“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.

La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.

Milano, 9 settembre 2024 – La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sottrae anche il gusto: ben 3 pazienti italiani su 4 sono infatti costretti a fare i conti con la disfagia, la difficoltà a deglutire, che spesso rende i pasti molto faticosi (66%), fa passare l’appetito (53%) e la voglia di mangiare in compagnia (66%)[1]. È il quadro che emerge dall’indagine sui pazienti italiani con SLA realizzata da IQVIA Italia, che ha evidenziato le difficoltà quotidiane legate all’alimentazione, oltre all’impatto psicologico e sociale della disfagia. Nasce così “Sapori. Legami. Autonomia.”: una selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia. Lo speciale menù, pensato appositamente per i pazienti e i caregiver dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi, con la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri Clinici NeMO, è disponibile sul sito di Slafood. Dalla parmigiana a consistenza modificata fino al fresco abbinamento tra gamberi e melone passando per la crema di carote e salsa al kefir: la selezione di 3 ricette ha l’obiettivo di restituire ai 6mila pazienti italiani[2]  la gioia di condividere un pasto con la propria famiglia.

Custodire il gusto della vita. La disfagia tende a comparire nelle prime fasi della malattia – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). Finisce così per avere un forte impatto psicologico e sociale: alimenta pessimismo e sfiducia (69%), fa sentire stanchi e privi di energia (53%), cancellando anche il valore conviviale del cibo¹.“Dopo la diagnosi – racconta Davide Rafanelli, Presidente di Slafood e Consigliere Nazionale AISLA APS – ho provato sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari. Così ho deciso di mettere al servizio di tutta la comunità SLA italiana le mie competenze culinarie e di lavorare insieme con alcuni degli chef più talentuosi del nostro Paese per creare delle ricette dalla consistenza modificata, specifiche per le persone con SLA. Così è nato anche questo speciale menù: tre piatti facili e sicuri da realizzare che vogliono aiutare i pazienti a ritrovare la gioia di mangiare in compagnia e di gustare appieno ogni momento della propria giornata”.

“Il valore del cibo non è legato solo al gusto, ma anche a ciò che simboleggia da un punto di vista sociale e culturale: pensiamo, ad esempio, al significato che in Italia ha il pranzo della domenica insieme con la propria famiglia o il cenone delle feste. Così, queste ricette vogliono aiutare le persone con SLA a preservare – grazie alla buona cucina – i legami con i propri cari e quindi anche la dimensione sociale della vita” commenta Roberto Valbuzzi, Chef Patron Crotto Valtellina.

“Quando siamo chiamati ad individuare la dieta più corretta per una persona con SLA ci scontriamo con diversi ostacoli: dobbiamo bilanciare tutti i nutrienti necessari al corpo umano, analizzare il metabolismo, la componente ormonale e la capacità neuromuscolare, senza dimenticare l’aspetto sociale e di appagamento del cibo. Infatti, un’alimentazione corretta e allo stesso tempo invitante può migliorare la qualità di vita dei pazienti, contribuendo a mantenere una buona forza muscolare, a prevenire la disidratazione e la malnutrizione” spiegaGiorgio Calabrese, docente di Alimentazione e Nutrizione umana all’Università del Piemonte Orientale e membro della Commissione Medico Scientifica di AISLA.

L’inizio di un percorso. La selezione di ricette “Sapori. Legami. Autonomia.” rappresenta solo la prima tappa di un percorso promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano in collaborazione con AISLA e Slafood per alzare i riflettori sull’importanza della presa in carico nutrizionale nella SLA. “L’esperienza clinica sulla SLA ci dice quanto l’alimentazione sia sempre di più uno degli aspetti cruciali nel gestire la progressione della malattia – spiega Federica Cerri, medico neurologo, referente area SLA Centro NeMO di Milano e membro Commissione Medico Scientifica di AISLA –Per questo con Slafood e AISLA abbiamo avviato un percorso dedicato, che si basa sulle evidenze cliniche, e che si concretizzerà nei prossimi mesi in un appuntamento formativo per gli operatori del settore e i caregiver organizzato in partnership con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo e porterà a un manuale pratico su SLA e alimentazione”.

Perché questo menù. La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che porta alla perdita di forza muscolare e al blocco dei muscoli, senza impattare sulle funzioni cognitive e sensoriali². “La SLA stravolge la vita della persona e della sua famiglia: alle conseguenze sul fisico si aggiunge la graduale perdita dell’autonomia e delle occasioni di socialità. In linea con la nostra vision ‘Innovating cure & care to make patients’ lives better’ vogliamo migliorare la vita dei pazienti tramite l’innovazione scientifica, ma anche con strumenti capaci di rispondere ai loro bisogni psico-sociali. Su queste basi abbiamo deciso di supportare la divulgazione di questo menù che vuole aiutare le persone con SLA a non rinunciare al piacere dei sapori, a beneficiare della convivialità e a sentirsi più autonomi nella vita di tutti i giorni” conclude Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

La Giornata Nazionale SLA si celebra in tutta Italia nel fine settimana del 14 e 15 settembre con lo slogan “Un contributo versato con gusto”. In queste due giornate centinaia di volontari AISLA saranno in piazza con banchetti informativi per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto nel settembre 2006. Inoltre, nella notte della vigilia, migliaia di monumenti italiani si illumineranno di verde, simbolo di speranza per trovare una cura per questa patologia. Conosciuta anche come malattia di Lou Gehring, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che colpisce prevalentemente i motoneuroni, le cellule nervose del cervello e del midollo spinale². Ciò porta alla perdita di forza muscolare e al blocco dei muscoli, senza però impattare sulle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali². Costituisce la malattia dei motoneuroni più comune con una prevalenza in continuo aumento. A livello globale la sua incidenza è pari a 1-2,6 casi per 100.000 persone e si registrano 384 nuovi casi al giorno[3]. In Italia si stimano oggi più di 6.000 casi², con una previsione di circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno[4]. La malattia colpisce entrambi i sessi, con una lieve preponderanza negli uomini, e in età adulta, tra i 60-65 anni². Le sue cause sono ancora sconosciute, ma è ormai accertato che non sia dovuta a una singola causa bensì al concorso di più circostanze, configurandosi così una malattia multifattoriale². I sintomi principali sono la riduzione della massa muscolare, la difficoltà nel parlare e nel deglutire cibi solidi e liquidi (disfagia) e le difficoltà respiratorie [5]. L’aspettativa di vita con la SLA può essere estremamente variabile ed è in genere di 2-5 anni dopo l’esordio dei sintomi e la mortalità è solitamente associata al coinvolgimento dei muscoli respiratori.

^[1] Indagine promossa da Zambon Italia e condotta da IQVIA Italia su 42 persone con SLA | Maggio 2024

^[2] AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

^[3]The epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27637961/

[4] Dati calcolati in relazione ai dati di prevalenza forniti dall’EURALS Consortium – Consorzio Europeo Sclerosi Laterale Amiotrofica

^[5] EUpALS. https://als.eu/