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SLA, A MILANO IL 22 E 23 NOVEMBRE CONVEGNO ARISLA SU RISULTATI E PROSPETTIVE DELLA RICERCA

Al Convegno, con 300 ricercatori attesi, saranno presentati i risultati dei progetti conclusi e annunciati i nuovi progetti selezionati con il Bando AriSLA 2024

Milano, 18 novembre 2024 – AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA ETS, che ad oggi ha investito più di 16,1 milioni in ricerca, supportando 150 ricercatori e 106 progetti, organizza il Convegno scientifico ‘Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA’, che si terrà a Milano il 22 e 23 novembre, all’Hotel Melià Milano (Via Masaccio, 19).  Si parlerà dei recenti sviluppi clinici, delle strategie più promettenti e delle prospettive future di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa che compromette le principali funzioni vitali di chi ne è colpito. Solo in Italia sono circa 6mila le persone con SLA.

“Abbiamo ricevuto un’ampia adesione alle due giornate commenta la Presidente di Fondazione AriSLA Lucia Monaco registrando più di 300 iscrizioni, un dato che ci conferma come questo evento sia atteso sia dai ricercatori che dai pazienti per fare il punto sullo stato della ricerca sulla SLA e gli avanzamenti scientifici. Siamo convinti dell’importanza di eventi come questo, dove la condivisione della conoscenza le opportunità di confronto favoriscano la nascita di nuove collaborazioni e il raggiungimento di risultati capaci di avere un impatto concreto sulla vita delle persone. Il nostro impegno è di lavorare al fianco dei ricercatori, sostenendo i loro studi; proprio al Convegno presenteremo i nuovi progetti che finanzieremo, selezionati con il Bando 2024”.

“Abbiamo un programma ricco di interventisottolinea il Responsabile scientifico Anna Ambrosini –. Ci saranno due letture magistrali, le presentazioni dei risultati dei progetti finanziati da AriSLA e da poco conclusi, con cui esploreremo ogni ambito della ricerca, da quella di base alla clinica. Inoltre, avremo una giornata dedicata al confronto tra l’associazione dei pazienti, le fondazioni che finanziano ricerca sulla SLA e i ricercatori, con due tavole rotonde e un intervento che affronteranno tematiche rilevanti per la ricerca e per lo sviluppo di strategie per renderla sempre più efficace”.

Il Convegno AriSLA gode dell’assegnazione della ‘Medaglia del Presidente della Repubblica’ e del patrocinio del Senato della Repubblica, Camera dei Deputati, Comune di Milano, FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), e Società Italiana di Neurologia. Inoltre, beneficia del patrocinio e contributo di Regione Lombardia e Farmindustria e del supporto non condizionante dell’azienda Hoya.

Il programma e i relatoriLa prima giornata, venerdì 22 novembre, prevede l’apertura dei lavori della Presidente Lucia Monaco e i saluti istituzionali, a cui seguirà la lettura magistrale di Ammar Al-Chalabi, Professore di neurologia e genetica di malattie complesse al King’s College London, che affronterà il tema di come sia possibile trovare nuovi trattamenti per la SLA. Seguiranno tre sessioni scientifiche su genetica, meccanismi della malattia, nuovi bersagli e approcci terapeutici, con le presentazioni dei risultati della ricerca finanziata da AriSLA. I ricercatori che interverranno sono: Savina Apolloni del Dipartimento di Biologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata; Manuela Basso del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO), Università degli Studi di Trento; Bert Blaauw del Veneto Institute of Molecular Medicine (VIMM), Padova, Mauro Cozzolino dell’Istituto di Farmacologia Traslazionale, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Roma, Fabrizio d’Adda di Fagagna dell’ IFOM – Istituto Fondazione di Oncologia Molecolare ETS, Milano, Marta Fumagalli del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari, Università degli Studi di Milano, Valeria Gerbino della Fondazione Santa Lucia IRCCS, Roma, Luca Muzio dell’Unità di Neuroimmunologia, IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano, Michela Rigoni del Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Padova, Nicola Ticozzi dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università degli Studi di Milano, e Elena Ziviani del Dipartimento di Biologia, Università degli Studi di Padova.

Nella seconda giornata, sabato 23 novembre, verranno discussi gli sviluppi clinici più innovativi, con la seconda lettura magistrale affidata a Giuseppe Lauria, Direttore scientificodell’IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e Professore di neurologia dell’Università degli Studi di Milano, verrà approfondito il tema del repurposing nella SLA, ovvero l’utilizzo di farmaci già esistenti come soluzioni terapeutiche per la patologia.

