Mi chiamo Lorella Montironi e mio marito Stefano Norscini ci ha lasciato il 31 dicembre scorso a causa della SLA.

Io sono un’infermiera. Per tanti anni sono stata una caposala dell’ospedale di Macerata e Stefano era un medico Otorino ed in quanto medico alla comparsa dei primi sintomi (non riusciva ad allacciarsi il polsino della camicia del braccio sinistro) ha pensato alla SLA e il neurologo dott. Logullo in breve tempo ha confermato la diagnosi.

Quello della diagnosi è il primo approccio che si ha con la malattia e la prima sensazione che ho provato è stata l’incredulità; quando il dottore mi ha detto “Stefano ha la SLA” io mi sono guardata intorno ed ho pensato che non fosse possibile che questa frase fosse diretta a me, eravamo sanitari e noi in genere stavamo dall’altra parte della scrivania, non poteva essere che una malattia così grave avesse colpito uno di noi! Poi dall’incredulità sono passata allo sconforto che però in breve ha lasciato posto alla speranza, la speranza che per il fatto che la diagnosi era stata precoce sarebbe passato molto tempo prima che comparissero i sintomi importanti. Invece non è stato così, la malattia ha cominciato a farsi strada sempre più prepotentemente.

Qui siamo entrati nella fase evolutiva in cui i cambiamenti erano continui, riuscivamo a “gestire” una falla e si apriva una voragine. Un esempio: io stavo ancora lavorando e quindi lasciavo a lui il pranzo pronto fino a che mi ha detto che non riusciva ad arrivare con la braccia al microonde ed allora ho modificato le postazioni degli elettrodomestici, ma dopo poco ho capito che anche questo non era sufficiente, poi non è riuscito più a mangiare da solo e successivamente i sono comparsi i primi sintomi della disfagia e così via. Questa fase in cui non c’è tregua, in cui i cambiamenti sono continui si è sempre destabilizzati.  In giro di poco tempo la sintomatologia è diventata sempre più importante finché Stefano è arrivato all’insufficienza respiratoria grave; la perdita della forza e la conseguente immobilità, la disfagia sono comunque gestibili ma non è possibile non respirare!

Siamo arrivati quindi al punto cruciale “tracheotomia si o tracheotomia no?” Lui aveva sempre detto che non avrebbe voluto essere sottoposto alla ventilazione assistita ma io mi rendevo conto che questa sua scelta stava vacillando ed infine, dopo un periodo di NIV per 24 ore al giorno, con l’aiuto dell’anestesista dott. Iacobone, suo collega, che segue in collaborazione con la neurologa dott.ssa Petrelli i pazienti SLA presenti nella zona di Macerata, ha deciso di sottoporsi alla tracheostomia e PEG.

La tracheotomia è un punto di svolta; io ricordo la prima volta che l’ho rivisto dopo che era stato tracheotomizzato, ha parlato e nessun suono è uscito dalla sua bocca; io sapevo che questo sarebbe accaduto ma essere di fronte la persona con cui si è convissuto per tanti anni, con cui sono stati cresciuti 3 figli e non riuscire a capire nulla di quello che lui sta tentando di dirti è terribile. Anche il ritorno a casa non è stato facile, ricordo la paura che ho provato la prima notte; non riuscivo a capire quello che lui tentava di dirmi, ero sopraffatta dall’impotenza e pensavo che non ce l’avrei mai fatta a gestire da sola la situazione! Ed io sono un’infermiera, ho comunque dimestichezza con le procedure assistenziali, ma immaginate chi non ha mai preso in mano una siringa e diventa responsabile della vita della persona cara che assiste.  Per quanto fossi stata formata nella gestione della tracheo dai colleghi della pneumologia a casa è tutto diverso, tanto che un giorno, presa dalla pura perché lui stava desaturando ho chiamato il 118 e l’infermiere che mi ha risposto mi ha detto che capitava sempre all’inizio con un paziente tracheotomizzato a domicilio! Sottolineo tutto questo per dire che è necessaria, soprattutto in questo periodo, la presenza di personale esperto che dia delle conferme altrimenti il caregiver rischia di impazzire! C’è da aggiungere anche che è complicato trovare aiuto perché il paziente SLA è complesso e soprattutto la tracheo mette in difficoltà! Per tutto ciò per mesi sono stata sola perché non riuscivo a trovare una persona che collaborasse con me adeguata alla nostra situazione.

Poi la malattia si è aggravata, sono insorte le complicazioni e siamo arrivati alla fine!

Nella fase finale ho avuto la collaborazione della palliativista e questo ha permesso a Stefano di non soffrire nei suoi ultimi giorni ed a me di accompagnarlo fino alla fine rimanendo a casa nostra.

La morte pone fine a tutto! Appena avvenuta io riuscivo a ricordare solo i momenti peggiori, quelli in cui avevo perso il controllo, in cui avevo pianto davanti a lui, o quando la notte gli avevo detto “non ce la faccio più! Sono stata devastata dai sensi di colpa! Poi con il tempo sono riaffiorati gli altri ricordi, quelli della nostra vita precedente alla malattia e anche alcuni “carini” della malattia. Un giorno, mentre eravamo all’hospice di San Severino lui aveva il PC di fronte per parlare con lo sguardo, il volume era al massimo e lui ha scritto “ti amo tanto amore mio” e tutto il reparto, anche se pronunciata dalla voce impersonale di un computer, ha sentito questa frase dolce che mio marito mi aveva dedicato.

All’inizio ero anche sopraffatta dalla tanta libertà, dal tanto tempo a mia disposizione, quasi fosse troppo! Poi però, avendo una grande famiglia ho ripreso la mia vita soprattutto collaborando con i figli e aiutandoli con i nipoti, ma la sua mancanza è sempre presente!

Ringrazio tutti quelli che mi sono stati vicino perché il rischio di rimanere isolati è molto forte, la SLA fa paura e tanti si sono allontanati!

Grazie infine a chi nonostante le difficoltà si prodiga nel seguire questi pazienti, senza riconoscenze economiche o di carriera ma guidati solo dall’impegno, dalla professionalità e dalla predisposizione ad aiutare chi soffre.

Sono la moglie di un paziente che la SLA ha portato via ma che comunque sarà sempre con me

Lorella Montironi