Oggi, 21 marzo 2025, nella storica Aula Magna del Palazzo della Sapienza di Pisa, si è tenuto l’incontro “Qui e Ora con la SLA”, promosso da AISLA in collaborazione con il Rotary Club Pisa Pacinotti. Questo evento, inserito nell’ambito del Convegno Internazionale “Artificial Intelligence Driving Research and Cure in ALS”, ha rappresentato un momento di profonda condivisione e riflessione per la nostra comunità.

L’evento ha visto la partecipazione di pazienti, familiari, volontari, operatori sanitari e cittadini, tutti uniti dal desiderio di confrontarsi su temi cruciali come le prospettive di assistenza, la pianificazione condivisa delle cure e le normative a supporto delle persone con SLA e delle loro famiglie.

A seguito dei saluti delle Istituzioni, con la moderazione di Francesco Frediani, a portare la testimonianza del lavoro e dell’impegno associativo, è intervenuta Paola Rizzitano, Consigliere Nazionale AISLA e Presidente sezione Lazio che ha illustrato la Legge sulla Disabilità e le ultime novità legislative,  sottolineando che la recente legge 62/2024 è sì un passo avanti importante, ma che che le leggi, da sole, non bastano. Il diritto non deve restare sulla carta, deve diventare realtà. Deve trasformarsi in servizi, in tutele concrete, in opportunità per le persone con SLA e per le loro famiglie.

La Dr.ssa Daniela Cattaneo, Medico Palliativista del Centro di Ascolto AISLA, ha invece approfondito il tema della pianificazione condivisa delle cure, un nostro diritto. La SLA è una malattia che, purtroppo, oggi non ha ancora una cura definitiva, ma questo non significa che non possa essere curata. Curare significa prendersi carico della persona nella sua interezza, alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale. È garantire dignità, qualità della vita e il diritto di essere accompagnati con rispetto e umanità. Questo è ciò che ci insegna la Costituzione, negli articoli 2 e 32, ed è ciò in cui crediamo profondamente.

Infine, la Dr.ssa Federica Cerri, Neurologa del Centro Clinico NeMO Milano, ha approfondito le problematiche nutrizionali nella SLA, evidenziando l’impatto delle alterazioni metaboliche e della disfagia sulla gestione della malattia e l’importanza della presa in carico nutrizionale precoce.
Perché un approccio che non solo supporta la funzionalità neuromuscolare, ma preserva anche il valore sociale del pasto, è fondamentale per il benessere psicologico e la qualità della vita.

Interventi che hanno toccato il cuore di tutti i presenti, sottolineando l’importanza della solidarietà e del supporto reciproco, come ha ricordato Alessandro Porcelli, Consigliere Nazionale AISLA e Presidente della Sezione Toscana Nord Ovest, nei saluti iniziali “Ogni volta che ci riuniamo, non siamo solo una comunità che condivide una sfida, ma una famiglia che trova forza nel confronto e nella vicinanza. Oggi celebriamo il valore del presente. Perché il qui ed ora non è solo un attimo che passa, ma il momento in cui possiamo fare la differenza. È il tempo dell’azione, della ricerca, del sostegno concreto a chi vive con la SLA. La scienza e la tecnologia avanzano, ma la vera forza sta nelle persone: nelle famiglie, nei caregiver, nei professionisti che ogni giorno affrontano questa battaglia con coraggio e dedizione. Oggi, qui a Pisa, abbiamo dimostrato che insieme possiamo costruire un futuro più consapevole e solidale per le persone con SLA e per chi sta loro accanto.”

L’iniziativa è stata fortemente voluta dal Professor Gabriele Siciliano, Direttore dell’Unità Operativa di Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e Presidente della Fondazione “Un Passo per Te”, che ha sempre sottolineato l’importanza strategica di coniugare ricerca scientifica e supporto alla comunità e che ringraziamo per l’opportunità.

La giornata si è conclusa con una cena benefica presso l’Hotel San Ranieri, organizzata dal Rotary Club Pisa Pacinotti, il cui ricavato sarà destinato in egual misura ad AISLA e alla Fondazione “Un Passo per Te” a favore della ricerca e dell’assistenza delle persone con SLA. Un momento conviviale che ha rafforzato ulteriormente i legami della nostra comunità, dimostrando che insieme possiamo affrontare le sfide con coraggio e speranza. Ogni voce, ogni storia, ogni gesto di solidarietà ci avvicina a un domani migliore.

Grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato e contribuito alla realizzazione di questa giornata straordinaria. E’ proprio vero: quello che scegliamo di fare oggi determinerà il futuro di chi verrà dopo di noi. Il tempo dell’attesa è finito: il momento di agire è adesso.