Torino ha ospitato, lo scorso 30 settembre, la 2° conferenza del 2017 dei Presidenti/Referenti delle Sezioni/Sedi Territoriali di Aisla Onlus.
Il presidente nazionale Massimo Mauro ha aperto i lavori ricordando i tre “guerrieri” scomparsi negli ultimi mesi: la sarda Susanna Campus, lo scrittore campano Raffaele Tripodi e l’ex presidente della sezione  Aisla Firenze Valdemaro Morandi. La  sua riflessione è proseguita sul

dovere, da parte di Aisla, di non sbagliare nulla  nel percorrere la strada verso la scoperta di una terapia efficace per la Sla, che è il nostro traguardo prioritario – ha continuato il presidente Mauro – Per questo è importante che Aisla diventi sempre più protagonista attraverso progetti, come quelli  presentati oggi del Registro Sla  e della Biobanca,  capaci di aiutare i ricercatori ad entrare “in rete” mettendo a disposizione tutti i materiali raccolti da ognuno di loro per poter accedere a quelli degli altri colleghi. Sono convinto che proprio tale condivisione di dati e conoscenze favorisca progressi nella ricerca scientifica e nuove scoperte da parte di chi studia la malattia. La Sla non aspetta.

L’intervento del presidente nazionale Massimo Mauro

Un affettuosissimo saluto va a tutti i presenti, sono sempre felice di essere con voi; In un modo o in un altro ci tengo ad esternare il mio pensiero….
Ieri sera fino a tardi non avevo ancora deciso su cosa incentrare il mio messaggio, e così navigando senza meta sui social casualmente mi imbatto in due post che mi hanno indirizzato sull’argomento di cui voglio parlarvi. Il primo post è stato quello di uno dei tantissimi malati Sla che  sfoga la sua rabbia imprecando contro l’operato della ricerca e dei ricercatori, che sono i pilastri su cui si basa l’intero istituto della ricerca.
Si accusano spesso gli operatori della ricerca di non utilizzare, con scrupolo e coscienza, i pochi fondi  ad essa destinati; un altro punto di discordia è quello che vede ricercatori faciloni pronti ad alimentare false speranze nei malati, ovvero, pronti a sconfessare cure efficaci lodate da altri colleghi. Tutte queste “sensazioni”, portano ad avere l’idea complessiva della ricerca come di qualcosa di torbido e poco  trasparente, di una ricerca in cui l’interesse prevarica la scoperta a danno delle aspettative dei malati.
Io per primo dubito del malato che diventa medico di se stesso.. come di un carcerato che munendosi di un codice  diventa più esperto di un avvocato. Ma è chiaro che l’assenza di un rapporto basato sulla reciproca fiducia tra le parti porta alla diffidenza e alla desolazione.
In un “sistema Italia” che non brilla certo di trasparenza, che ipocritamente scopre oggi del sistema feudalistico-clientelare che regna nelle Università, è comprensibile il malumore e la rabbia, specialmente da parte di chi come me lega la propria vita all’esito di ogni singola sperimentazione, non debbo di certo spiegare che malati e famigliari vivono aggrappati a questo unico filo di speranza.
Ai ricercatori dico: dal vostro lavoro dipende il destino di tantissime vite umane. Aiutateci a rinsaldare ancora di più  il rapporto fiduciario che ci lega. Nessuno deve sentirsi offeso dalle mie parole, perché non voglio offendere o giudicare nessuno; lascio questo compito, da umile cristiano credente, alla coscienza di ogni singolo uomo. Nell’auguravi  un sincero buon lavoro, posso solamente pregare  per tutti i ricercatori affinché sia il grido di aiuto dei malati a guidare tutte le vostre scelte professionali.
Voglio concludere con le sagge parole riportate nel secondo post di cui parlavo prima, sono le parole del Presidente Massimo Mauro che ci esortano a non cantar presto vittoria: La partita si vince se arriviamo alla cura. E’ su questo la  Juventus riflette ancora.
Con affetto vi abbraccio

 
Pina Esposito, vicepresidente nazionale Aisla, ha ricordato le ultime ratifiche associative del riconoscimento della sezione Aisla di Genova, del gruppo di volontari di Aisla Lucca, le elezioni della nuova presidente della sezione Friuli Venezia Giulia Nadia Narduzzi dopo le dimissioni di Laura Largajolli Toffolutti nonché della nuova presidente della sezione Aisla Firenze Barbara Gonella in seguito alla scomparsa dell’ex presidente Valdemaro Morandi. Nuova referente anche per  Aisla Umbria: è Ilaria Bianconi, dopo le dimissioni di Fortunato Bianconi. In situazione di stand by la sede Aisla Sassari dopo le dimissioni della ex referente Alessandra Giudici.
Nel corso della Conferenza sono stati approfondite alcune tematiche di sicuro interesse per tutto il mondo SLA.
Anna Ambrosini, vicepresidente dell’Associazione Registro Malattie Neuromuscolari nata nel 2009 (ne fanno parte Acmt Rete, Aisla in qualità di socio fondatore rappresentata da Renato Pocaterra, Asamsi, Famiglie Sma, Uildm e Fond. Telethon) ha illustrato caratteristiche e finalità del

registro di patologia, dedicato cioè a una sola malattia o ad un gruppo di malattie affini per caratteristiche. L’unico proprietario dei dati inseriti nel registro è il paziente, tutelato legalmente. E’ uno strumento che permette ai malati di sentirsi coinvolti in prima persona nelle attività di ricerca, alle associazioni  di avere un dato epidemiologico reale dei pazienti sul territorio e sui loro bisogni.

