Le nuove linee guida per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono state attese dal 2012 e ora sono finalmente pubblicate sulla rivista European Journal of Neurology.

Queste linee guida, che hanno richiesto più di tre anni di indagine e analisi, mirano a fornire raccomandazioni specifiche per la gestione ottimale dei pazienti con SLA.

Il contributo italiano a queste linee guida è stato significativo. Il Prof. Vincenzo Silani, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’ IRCCS Istituto Auxologico Italiano e membro della Commissione Medico-Scientifica di AISLA, è stato uno dei protagonisti. Ci spiega che è stata scrutinata tutta la letteratura in rapporto ai 26 diversi punti di indagine sollevati, con il supporto di Cochrane Response nella ricerca ed analisi della letteratura, mirando a formulare raccomandazioni specifiche e di indirizzo per la migliore gestione del paziente.

“In questo momento così importante per la terapia della SLA – dichiara il prof. Vincenzo Silani – sono fornite raccomandazioni anche relative ai farmaci approvati o in via di approvazione e non è mancato il riferimento a Tofersen, l’antisenso per SOD1, gene di cui alcuni pazienti sono portatori di mutazione patogenetica ed ora utilizzato in terapia con risultati molto importanti.

La nutrizione, la PEG, i problemi respiratori, le scelte di fine vita sono affrontati con il trattamento di invalidanti sintomi come crampi, spasticità, scialorrea, labilità emotiva, insonnia, depressione, etc. a fornire una guida di riferimento per una patologia che presenta problematiche pluriorgano meritevoli di una attenzione combinata da parte di una équipe multidisciplinare”.

Importante è segnalare chele linee guida vedano il coinvolgimento dell’ERN Euro-NMD: numerosi Istituti anche in Italia partecipano alla organizzazione della Malattie Rare. Per l’Italia hanno partecipato l’Istituto Auxologico Italiano di Milano con il prof. Vincenzo Silani, e Ospedale Città della Salute e della Scienza di Torino con il prof. Adriano Chiò.

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