Comunicato stampa
Grazie ai giovani dell’associazione locale “La Johnfra” per il quarto anno consecutivo raggiunto un risultato straordinario.
Le  donazioni raccolte saranno destinate al progetto di ricerca tecnologica sulla SLA ‘ALL_Speak’,  che mira a realizzare una App per aiutare il paziente a sopperire ai deficit di comunicazione.

Milano, 11 maggio 2017 – “A nome di tutti i membri de “La Johnfra” non posso che esprimere la nostra soddisfazione e il senso di gratitudine verso chi ci ha aiutato a realizzare questa importante manifestazione e ci ha permesso di raccogliere oltre 16mila euro, una somma davvero significativa e superiore agli altri anni, a sostegno della ricerca sulla SLA. Non è sicuramente facile cercare di organizzare eventi di questo calibro. È appagante vedere come, nel corso di quattro anni, la nostra iniziativa sia cresciuta e maturata ed è gratificante poter osservare quando il nostro lavoro ha dimostrazioni tangibili con il progresso della ricerca. Siamo allo stesso tempo lieti e orgogliosi di contribuire alla sensibilizzazione della comunità su una malattia ancora poco conosciuta come la SLA, ma che oggi colpisce migliaia di persone nel nostro Paese”.
Con queste parole Giovanni Pintus, giovane presidente dell’Associazione ‘La Jhonfra’ di Castelsardo, ha commentato il successo della quarta edizione di #TuttiuniticontrolaSLA”, promossa con il prezioso supporto dell’Amministrazione comunale di Castelsardo e della Pro Loco Associazione turistica e con la collaborazione delle Associazioni del territorio. L’iniziativa, svoltasi lo scorso 25 aprile e scandita per una giornata intera da staffette musicali, è stata organizzata a favore di AriSLA, la Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, che dal 2009 promuove e finanzia progetti di ricerca scientifica con l’unico intento di trovare al più presto nuovi trattamenti di cura per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che oggi conta in Italia 6.000 pazienti.
 Anche quest’anno alla giornata di festa è stato affiancato un evento dedicato alla divulgazione scientifica, il “2° Laboratorio dell’eccellenza”, promosso da AriSLA, con il patrocinio della Regione Sardegna ein sinergia con l’Associazione “La Johnfra”, il Comune di Castelsardo e la Pro Loco. In occasione del seminario sono stati presentati gli ultimi risultati raggiunti dai ricercatori in ambito SLA, in particolare i presenti sono stati accompagnati ‘virtualmente’ ad osservare il lavoro in laboratorio degli studiosi, con un focus sul tema della ricerca tecnologica, quale risposta ai bisogni dei pazienti.Il seminario ha dato spazio anche alle testimonianze di chi affronta ogni giorno la sfida della malattia e al confronto sul tema dell’assistenza sul territorio di Sassari, con la presenza degli stakeholders coinvolti: ADI Sassari, AISLA Sassari e la Direzione Generale ATS Sardegna -ASSL Sassari. Un momento che ha costituito l’opportunità per raccontare anche il modello virtuoso che vede operare insieme AISLA Onlus e Fondazione AriSLA con l’unico obiettivo di “aggredire” la SLA in modo efficace, attraverso una sinergia concreta tra la ricerca scientifica, assistenza e presa in carico del paziente.
“Un ringraziamento da parte dell’amministrazione comunale va all’associazione “la Johnfra” per l’organizzazione della manifestazione “TuttiuniticontrolaSLA” – sottolinea  Salvatore Suzzarellu, vicesindaco e assessore ai Servizi Scolastici, Servizi Sanitari, Politiche Sociali e Giovanili, Sport del Comune di Castelsardo. – Sono soddisfatto e orgoglioso del risultato ottenuto da questi ragazzi che da quattro anni si impegnano per un unico obiettivo, sconfiggere questa terribile malattia. Una partecipazione massiccia di famiglie e giovani, che fino a tarda sera si sono alternati in piazza, dimostra, anche in questa occasione, la sensibilità e la solidarietà di tutta la comunità. Questo successo permetterà di utilizzare queste risorse in progetti per la ricerca. Ringrazio Fondazione ARISLA per l’impegno nella ricerca e soprattutto per la disponibilità nell’organizzazione del 2° appuntamento con il “Laboratorio d’eccellenza sulla SLA”. Un ringraziamento va rivolto alle associazioni locali per il contributo economico e di collaborazione e a tutti gli artisti che hanno animato la giornata, perché con la loro sensibilità e il loro impegno hanno reso la serata bellissima, con una partecipazione di pubblico delle grandi occasioni”.
Il Presidente di AriSLA, Alberto Fontana, spiega come verranno utilizzate le donazioni ricevute: “La mission della nostra Fondazione è quella di supportare il lavoro dei ricercatori e fare in modo che la ricerca vada avanti. Ecco perché anche questo importante contributo raccolto a Castelsardo andrà a supportare un progetto di ricerca sulla SLA. Si tratta di ‘ALL_Speak’, vincitore della ‘Ice Bucket Call 2015’, che mira a realizzare – afferma Fontana –  una App pensata per aiutare il paziente con SLA a sopperire ai deficit di comunicazione causati dalla progressione della malattia, fornendo uno strumento semplice in grado di migliorare la qualità di vita durante tutto l’arco della patologia. Questo progetto è coordinato da Alberto Inuggi, dell’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova e vede come partner il gruppo di lavoro del dott. Nilo Riva, della Fondazione Centro San Raffale di Milano: AriSLA è al fianco  di questi ricercatori e ci aspettiamo che l’applicazione possa essere messa a disposizione dei pazienti al più presto. Rivolgo un sincero grazie alle Associazioni del territorio, alle Istituzioni localiper aver voluto rinnovare l’impegno a realizzare questa giornata speciale. Infine, un ringraziamento speciale va ai ragazzi della ‘Jhonfra’, per il loro straordinario entusiasmo e a tutti coloro che hanno deciso di essere al nostro fianco per costruire un futuro senza SLA”.
Fondazione AriSLA è impegnata nel sostegno, coordinamento e promozione della ricerca scientifica per la conoscenza, la cura e il trattamento di questa patologia neurodegenerativa. Grazie al contributo di quanti credono nella ricerca ad oggi AriSLA ha investito 10.607.894 euro, sostenendo 62 progetti di ricerca scientifica di base, traslazionale, clinica e tecnologica; è al fianco di 113 gruppi di ricerca e oltre 250 ricercatori su tutto il territorio nazionale, supportandoli nel loro impegno quotidiano nella lotta alla malattia.
E’ possibile continuare a sostenere la ricerca anche destinando ad AriSLA il proprio 5×1000 nella dichiarazione dei redditi, apponendo la propria firma in corrispondenza di “Enti della ricerca scientifica o delle Università” o “Enti della ricerca sanitaria”. Il codice fiscale della Fondazione è 97511040152. Per tutti i dettagli su come donare www.arisla.org.
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