In progetto c’è la creazione di un registro Sla, depositato su una piattaforma  informatica del registro neuromuscolare, per cui sono state spiegate le procedure operative. Il direttore scientifico sarà il prof.  Giancarlo Logroscino e la curatrice la drssa Rosanna Tortelli.
Il punto di partenza sarà un’indagine conoscitiva preliminare gestita da Aisla in collaborazione con Fondazione Arisla per acquisire informazioni dirette sulle persone con Sla e, tramite queste, mappare i centri clinici di riferimento per la Sla sul territorio. I risultati dell’indagine saranno poi messi a disposizione della comunità scientifica come dati aggregati. Un registro aperto davvero a tutti i malati Sla. I tempi? Ora si sta ultimando la realizzazione della prima parte del questionario,  entro la fine 2017 sarà chiusa l’indagine.

Da sinistra Renato Pocaterra e Anna Ambrosini

Oggi si sta cercando di caratterizzare la Sla dal punto di vista genetico, tutti i più importanti ricercatori sono propensi a ritenere che, probabilmente, tutte le forme di Sla abbiano implicazioni genetiche – ha evidenziato il dottor Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico Scientifica di Aisla – avere la mappatura di tutti i casi  di Sla dal punto di vista genetico è fondamentale. Bisogna quindi collegare i dati clinici che si raccoglieranno in modo capillare con la raccolta di materiale biologico nell’ambito del progetto Biobanca: ciò può davvero consentire una rivoluzione dal punto di vista delle conoscenze e delle opportunità terapeutiche.

Roberto Speziale (delegato del Forum Terzo Settore e presidente nazionale ANFASS) ha invece illustrato nei dettagli la riforma del terzo settore, istituita con legge 106/2016:

Interessa tutti i cittadini. Lo Stato, in pratica, dà il riconoscimento sociale e poi concede vantaggi alle organizzazioni del Terzo Settore come Aisla, almeno nelle dichiarazioni di principio.

Speziale ha riepilogato le possibili forme degli Enti del Terzo Settore, identificati dal legislatore come

soggetti senza scopo di lucro  con una serie oggettiva di requisiti e caratteristiche, chiamati ad operare secondo principi di legalità e trasparenza. Entro un anno è previsto un decreto correttiv. Per l’entrata in vigore della Riforma servono ancora 39 provvedimenti entro il mese di agosto 2018, tenuto conto delle pubblicazioni già avvenute del nuovo Codice unico (Dlgs 117/2017) che raduna le disposizioni fiscali per gli enti non lucrativi e riscrive le regole per le Onlus, le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale, e dei due decreti legislativi di riordino del cinque per mille (Dlgs 111/2017) e dell’impresa sociale (Dlgs 112/2017.
Dall’1 gennaio 2018 entreranno già in vigore agevolazioni come l’aumento delle detrazioni fiscali dal 26% al 30 % per le donazioni agli enti del terzo settore, il  social bonus per chi dona agli enti che recuperano immobili pubblici inutilizzati e le disposizioni di favore su imposte indirette e tributi locali. Tutto il resto della fiscalità di vantaggio, dal nuovo concetto di non commercialità per finire ai regimi forfettari generali per le attività commerciali e quelli particolari di Odv e Aps, dovranno attendere l’autorizzazione dell’Ue e l’operatività del Registro unico. Le organizzazioni hanno tempo fino a febbraio 2019 per adeguare i propri statuti alle prescrizioni della legge per potersi iscrivere nel Registro unico.

Da sin. la vicepresidente nazionale Pina Esposito, Roberto Speziale e la tesoriera nazionale Fulvia Massimelli

L’amministratore di sostegno è una figura di protezione – ha ricordato l’avv. Fabbri – E’ nominato dal giudice tutelare. I beneficiari sono soggetti con patologie che li mettono permanentemente o temporaneamente nelle condizioni di non poter provvedere ai propri interessi, anche patrimoniali. La Cassazione ha messo in evidenza l’esclusivo  riguarda alla cura e agli interessi della persona, tenendo conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario, soprattutto se questi  le abbia già dichiarate con l’atto di designazione in previsione della sua futura incapacità.

Da sin. Alessandro Fabbri, il segretario nazionale Maurizio Colombo, la vicepresidente Pina Esposito e il presidente Massimo Mauro

Il procedimento è gratuito, rivolgendosi  personalmente alla Cancelleria della Volontaria Giurisdizione anche senza assistenza legale –   ha chiosato l’avv. Fabbri che ha ripercorso l’intera procedura – L’amministratore di sostegno non è un rappresentante legale, agisce con il beneficiario e non in sua sostituzione. Può essere soggetto gestore  di direttive anticipate di trattamento sanitario.

Testo e foto di Filippo Bezio