Testimonianza di Nadia Maltseva

un’assistente familiare SLA

Ho conosciuto Simonetta a Novembre 2018 quando lei aveva già Tracheotomia e Peg. Ho visto una donna bellissima con il taglio di capelli alla moda, con gli occhi color nocciola, il sorriso aperto e sincero e lo sguardo profondo che mi ha rivolto con un’po’ di sospetto. Era comprensibile – sono entrata in casa sua, io straniera, estranea. Poi ho visto la sua casa, i colori degli interni, la scelta degli arredamenti e ho capito pian piano che avevamo i gusti molto simili e che qualcosa ci accomunava.

Il problema per me era che Simonetta non parlava già. Tutti i tentativi di comunicazione tramite ETRAN o comunicatore tipo tablet sono stati vani, in qualche senso Simonetta li sabotava, ho accettato questa sua scelta. La mia sfida è stata di entrare in sintonia con una persona che non mi poteva parlare. Il destino ha voluto che quasi nello stesso momento, grazie a una volontaria di Associazione Amici per la Vita Antonella Rossi, mia cara amica, mi sono iscritta ai corsi per assistenti SLA presso sezione di AISLA di Modena ed il marito di Simonetta, Mauro, dopo avermi insegnato le basi principali dell’assistenza e gestione dell’attrezzatura (ventilatore, aspiratore, impianto alimentazione, etc.), mi dava anche i permessi per frequentare il corso, che è stato fondamentale per la mia formazione professionale. Nella parte “soft” della formazione sono andata seguendo l’intuito, all’inizio non era proprio intuito, era un disagio – passare tutta la giornata con una persona che non parla e parlare per due. Per superare la barriera, stabilire un rapporto con Simonetta all’inizio le ho raccontato tutta (quasi) la mia vita, descritto i miei interessi, i miei valori. Pian piano la barriera si è sciolta e mi sono resa conto che Simo mi ha accettata. Nel frattempo ho trovato in casa i quadri dipinti da Simo, il suo studio con vari tipi di colori, vernici, pennelli. Già allora masticavo un po’ la pittura anch’io. Cosi abbiamo cominciato a dipingere insieme alzando Simo dal letto, a leggere i libri, a guardare le foto dei loro viaggi con la famiglia, con il marito, a fare anche decoupage, che ho imparato per Simo quando lei non riusciva più a dipingere, ma mettere la colla per decoupage – si.

La fiducia cresceva e la comprensione reciproca anche. Molto spesso ero sicura di aver capito che cosa mi voleva dire Simonetta con lo sguardo. Ogni tanto mi sembrava che Mauro, marito di Simonetta, pensava che io venissi lì per divertirmi. Solo dopo, con arrivo di Corinne Muzzarelli, una tirocinante (adesso laureata) in Terapia Occupazionale, abbiamo capito come si chiamava tutto quello che facevamo insieme a Simonetta.

Il progresso della malattia cioè il regresso di Simo era lento, ma pian piano progressivo. All’inizio del nostro percorso insieme Simonetta era la “mia padrona”, la padrona di casa, poi si è trasformata in “mia sorella”, mia complice, che sapeva tenere tutti i nostri segreti (quelli di due donne – piega dei capelli, manicure, ceretta). Poi è diventata la “mia bambina”. La coccolavo, la curavo, la accudivo, lei me lo permetteva , ringraziandomi con lo sguardo, con il suo sorriso meraviglioso. Avevamo il nostro rito – prima di andarmene via alla sera (se nessuno ci sentiva) le cantavo la ninna nanna in Russo , la mia madre lingua, perché le cose più sincere e cordiali ti vengono in madre lingua.

Le ho cantato la mia ninna nanna quando se ne andata.

Simonetta mi ha cambiato la vita perché per lei, con lei e grazie a lei sono diventata un’altra persona, un’altra versione di me stessa.

Mi mancherai, Simo, tanto tanto, ma la mia tristezza è chiara, è piena di luce, è piena di colore arancione – il tuo colore preferito.

PS 1:

Non ho nominato qui sopra le altre persone che mi hanno aiutato a crescere, che mi hanno fatto sentire a far parte di squadra nella lotta contro questa brutta malattia come SLA: prima di tutto marito di Simonetta – Mauro, una dimostrazione di dedizione e amore, consapevolezza e responsabilità, puntualità e costanza. E poi Prof.ssa Mandrioli, Dott.ri Vacondio, Venturelli e Gradellini, le infermiere domiciliari Federica ed Anna e anche volontari e specialisti di Amici per la Vita come Alice fisioterapista e Valentina psicologa, quest’ultima è stata fondamentale per me nel superare i momenti più dolorosi nel regresso e scomparsa della mia cara Simonetta.

PS 2:

Qui al testo allego le foto di due nostri capolavori, fatti insieme a Simo quando riusciva ancora a tenere i pennelli in mano – l’ultimo quadro , paesaggio marino ed il primo collage, fatto a “quattro mani” , quando lei riusciva solo a mettere la colla sul cartone.