Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.

“La presa in carico della persona affetta da SLA e della sua famiglia necessita della collaborazione di numerosi professionisti nei diversi luoghi di cura, in particolare nel luogo preferito dalla persona con SLA: il proprio domicilio – dichiara la dott.ssa Daniela Cattaneo, Medico Palliativista del Centro d’Ascolto AISLA che continua – Tra i diversi professionisti attivi nel percorso di cura, secondo AISLA, bisogna integrare le cure palliative specialistiche, già dalla diagnosi. Infatti, il team di cure palliative specialistiche offre alla persona con SLA e alla sua famiglia sia luoghi di cura aggiuntivi quali ambulatori, hospice; sia un supporto nel percorso promosso dagli specialisti. La pianificazione delle cure è quindi fondamentale per consentire il più ampio sostegno e la modulazione più efficace degli interventi di cura a cui la persona con SLA desidera o meno acconsentire”

A Parma, l’11 luglio presso Assistenza Pubblica Parma ODV l’evento, moderato da Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA, ha approfondito il luogo di cura prediletto dalle persone SLA: la propria casa. È qui che il percorso di vita affronta le sfide più coraggiose. La tappa di Ancona si è svolta il 12 luglio, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche, con una tavola rotonda moderata dallo speaker radiofonico Luca Eboli.

“Questa iniziativa è uno dei modi attraverso i quali si fornisce ai sanitari, ai familiari, alle persone affette da malattie come la SLA, ai cittadini, non solo delle informazioni – ha dichiarato la Dott.ssa Maria Lavezzi, Coordinatrice del GipSLA, il Gruppo di Studio AISLA degli Psicologi specializzati sulla SLA – ma soprattutto delle possibilità di cambiamento. Ho potuto parlare della realtà nella quale lavoro, la Rete di Cure Palliative dell’AUSL di Parma. Noi abbiamo iniziato con un fallimento, l’assistenza ad una persona affetta da SLA, nel 2012, che non avevamo tutelato poiché non avevamo le competenze necessarie per gestire la complessità del percorso. Grazie al nostro impegno e alla nostra volontà di cambiare e grazie ad AISLA e alla formazione e supervisione offertaci negli anni, abbiamo strutturato servizi che oggi sono in grado di prendersi cura della persona malata e del suo nucleo familiare e sociale, offrendo le cure palliative già al momento della diagnosi. Avere a disposizione una solida guida costituisce un ingrediente fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi che ci si prefigge.“

AISLA, dal 2008, ha avviato un’attività di formazione specifica con l’obiettivo di dare una risposta competente, strutturata ed organica a tutti coloro (caregiver formali e informali) che si occupano di assistere le persone con SLA. Destinato tanto agli operatori sanitari (medici specialisti, MMG, infermieri, terapisti, psicologi, OSS) quanto agli Assistenti familiari e caregiver familiari nei differenti setting di cura, l’impegno formativo conta, ad oggi, 352 Moduli di formazione. Con queste giornate formative, AISLA si fa portavoce, quindi, di un discorso più ampio in risposta ai bisogni complessi della Comunità SLA: un approccio culturale e sistemico che ribalta il tradizionale modello prestazionale. È il Tempo, inteso come metro emotivo della Scelta della persona e della sua fa miglia, a diventare responsabile in questa prospettiva di cura. Si tratta, infatti, di creare le premesse dove l’impegno di oggi deve prendere in considerazione le decisioni e le prospettive del futuro. L’appuntamento con la Road Map è quindi per fissato per l’autunno con le nuove date. Il cammino di AISLA prosegue nel segno della Consapevolezza e della Ricerca.

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