Si è svolta ad Alba lo scorso 31 maggio la terza edizione del “Salone del Volontariato” organizzato dalla “Consulta del Volontariato”, organo del Comune che raggruppa tutte le associazioni di volontariato del territorio, suddivisa in 4 aree dove Aisla è iscritta nell’area socio-assistenziale .
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E’ stato nuovamente organizzato nella piccola frazione di Chorio, Comune di San Lorenzo in provincia di Reggio Calabria, il Memorial dedicato a Cecio Infortuna, venuto a mancare nel 2008 a causa della SLA.
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Rotary Catania Est, Adoces Sicilia e AISLA uniscono cuore e testimonianza alla presentazione del libro “Io Voglio vivere”
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Sabato 28 ottobre, presso la sede di AVIS Milano, la società ciclistica AVIS Sport e Solidarietà ha assegnato il premio omonimo, giunto alla 20^ edizione, al Team Gemini di Abbiategrasso per il supporto ad AISLA a partire dalla nascita della società ciclistica nel 2010.
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Il Forum Terzo Settore ha presentato le sue priorità per la Legge di Bilancio in un incontro con i parlamentari, sottolineando la necessità di destinare risorse significative per affrontare le disuguaglianze nel Paese.
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Il concorso canoro Percoto Canta ha dimostrato la sua forza, edizione dopo edizione, fino a farsi conoscere a livello nazionale: dal piccolo paese di Percoto, nel 2019 la manifestazione si è spostata a Udine sul prestigioso palcoscenico del Teatro NUOVO “Giovanni da Udine”, una location più grande per ospitare un pubblico sempre più vasto.
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“Anche la Puglia avrà un centro NEMO, dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
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Si è svolto a Como domenica 24 settembre il decimo Torneo Memorial Sam Malica, un’iniziativa organizzata dalla Polisportiva di Senna Comasco in favore della sezione AISLA della provincia. Quest’anno, anche la Polisportiva festeggia 40 anni di attività, traguardo che ha reso l’evento ancora più speciale!
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In occasione della prima Giornata dell’Associazionismo che si è svolta oggi a Roma, e che ha visto la partecipazione di circa 250 persone del mondo delle associazioni, organizzazioni di volontariato e imprese sociali, oltre che rappresentanti delle istituzioni,
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Arte, musica e spettacolo, l’appuntamento è in Piazza Arnaldo con tutti i locali e format bresciani.
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Il gruppo degli 80 tifosi uniti dalla “passione estrema” per l’Inter sostiene la sede milanese del network clinico.
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La Regione Lombardia ha deliberato l’assegnazione di 3 milioni di euro per le persone con disabilità gravissime e 10 milioni di euro per iniziative di inclusione sociale. I dati relativi agli avviamenti lavorativi mostrano un aumento del 34%. La Federazione Ledha è membro effettivo del Comitato per l’occupazione.
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Soverino: “Fare sinergia con il territorio significa anche questo: il dono diventa Bene di tutti e rimane patrimonio della Comunità”
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Con la partecipazione di 350 ospiti, è tornato l’appuntamento annuale dell’Associazione che riunisce i maestri dell’alta cucina a sostegno del Centro Clinico NeMO di Roma.
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Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.
Milano, 30 giugno 2023 – Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita.
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La 44° VIA VAI di IOCORROCONGIOVANNI è la manifestazione podistica non competitiva a scopo benefico tra le vie e i cortili di Paina-Brugazzo, frazione del Comune di Giussano (MB). Organizzazione a cura della sezione CAI Paina e dell’associazione Io Corro Con Giovanni.
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di Paolo Pezzana* e Matteo Lanfranchi**
Leggere aiuta a chiarire i nostri sentimenti. Invitiamo alla lettura di questo interessante articolo pubblicato da VITA, il magazine dedicato al racconto sociale, al volontariato, alla sostenibilità economica e ambientale e al mondo non profit.
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Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.
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di Alberto Fontana
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
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Fonte: Forum Terzo Settore
Roma, 13 dicembre 2022 – “Siamo nella fase cruciale per la definizione della Legge di Bilancio, ma ancora oggi il Terzo settore è il grande assente tra i beneficiari dei sostegni contro il caro bollette ed escluso da misure che ne allevierebbero il carico fiscale, di cui invece sono destinatari da tempo gli enti commerciali.
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Ancona, 11 dicembre 2022 – In occasione della scomparsa dell’amico e presidente Roberto Frullini giungano alla famiglia le più sentite condoglianze di tutta AISLA e mie personali.
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(altro…)Milano, 31 ottobre 2022 – Il 10 ottobre 2022 – nel suo ultimo Consiglio dei Ministri – il Governo Draghi ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal PNRR. Questa scheda ne esamina i contenuti suddividendoli in due aree tematiche: regolazione e governance del sistema e interventi destinati ad anziani e familiari (Non tutti gli articoli del DDL si occupano dell’assistenza agli anziani non autosufficienti. Lo fanno i seguenti: art. 2 (dal comma 3); art. 4; art. 5; art. 8. Ad essi è dedicata la scheda.)
Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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Anche AISLA Area Vasta Sicilia Orientale presente alla serata di presentazione a Mascali
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Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
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Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
1 settembre 2022 – Oltre 450 tra libri, film e documenti multimediali sul tema della disabilità saranno a disposizione di tutti gli utenti del Catalogo collettivo delle biblioteche del Servizio Bibliotecario Nazionale.
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Ricerca, assistenza, sostegno alle famiglie e iniziative. In tutto il Paese tornano le iniziative di solidarietà
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Dal 4 al 10 ottobre 2021 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, (altro…)
La presidente AISLA Fulvia Massimelli: “La collaborazione tra le nostre associazioni ha radici profonde. Dobbiamo considerarlo un patrimonio prezioso” (altro…)
Come era stato anticipato lo scorso aprile, a causa della pandemia di COVID-19, The International Alliance of ALS / MND Associations ha trasformato (altro…)
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