Seguiranno due momenti di confronto su tematiche cruciali per la SLA. La prima tavola rotonda sarà focalizzata sulle sfide da superare nel passaggio dalla ricerca traslazionale agli studi clinici. Parteciperanno al dibattito Giuseppe Lauria, Valentina Bonetto, a capo del Laboratorio di biomarcatori traslazionali del Centro di ricerca per la SLA dellIstituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Milano,e Annamaria Merico, responsabile dell’areabusiness development di Fondazione Telethon.  

Nella seconda tavola rotonda si parlerà dello sviluppo di percorsi che mettano in sinergia ricercatori e pazienti per arrivare a nuove strategie a supporto della ricerca sulla SLA. Ne parleranno Anna Ambrosini, Responsabile scientifico di Fondazione AriSLA, Martina de Majo, Direttore scientifico dell’International Alliance of ALS/MND Associations e Fulvia Massimelli, Presidente di AISLA Aps, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. 

A concludere gli interventi sarà la Presidente di AriSLA, Lucia Monaco, che illustrerà il panorama internazionale sulle malattie rare, evidenziando come la condivisione di conoscenze ed esperienze possa aumentare l’efficacia degli interventi a livello nazionale e regionale.

Il Convegno si concluderà con l’annuncio dei nuovi progetti finanziati con il ‘Bando AriSLA 2024’ e la consegna del Premio Poster ‘Giovani per la Ricerca’, assegnato ai giovani ricercatori selezionati tra coloro che presenteranno i propri lavori tramite poster al Convegno, alla presenza di Alessandro Marocchi dell’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’, che ha supportato il premio e da molti anni al fianco di AriSLA nel supportare la ricerca.

I lavori della seconda giornata, visto il forte interesse della comunità dei pazienti sulle tematiche trattate, saranno trasmessi anche in diretta streaming: le modalità per accedervi saranno comunicate sul sito arisla.org nella pagina dedicata al ‘Convegno’.

Domenica 17 novembre: Un Piatto in Faccia alla Sla

Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.

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Slalom alle Piramidi, la decima edizione

Un evento di sport e solidarietà tra i sentieri di Postalesio a sostegno di AISLA

AISLA è lieta di annunciare la decima edizione dello Slalom alle Piramidi, un evento sportivo organizzato dalla Polisportiva CSI Postalesio per celebrare la memoria di Valerio e Michela e sostenere la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

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Neurologia italiana. Traguardi straordinari e prospettive terapeutiche al 54° Congresso della SIN

Roma, 8 novembre 2024 – Si è aperto oggi a Roma il 54° Congresso della SIN, la Società Italiana di Neurologia. Quest’anno, la Neurologia italiana ha raggiunto traguardi straordinari, con l’introduzione di trattamenti biologici e genetici che hanno rivoluzionato la gestione di patologie considerate incurabili, confermando il nostro Paese tra i leader mondiali nella produzione scientifica, posizionandosi subito dietro agli Stati Uniti, Cina, Germania e Gran Bretagna.

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La Nutrizione nella SLA: il paradigma del “vivere sopra”

Gustare il cibo, apprezzarne i sapori e le consistenze, crea un legame che va oltre l’atto di mangiare, trasformandosi in un’opportunità di partecipazione e piacere. Stare a tavola non è solo un momento dedicato al nutrimento, ma può diventare un’esperienza emotiva e di socialità.

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Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale: fondamentale la presa in carico per la persona con SLA

In occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, celebriamo il contributo inestimabile di questa figura professionale, fondamentale per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con SLA. Il lavoro dei Terapisti Occupazionali rappresenta un pilastro essenziale nel percorso di cura e assistenza e richiede interventi personalizzati e un approccio mirato per affrontare le difficoltà quotidiane.

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“La forza del destino”: la storia di Claudio, un inno alla vita oltre la SLA

Un racconto di coraggio e resilienza che trasforma la disabilità in una nuova prospettiva di felicità.

Ho avuto la fortuna di raccontare una storia felice. Quello che poteva essere un racconto triste, in realtà è una bella storia che racconta di una persona contenta e felice di vivere”. Comincia così il documentario biografico “La forza del destino”, patrocinato dal Comune di Parma e da AISLA APS e proiettato il 5 ottobre al Cinema Astra di Parma.

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Una pedalata inclusiva ad Ascoli Piceno. Ti raccontiamo com’è andata.

Come proseguimento della “Settimana Europea sulla Mobilità”, tenutasi dal 16 al 22 settembre, l’Amministrazione Comunale di Ascoli Piceno ha deciso di istituire la “Domenica Senza Auto” nella giornata di domenica 13 ottobre. Per cogliere questa opportunità, l’Organizzazione di Volontariato “FIAB-Amici della Bicicletta di Ascoli Piceno” ha organizzato un evento per promuovere l’uso della bicicletta e creare comunità civiche attente ai bisogni di tutti.

