Dopo il Covid c’era davvero una forte voglia di ritrovarsi. A distanza di quasi due anni e mezzo, questo incontro si è rivelato la conferma di quanto sia utile riunirsi e condividere esperienze per comprendere meglio la SLA, i bisogni dei pazienti affetti da questa patologia e per sentirsi meno soli. È stato gratificante rivedere i pazienti che, nonostante le avversità del tempo, hanno scelto di partecipare. Così come emozionante ritrovare i familiari e gli amici che hanno condiviso con noi questo percorso.

Le nostre due dottoresse, Donatella Pianeti (dall’Ospedale) e Claudia Bonari (dall’Aisla PT), hanno illustrato il ruolo e l’importanza del supporto psicologico nel percorso della SLA. Un sostegno che non si interrompe dopo la fase ospedaliera, ma continua anche a domicilio. La loro collaborazione e intesa sono aspetti fondamentali che si riflettono positivamente sul paziente e sulla famiglia. Le Dottoresse si sono rese disponibili a rispondere con semplicità alle domande dei presenti, offrendo anche strategie per creare un ambiente il più possibile sereno, incoraggiando tutti a coltivare interessi e passioni per evitare l’isolamento e il restringimento delle attività. Un ringraziamento speciale, anche all’infermiere Antonio Dasco, responsabile sia del percorso SLA che del territorio, che ha saputo affrontare con competenza le questioni più pratiche legate alla malattia.

Particolarmente significativa la testimonianza di Alessandra, madre di un giovane paziente affetto da SLA che vive fuori Pistoia. Nella sua zona, non esiste un percorso ben definito, ma questo incontro ha spinto Alessandra ad aiutare coloro che stanno cercando di tracciare un percorso nella sua area.

L’incontro, infine, si è rivelato molto emozionante perchè ha offerto l’occasione di rivedere familiari e amici di persone che non sono più con noi, che hanno lasciato un segno indelebile nei nostri cuori e che continuano e continueranno a rappresentare una testimonianza preziosa per tutti. I loro volti richiamano alla mente le persone che, per prime, hanno creduto in AISLA e che hanno contribuito alla crescita dell’associazione.

Grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato all’incontro. Grazie per la fiducia che riponete in noi, motore del nostro operato. Parlare per comprendere può sembrare facile e scontato, ma non sempre lo è. Tuttavia, insieme, possiamo farcela.

Alla prossima!

Daniela Morandi, referente AISLA Pistoia