Invito stampa

SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA:

I PASSI AVANTI DELLA RICERCA E I NUOVI TRATTAMENTI

Il 29 settembre a Torino esperti italiani e internazionali si incontrano per parlare degli sviluppi della  ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dei farmaci, già disponibili e in sperimentazione, per rallentare la malattia.

 Il Simposio è organizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica
 AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuovono il 2° Simposio Nazionale sulla SLA, venerdì 29 settembre a Torino al Centro Congressi Unione Industriali (Via Vela 17). Alcuni tra i più importanti esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, sui nuovi trattamenti disponibili, in particolare sul nuovo farmaco ‘Radicut’ da poco arrivato in Italia, e altri in sperimentazione, che possono rallentare la malattia, e sui diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche.
La giornata sarà aperta dai saluti istituzionali del presidente AISLA Massimo Mauro e del presidente AriSLA Alberto Fontana. Seguirà la lectio di Leonard Petrucelli, professore di neuroscienze della Mayo Clinic College of Medicine (Jacksonville, Florida), che parlerà dei meccanismi alla base delle forme di SLA più comuni e caratterizzate dall’espansione di sequenze ripetute nel gene C9ORF72, allo scopo di identificare potenziali strategie terapeutiche e biomarcatori. Petrucelli nel 2013 ha individuato un potenziale nuovo bersaglio terapeutico e biomarker nella SLA, chiamato proteina c9RAN, associata proprio all’espansione genica C9ORF72. Nella mattinata saranno presentati anche i risultati di tre progetti di ricerca di base e traslazionale finanziati da AriSLA che aprono a nuovi percorsi terapeutici: interverranno i coordinatori scientifici Sandra D’Alfonso (RepeatALS), Cinzia Volontè (PathforALS) ed Ermanno Gherardi (GF_ALS).
Un secondo tema al centro dei lavori riguarderà il nuovo farmaco contro lo SLA, l’Edaravone (nome commerciale: Radicut), in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata della malattia. L’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha da poco accolto la domanda di inserimento dell’Edaravone nella lista 648 dei farmaci a carico del SSN per pazienti con durata di malattia inferiore a 2 anni, buona funzionalità respiratoria e motoria. Sull’argomento interverranno il direttore generale di AIFA, Mario Melazzini, Christian Lunetta, responsabile area SLA, Centro Clinico NeMO, e Vincenzo Silani, direttore del Laboratorio di Neuroscienze dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Università degli Studi di Milano.Un nuovo farmaco, il Guanabenz, è oggi al centro della sperimentazione clinica di fase II “PROMISE”, che coinvolge 24 centri di ricerca italiani e si propone di testarne l’efficacia nel rallentare il decorso della SLA.
Particolare attenzione sarà riservata al tema dell’ “empowerment del paziente’, a cui è dedicata una round table che mette a confronto le migliori esperienze di coinvolgimento del paziente nella fasi di ricerca di Stati Uniti, Europa e Italia, con gli interventi di Lucie Bruijn, direttore scientifico dell’ALSA, l’associazione americana per la ricerca sulla SLA, Brian Dickie, direttore scientifico dell’MND, associazione inglese di riferimento per le persone con malattie neurodegenerative, Piera Pasinelli, direttore scientifico del centro di ricerca sulla SLAPackard Center di Baltimora, e Elisabetta Pupillo del Dipartimento di Neuroscienze, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.
L’ultimo panel del Simposio si concentrerà sui diritti delle persone con SLA, in particolare sulla libertà di scegliere e rifiutare i trattamenti terapeutici attraverso dichiarazioni anticipate di trattamentocon gli interventi, di Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica di AISLA, di Andrea Calvo del CRESLA dell’Università di Torino, di Alessandro Fabbri e Daniela Cattaneo, consulenti del Centro di ascolto AISLA.
Il Simposio sarà tramesso in diretta streaming su www.simposiosla.it.

 
Di seguito il programma completo
 

2° Simposio sulla SLA

Torino, 29 settembre

Centro Congressi Unione Industriali

 
PROGRAMMA
 
10.00 – 11.00 Registrazione partecipanti
11.00 – 11.15 Benvenuto Istituzionale
 
SESSIONE: SCIENTIFICA
“Nuove prospettive di ricerca per un futuro senza SLA”
Moderatori: L. Petrucelli, S. H. Appel
11.15 – 12.00 Opening Lecture – L’epigenetica nella SLA – L. Petrucelli
12.00 – 12.20 Progetto AriSLA Full Grant Call 2013, “RepeatALS”
Analisi di sequenze del DNA ripetute per comprendere le cause di insorgenza della SLA – S. D’Alfonso
12.20 – 12.40 Progetto AriSLA Full Grant Call 2014, “PATH-FOR-ALS”
Nuove molecole per contrastare la neuroinfiammazione nella SLA – C. Volonté
12.40 – 13.00 Progetto AriSLA Full Grant Call 2014, “GF_ALS”
Produzione di nuove proteine tramite tecniche di ingegneria genetica da utilizzare
per la protezione dei motoneuroni nella SLA – E. Gherardi
13.00 – 14.00 BUFFET LUNCH CON SESSIONE POSTER
 
SESSIONE: DIVULGATIVA
“L’Empowerment del paziente”
Moderatori: M. Sabatelli, C. Lunetta
 
EDARAVONE: NUOVA SPERANZA PER LA SLA? IN ITALIA UN NUOVO FARMACO DOPO 20 ANNI
14.00 – 14.30 Edaravone in Italia: la rimborsabilità in L. 648/’96 – M. Melazzini
14.30 – 14.50 La ricaduta sulla comunità italiana delle persone con SLA: gli aspetti clinici
e gli sviluppi per la ricerca C. Lunetta – V. Silani
14.50 – 15.20 Discussione
 
15.20 -16.10 ROUND TABLE: IL COINVOLGIMENTO DEL PAZIENTE NELLE FASI DI RICERCA
Italia, Europa e Stati Uniti a confronto

1. Bruijn – B. Dickie – M. Melazzini – P. Pasinelli – E. Pupillo

16.10 – 16.30 Discussione
 
SCELTE E DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO
Conduce: Stefania Bastianello
16.30 – 16.50 Introduzione – M. Sabatelli
16.50 – 17.00 L’esperienza del CRESLA di Torino – A. Calvo
17.00 – 17.20 Razionali normativi – A. Fabbri
17.20 – 17.40 Declinazione pratica – D. Cattaneo
17.40 – 18.00 Discussione
18.00 – 18.30 PREMIAZIONE POSTER E CONCLUSIONE DEI LAVORI
19.15 – 20.00 “L’ARTE DELLA RICERCA”: La Notte Europea dei Ricercatori
presso la “Sala Diamante” di AllegroItalia Golden Palace Hotel di Torino,
Via dell’Arcivescovado 18 – Torino
La mostra rimarrà aperta al pubblico fino alle 24.00