Chi siamo
AISLA nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.
L’Associazione ha sede legale in Milano, via G.B. Pergolesi nr. 6 presso gli uffici operativi divenuti patrimonio dell’Associazione con atto di compravendita del per Notaio Caroselli n. 46394/15495 del 28/7/2016, la sede amministrativa è in Novara, Viale Roma 32.
L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999. Dal 2008 è socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione ed annualmente è certificata dai revisori di Qualità ISO 9001:2015 certificato nr. 5025 con particolare attenzione ai processi di formazione, raccolta fondi e del Centro di Ascolto Nazionale.
L’attività di AISLA APS è regolata dallo Statuto approvato dall’Assemblea Straordinaria dei Soci , con iscrizione al Runts a partire dal 28/06/2024 nr. repertorio 138755. L’organizzazione e il funzionamento delle Sezioni territoriali AISLA sono disciplinati dal Regolamento approvato dall’Assemblea Straordinaria dei Soci del 27.12.2007.
AISLA attualmente conta sulla fiducia di oltre 2300 soci distribuiti in 64 sedi in 19 regioni, con il supporto di 316 volontari, 12 collaboratori, una Commissione Medico-Scientifica di 11 esperti e 95 collaboratori (medici centro ascolto, psicologi, fisiatri, consulenti che collaborano che la Sede Nazionale e le Sedi Territoriali).
Da più di 40 anni, AISLA si muove attivamente, su tutto il territorio nazionale, a favore delle persone con SLA e delle loro famiglie. Sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA.
L’Associazione è membro dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Federazione Cure Palliative (FCP), al Forum del Terzo Settore, alla Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità (LEDHA), alla Società Italiana Cure Palliatiave (SICP) ed è stata promotrice, inoltre, dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”
Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.
Nel 2008 AISLA APS ha dato vita anche al Centro Clinico NeMO di Fondazione Serena di cui fanno parte UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, e Associazione Famiglie Sma. Collocato presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro dispone di 20 posti letto ed è specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare sclerosi laterale amiotrofica, amiotrofie spinali e distrofie muscolari) e fornisce assistenza medica ai pazienti ma anche servizi informativi, divulgativi e di ricerca a medici e familiari.
Dal 2012 AISLA supporta inoltre il Centro di riabilitazione del Centro “La Colletta” di Arenzano; la Fondazione Paladini, Centro marchigiano per le malattie neuromuscolari presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona; insieme a UILDM ha cofinanziato la costituzione del Centro riabilitativo “Fondazione Federico Milcovich” di Padova.
Nel 2012 AISLA ha dato vita al Centro Clinico NeMO Sud di Fondazione Aurora (di cui fanno parte UILDM, Fondazione Telethon, Policlinico di Messina, Università degli Studi di Messina e Associazione Famiglie Sma) presso il Policlinico di Messina contribuendo al previsto ampliamento da 10 a 20 posti letto.
Nel 2012 ha creato il Gipsla (Gruppo Italiano Psicologi Sla) formato da circa 60 professionisti provenienti da tutta Italia e che si incontrano ogni 4 mesi per momenti di confronto, collaborazione e formazione. Nel Gipsla sono attivi 3 sottogruppi legati ai diversi ambiti di attività: ospedaliera, supporto domiciliare e i Gruppi di Aiuto.
Nel 2015 nasce il Centro Clinico Nemo a Roma. Aisla ha contribuito, con Fondazione Cariplo, Telethon e Linklaters, alla nascita del Centro Antidiscriminazione “Franco Bomprezzi” promosso da LEDHA. Il centro offre ascolto, informazione e consulenza alle persone con disabilità vittima di discriminazione, presa in carico stragiudiziale per contrastare le situazioni di discriminazione fondata sulla disabilità, sostegno a ricorsi anti-discriminatori.
2016: Aisla ha una nuova casa; il 30 novembre Aisla indice il secondo sit-in nazionale con Manifestazione di protesta a Roma per il FNA
2017: Aisla si batte per il riconoscimento del “Radicut” in Italia attraverso la legge 648
2018: viene avviato il progetto “BAOBAB” per il supporto psicologico ai “figli della SLA”
2019: il 20 giugno viene inaugurata la Biobanca Nazionale SLA presso il Policlinico Gemelli di Roma
2020: è l’anno della pandemia del Coronavirus ma il 21 giugno, in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, AISLA lancia il Registro Nazionale SLA
2021: Fulvia Massimelli viene eletta presidente di AISLA, prima donna nella storia dell’associazione a ricoprire questa carica. AISLA si batte per l’accesso anticipato al tofersen risultato efficace nel rallentare la progressione della malattia per le persone con mutazione SOD-1 e ottiene l’uso compassionevole per i pazienti residenti in Italia
2022: Apre il magazzino solidale AISLA e la settima sede dei Centri Clinici NeMO ad Ancona.
2023: Su forte impulso dell’associazione vengono definite con INPS le linee guida valutative sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.