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Uniti per l’Inclusione: AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri NeMO al primo G7 disabilità in Italia

L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l’inclusione come priorità all’agenda di tutti i Paesi.

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GN2024: la missione di AISLA nel fare rete

In un mondo sempre più interconnesso, il concetto di “fare rete” diventa cruciale per affrontare le sfide più complesse. Per AISLA, significa mettere a sistema la sinergia tra Istituzioni politiche, socio-sanitarie, cittadini, famiglie e volontari, essenziale per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA, promuovere una maggiore consapevolezza pubblica e garantire un supporto concreto alle famiglie e ai caregiver.

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GN2024: l’impegno delle Istituzioni al fianco di AISLA

La 17ª Giornata Nazionale della SLA ha visto un coinvolgimento senza precedenti di Istituzioni, comunità locali, cittadini, volontari e famiglie uniti nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. AISLA, da sempre in prima linea per sostenere le persone affette da SLA e le loro famiglie, ha raccolto i frutti di un percorso fatto di dedizione, passione e competenze al servizio della Comunità.

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Davide Rafanelli riceve il Premio “Beato Talamoni”

Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.

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Vini da incanto. Ti raccontiamo com’è andata

Domenica 29 settembre, il Museo della Collegiata di Castiglione Olona ha fatto da cornice a un evento che ha unito storia, tradizione e solidarietà: l’asta benefica delle cento bottiglie di Merlot prodotto localmente.

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AISLA ospite al Foundation Day di VML

Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.

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Un weekend al mare con AISLA Palermo. Ti raccontiamo com’è andata

Una Vacanza Sollievo è l’iniziativa, giunta alla sua seconda edizione e organizzata dalla sezione AISLA Palermo in collaborazione con Samot, per permettere a cinque persone con SLA e le loro famiglie di vivere quattro giorni in serenità. Il soggiorno si è svolto dal 19 al 22 settembre all’interno della struttura CDS Hotel Terrasini ed ha permesso di godere delle giornate di sole, mare e relax.

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AISLA al Festival della Filosofia: un dialogo tra diritto, volontà e disabilità per una società più inclusiva

Sabato 14 settembre, alla vigilia della XVII Giornata Nazionale SLA, AISLA ha partecipato al Festival della Filosofia durante un evento promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. L’incontro ha offerto un’importante occasione di confronto sul tema della dimensione psichica come espressione della volontà individuale per coloro che non possono comunicare fisicamente o verbalmente.

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SLA: RICETTE SPECIALI PER CUSTODIRE I SAPORI E LA GIOIA DELLA TAVOLA. 3 PAZIENTI SU 4 CON DISFAGIA.

“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.

La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.

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Gruppo di Ascolto AISLA: un’esperienza di condivisione e solidarietà

Il Gruppo di Ascolto AISLA nasce dall’esigenza di creare uno spazio di condivisione e supporto emotivo accessibile a tutti i pazienti, familiari e caregiver. Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese, dalle 16 alle 18, è coordinato dalla dr.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA e responsabile del Centro di Ascolto, e condotto dalla dott.ssa Anisia Carlino, psicologa specializzata sulla SLA e segretaria organizzativa del GipSLA. L’obiettivo è di rompere l’isolamento, offrire un confronto libero e autentico, e insegnare strategie di coping per gestire lo stress.

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Gioia di Vivere: L’Arte che Celebra la Vita e la Memoria di Vittorio Amorosi

La Gioia di Vivere ha invaso le strade di Alfedena, in un’esplosione di colori ed emozioni, grazie alla seconda edizione del premio di pittura intitolato alla memoria di Vittorio Amorosi. Questo premio, dedicato all’indimenticabile sindaco del comune aquilano, è stato organizzato dieci anni dopo la sua scomparsa a causa della Sla, per celebrare la sua passione per l’arte e la sua dedizione alla comunità.

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La violenza di genere tra le donne con disabilità: una doppia discriminazione

La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.

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Il volontariato di AISLA non va in vacanza!

Le vacanze di Ermanno a Reggio Calabria

Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.

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Una preghiera a mamma Giulia: L’omelia che ci ha commosso

In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.

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AISLA Lazio. Operativo nella Regione il Progetto ‘Accessibility on the Seaside’

Il sogno di Enzo: inaugurata la spiaggia accessibile nel litorale romano

Enzo ama il mare. Sarà perché luglio è il mese in cui è nato, l’estate è la sua stagione preferita. Per anni ha lavorato come bagnino sul litorale romano. Ora, affetto da SLA e costretto in sedia a rotelle, ha potuto vedere il mare solo da una passerella.  Nel 2021 aveva organizzato una raccolta firme su Charge.org raccogliendo in 48 ore oltre 1500 firme e oltre 20 mila adesioni per l’apertura di una spiaggia attrezzata per persone con disabilità. Ieri, il suo sogno è diventato realtà.

