativo che supporta la riabilitazione motoria di persone con SLA e malattie neuromuscolari.

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ll Gruppo di Aiuto Nazionale di AISLA: uno spazio di condivisione e supporto

Le persone affette da malattie rare, così come i loro familiari, spesso provano un senso di insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario. La percezione di non avere lo stesso accesso alle cure e all’assistenza rispetto ad altri pazienti è diffusa, così come l’incertezza derivante dall’assenza di un sistema integrato che affronti tutti gli aspetti della malattia.

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L’abbraccio come metafora della cura

Il modello NeMO al Senato della Repubblica

Roma, 19 marzo 2025 – Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato della Repubblica Italiana.

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AISLA e il Progetto Tona. La voce di Orazio continua a vivere

Ragusa, 17 marzo – Venerdì 14 marzo, nei locali del Consorzio Siciliano di Riabilitazione (CSR) di Modica, si è tenuta la presentazione di “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, un’iniziativa promossa da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

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15 Anni della Legge 38/2010: un pilastro per le Cure Palliative

Il 15 marzo 2010 entrava in vigore in Italia la Legge 38/2010, che ha sancito il diritto a un’assistenza qualificata in ambito palliativo e nella terapia del dolore. A 15 anni di distanza, AISLA ne sottolinea il valore e rilancia l’impegno per garantire a tutti l’accesso a cure adeguate e rispettose della dignità della persona.

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“Prova d’Amor” a teatro. Ti raccontiamo com’è andata

A teatro con la solidarietà. Sabato 8 marzo il Teatro Comunale di Zambana si è trasformato in un palcoscenico di emozioni, risate e solidarietà. Il sipario si è alzato su “Prova d’Amore”, una brillante commedia di Ernesto Paternoster, portata in scena dalla Compagnia Filodrammatica “La Sortiva” della Bassa Val di Non.

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Volontariato d’impresa in AISLA: quando la collaborazione diventa solidarietà

Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.

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FIDAS Caltanissetta premia Davide La Paglia, il Capitano

Davide La Paglia è stato al centro di un pomeriggio di intensa emozione e condivisione, durante il quale il Presidente e tutto il Consiglio Direttivo della FIDAS di Caltanissetta si sono riuniti per omaggiarlo. Punto di riferimento per molti e simbolo di determinazione, Davide affronta, dal 2008, la SLA con straordinaria forza.

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Campionato Italiano Powerchair Hockey. Ti raccontiamo com’è andata.

Domenica 9 febbraio, una mattinata che resterà nel cuore di chi c’era. Alle 10 siamo arrivati alla Palestra della Verità di Viterbo e subito siamo stati accolti dalla gentilezza e dalla disponibilità di Paola Grispigni, Presidente ASD volontariato Vitersport. Già da quel primo incontro si percepiva l’atmosfera speciale dell’evento: calorosa, accogliente, autentica.

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De Luca e le Associazioni: al NeMO Napoli Un Futuro di Cura e Innovazione

Napoli, 28 gennaio 2025 – Oggi, una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da AISLA, UILDM e Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Avv. Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.

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AISLA presente alla Corsa di Miguel!

Anche quest’anno, gli amici di AISLA Lazio hanno risposto “presente” alla nuova edizione della nota corsa antirazzismo, in ricordo dell’indimenticato Mario Atzori e portando sul cuore i nomi di tutti i nostri Campioni!

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“Un avaro dei giorni nostri”, lo spettacolo solidale di Amici a Teatro

Un nuovo imperdibile appuntamento con la solidarietà ha accolto il pubblico di Pagani (SA) grazie alla compagnia amatoriale “Amici a Teatro”, che è tornata in scena con lo spettacolo “Un avaro dei giorni nostri”. L’evento si è tenuto il 15 dicembre alle ore 19.00 presso l’Auditorium Sant’Alfonso Maria De Liguori.

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Un Cavaliere contro la SLA: la storia di Marco

Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.

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Regione Lombardia. Assessore Lucchini: “Insieme ad AISLA uniti per il sostegno ai caregiver e alle persone non-autosufficienti”

La Promessa diventa azione: garantite le risorse per i Caregiver Familiari

Milano, 27 novembre 2024 – La cura c’è, dobbiamo solo scoprirla: è questo il messaggio che ha segnato la diretta streaming “Una promessa per la ricerca” promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica durante lo scorso fine settimana e che ha visto la partecipazione di numerosi personaggi provenienti dal mondo dello sport, dello spettacolo e giornalistico. Durante una serata memorabile, ognuno ha fatto la sua promessa per sostenere questa importante causa. Tra le promesse fatte, spicca quella della Regione Lombardia, un importante “laboratorio per il nostro Paese per quanto riguarda l’assistenza”.

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