Ricerca, assistenza e partecipazione al centro della Conferenza dei Presidenti/Referenti delle Sezioni/Sedi territoriali di AISLA

Si è svolta oggi, 5 maggio, all’E.c.ho. Starhotels di Milano la Conferenza dei Presidenti/Referenti delle Sezioni/Sedi territoriali di AISLA Onlus. Un’occasione ormai tradizionale di ritrovo e confronto, scambio di informazioni ed esperienze per le rappresentanze di Aisla sul territorio (46 sedi territoriali e 19 sezioni in seguito alla chiusura della sezione Marche per la scomparsa dello storico referente Marco Maggioli, ricordato nell’occasione con un sentito e commosso applauso), che hanno potuto condividere i progetti perseguiti e le criticità presenti nelle rispettive zone di competenza.
Ad aprire i lavori  il presidente nazionale Massimo Mauro, che è partito dal concetto (ripreso più volte durante la giornata) della «collaborazione reciproca tra Sede Nazionale e rappresentanze territoriali e sul coinvolgimento di tutti i componenti dell’Associazione, ad ogni livello, per costruire insieme il futuro di Aisla nei prossimi anni», per poi ricordare le azioni svolte nell’ultimo periodo nei campi dell’assistenza e della ricerca:

«Un fronte prioritario in ambito assistenziale è stato quello dei Fondi per la Non Autosufficienza: per difendere i diritti delle persone malate e dei loro familiari siamo scesi in piazza con una manifestazione di protesta a Roma, lo scorso 30 novembre: non pensavo onestamente di dover arrivare a tanto, ma effettivamente in quel momento non potevamo fare cosa più giusta. Da lì è nata una storia bellissima fatta di relazioni, sia con malati e familiari, sia con  tante altre Associazioni che ci hanno dato fiducia per gestire i rapporti con il Ministero e con loro stesse. Ringrazio la nostra consigliera nazionale Pina Esposito, per il lavoro svolto in sede istituzionale, e soprattutto le numerose le persone che hanno partecipato alla manifestazione intervenendo sul posto, via telefono, tramite il web.
Ritengo infatti che un presidente possa assumere questo ruolo se tutta la base associativa è realmente coinvolta ed impegnata nel risolvere i problemi. Non solo: oggi diventa sempre più strategica la partecipazione alla causa della lotta alla Sla dei cosiddetti “sani” e di coloro che non hanno un’esperienza diretta di malattia in famiglia. E’ la strada per “conquistare” nuovi volontari ed essere ancora più rappresentativi».

Un passaggio è stato dedicato allo sviluppo dei Centri Nemo in Italia, fiore all’occhiello in ambito assistenziale e di ricerca:

«Al Nemo di Milano di recente è stata inaugurata una nuova ala di 400 mq  – ha ricordato il presidente Mauro – Il Centro Nemo Sud di Messina ha raggiunto i 40 posti letto, al Centro Nemo di Roma si contano 300 ricoveri all’anno. A breve si dovrebbe firmare la convezione per la costituzione di un nuovo Centro Nemo anche a  Torino: 1.000 mq presso l’Ospedale Le Molinette. Ci sono trattative in corso per aprire altri Nemo anche a Brescia e ad Ancona».

Il presidente Mauro ha posto l’accento anche sulla sempre più consistente attività svolta dal Centro d’Ascolto e Consulenza sulla Sla, coordinato da Stefania Bastianello, che nel 2016 ha ricevuto  2.659 chiamate, il 32% in più rispetto all’anno precedente, e sui fondi vincolati da AISLA per l’assistenza: 1 milione di euro in totale,  di cui 320mila euro già impiegati per Operazione Sollievo, senza dimenticare i corsi di formazione erogati sul territorio e l’impegno di AISLA nel sostenere il diritto delle persone con SLA di essere informate adeguatamente sui trattamenti sanitari a cui possono essere sottoposte e di scegliere in modo consapevole, fino alla fine, senza essere mai lasciate sole.
Parallelamente, AISLA ha rilanciato con forza il suo impegno nel sostegno della ricerca scientifica:

«Il Consiglio Direttivo Nazionale si è assunto la responsabilità di implementare il contributo a Fondazione AriSLA, integrando così la già prevista quota di partecipazione di AISLA attingendo ai proventi del 5×1000 – ha detto il presidente Mauro – Fondazione AriSLA sta svolgendo un lavoro importante, finanziando progetti di ricerca che di recente hanno portato a risultati significativi. Per quanto riguarda le sperimentazioni, con gli esperti della nostra Commissione Medico Scientifica stiamo seguendo gli sviluppi degli studi relativi a Radicut, Brainstorm e Masitinib, pienamente consapevoli delle urgenze delle persone malate e dei loro famigliari,  ma anche della necessità di rispettare i tempi tecnici di verifica da parte degli Enti preposti a garantire la sicurezza dei vari trials proposti».

Il presidente Mauro ha lanciato un appello alla comunità Aisla:

«Non bisogna mai perdere di vista gli obiettivi comuni ed i bisogni, che sono gli stessi in tutte le Regioni: serve quindi una sintesi ed una unità di intenti che vada oltre alle frammentazioni e agli interessi particolari».

Se fare sempre di più per rispondere ancora meglio ai bisogni delle persone con SLA e delle loro famiglie resta l’obiettivo di AISLA anche nel prossimo futuro, la base di partenza è comunque lusinghiera come dimostrano i numeri presentati dal segretario nazionale Fulvia Massimelli:

«Sul territorio ben 74 professionisti finanziati da Aisla supportano malati e famiglie, beneficiarie di una serie di servizi (trasporto attrezzato, supporto psicologico e fisioterapico) per i quali le rappresentanze locali mettono a disposizione oltre 650mila euro all’anno che si vanno ad aggiungere alle risorse già stanziate da Aisla Nazionale (e ricordate dal presidente Mauro) per sostenere il Centro d’Ascolto, i Centri Nemo, Operazione Sollievo».

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