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Ice Bucket Challenge, il gesto che ha rivoluzionato la storia SLA

Tra luglio e agosto 2014 un’onda travolgeva il mondo. È l’Ice Bucket Challenge, il fenomeno virale promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations che ha coinvolto milioni di persone in tutto il mondo a versarsi secchiate d’acqua gelata sulla testa per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le malattie del motoneurone.

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Dimensione psichica e volontà individuale: il Notariato contribuisce al dibattito sul tema ‘psiche'”

Il Consiglio Nazionale del Notariato e il Consiglio Notarile di Modena, in collaborazione con il Festival della Filosofia, promuovono l’evento “Dimensione psichica e volontà individuale” con l’obiettivo di offrire una riflessione sull’importanza del riconoscimento della dimensione psichica come unica possibile espressione della volontà individuale per le persone che non hanno altra forma di espressione fisica o verbale.

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AISLA Reggio Emilia. La donazione all’USL-IRCCS per ausili comunicativi e ortopedici

La Sezione AISLA di Reggio Emilia ha recentemente concluso un’importante iniziativa di solidarietà, finalizzata a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da SLA residenti nella provincia. Il contributo di €3.000,00 è stato destinato all’USL-IRCCS Reggio Emilia, Servizio di Riabilitazione e Recupero Funzionale del Distretto di Albinea, diretto dalla Dr.ssa Alena Fiocchi, per l’acquisto di ausili comunicativi ed ortopedici.

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25 anni di AISLA Palermo. Ti raccontiamo com’è andata

Il 30 luglio, il Circolo Velico Sferracavallo ha ospitato una serata speciale per festeggiare il 25° anniversario di AISLA Palermo. L’evento, che ha visto la partecipazione di 345 persone, ha combinato eleganza e impegno sociale in una serata memorabile.

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Lombardia: Eliminate le liste di attesa con un finanziamento di 8,5 milioni di euro dalla Regione per la misura B1

La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.

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Don Alvaro, la SLA e la Fede

Ha 760 iscritti sul canale Youtube e più di 500 visualizzazioni i suoi video. Don Alvaro Granados Temes, sacerdote della parrocchia di San Josemaría Escrivá de Balaguer, a Roma, e professore di Teologia Pastorale presso la Pontificia Università della Santa Croce è un insegnante per la Vita.
Nella sua comunità, è un riferimento per tutti coloro che cercano una guida. Attraverso la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo ha colpito 6 anni fa, è riuscito a diventare un riferimento spirituale anche per la Comunità SLA. Don Alvaro celebra ancora la messa e fa direzione spirituale, confessa. Un gesto che, nello scambio e nella restituzione, ha creato un legame sincero e profondo con la grande famiglia di AISLA.

Molti fedeli, persone del quartiere ma anche amici e conoscenti vengono a far visita a Don Alvaro. Portano un dono, un piccolo regalo. Un pensiero che rende le giornate di un malato SLA meno pesanti. Infatti, tra i numerosi pensieri che Don Alvaro affida alle sue preghiere, quelli riferiti agli operatori sanitari che si prendono cura di lui ogni giorno.

Don Alvaro, nato a Madrid e laureato in Giurisprudenza è venuto a Roma nel 1988, diventando Dottore in Filosofia. Una vita di studi e di dedizione alla preghiera da quando, nel 1994, è stato ordinato sacerdote. La SLA ha poi fatto irruzione nella sua vita. Un colpo basso che non gli ha impedito di continuare ad essere un grande sacerdote. La forza del suo essere credente e delle sue parole sono diventate nel tempo Spirito e Guida per gli ammalati.

A dargli la forza gli insegnamenti di san Josemaría Escrivá de Balaguer a cui è dedicata la parrocchia dove Don Alvaro esercita attualmente. Il “Santo dell’ordinario”, canonizzato da Giovanni Paolo II ha ispirato il suo operato grazie al rapporto con i malati, considerati come pilastri per la comunità ecclesiastica.

Ora, Don Alvaro coltiva il legame con AISLA anche attraverso la condivisione su Youtube del Vangelo degli ammalati. In lui non è mai andata via la voglia di stare con gli altri, l’importanza e il valore della relazione con il prossimo. Un modo per dare senso alla malattia e, con la condivisione, attraversare la sofferenza. Sublimarla. La sua forza è per tutti un messaggio di Fede e di Speranza ma anche di inclusione.

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