A partire dal mese di settembre fino al convegno mondiale che si terrà a dicembre, l’International Alliance, di cui AISLA è un membro italiano, organizzerà diversi webinar. Per avere un’idea completa degli eventi in programma, è possibile consultare la sezione AGENDA del nostro sito, dove troverete tutte le informazioni e i link per la registrazione e la partecipazione.

L’Alleanza internazionale è una rete globale di associazioni che si occupa di costruire capacità per i suoi membri e di creare collegamenti tra tutti coloro che si occupano di Sla. AISLA partecipa condividendo l’obiettivo principale di supportare la comunità e di favorire lo sviluppo delle competenze, agendo come un portale globale in cui i membri dell’Alleanza, le persone con Sla, i caregiver, comunità scientifica e decisori politici possano connettersi. Lavorare su questi obiettivi significa favorire cure, informazioni e creare nuove risorse.

Ecco i webinar principali che abbiamo programmato:

– Il 7 settembre alle 9:00 (orario EST), che corrisponde alle 15:00 in Italia, presenteremo i risultati di un sondaggio globale sui diritti fondamentali delle persone affette da SLA/MND e dei caregiver. Scopriremo i dati raccolti, i punti di forza e di debolezza emersi a livello globale, le domande sollevate e gli argomenti che richiedono ulteriori attenzioni, oltre a confrontare i risultati con il nostro sondaggio lanciato a maggio. A questo link l’articolo.

– Il 27 settembre alle 8:00 (orario EST), che corrisponde alle 14:00 in Italia, affronteremo il tema del supporto alla salute mentale per le persone affette da SLA/MND e i caregiver. Un gruppo di esperti discuterà dell’impatto emotivo che questa malattia può avere su di loro, non tralasciando le sfide che si incontrano nell’affrontare i cambiamenti progressivi causati dalla SLA. Discuteremo anche l’elaborazione della perdita e altre considerazioni importanti per mantenere una buona salute mentale.

– Il 2 novembre alle 7:00 (orario EST), che corrisponde alle 12:00 in Italia, terremo un aggiornamento annuale sulle sperimentazioni cliniche in corso per la SLA. Durante questo webinar, forniremo informazioni dettagliate sullo stato attuale dei trattamenti in fase di sperimentazione clinica di Fase 3. Sentiremo direttamente i responsabili dei trial, che parleranno delle tempistiche, dei luoghi in cui si svolgono, dei programmi offerti e delle persone da contattare per ulteriori informazioni. Il webinar sarà moderato da Marcela Santos dell’Associazione ALS/MND della Colombia (ACELA) e i relatori saranno il Prof. Melinda Kavanaugh della Global Neuro YCare e il Dr. John Ashworth del North Bristol NKS Trust.

Il 2 e 3 dicembre 2023 si terrà l’Alliance Meeting presso Basilea, in Svizzera. Questo incontro permetterà alle associazioni membri di condividere i progressi ottenuti nel supporto alle persone con SLA. Rappresentanti di associazioni ALS/MND provenienti da tutto il mondo si riuniranno di persona o in forma virtuale e discuteranno le migliori pratiche in materia di assistenza, supporto, tecnologia, scienza e sviluppo organizzativo. Durante l’incontro, ci saranno oltre 200 delegati provenienti da più di 40 paesi che rappresentano le numerose associazioni membri dell’Alleanza.

Successivamente, il 4 e 5 dicembre 2023, si terrà l’Allied Professionals Forum (APF). Anche questo evento si svolgerà a Basilea, in Svizzera, sia in forma virtuale che di persona. L’APF è un forum educativo e formativo rivolto agli operatori sanitari che lavorano nel settore della SLA, come fisioterapisti, terapisti respiratori, nutrizionisti, logopedisti, assistenti sociali e altri specialisti. Questo forum internazionale offre loro l’opportunità di condividere idee e pratiche eccellenti nella gestione quotidiana delle persone affette da SLA/MND. L’evento conta oltre 400 delegati provenienti da più di 40 paesi in tutto il mondo. Durante questa sessione, AISLA presenterà un intervento sul tema delle cure palliative nella SLA, a cura della dottoressa Daniela Cattaneo, specialista in alta complessità assistenziale del nostro Centro a Ascolto.

Infine, si terrà il tanto atteso Simposio Internazionale sulla SLA dal 6 all’8 dicembre 2023 a Basilea, in Svizzera. Si tratta di un evento annuale che riunisce i migliori ricercatori internazionali e professionisti dell’assistenza sanitaria e sociale per presentare e discutere le ultime innovazioni sull SLA. Il simposio sarà diviso in due sessioni parallele: una dedicata alla ricerca biomedica e l’altra ai recenti progressi nella ricerca clinica e nella gestione delle persone affette da SLA/MND. Durante le sessioni congiunte, si affronteranno temi di interesse comune, mettendo alla prova le opinioni e le pratiche attuali. Il convegno del 2023 sarà dedicato alla memoria di Stephen Hawking.

In conclusione, siamo entusiasti di offrire questo ricco programma di webinar e eventi che mirano a migliorare la vita delle persone affette da SLA/MND e dei loro caregiver. Speriamo che tu possa partecipare e contribuire a questo importante scambio di conoscenze ed esperienze.