Registro SLA
Il Registro Nazionale SLA nasce per raccogliere in un unico database nazionale i dati aggiornati sulla storia di malattia dei pazienti che possano dare indicazioni utili a inquadrare le caratteristiche cliniche dei pazienti italiani e in qualche modo contribuire alle attività̀ di ricerca sulla SLA, con la diretta partecipazione dei pazienti e la supervisione e validazione del medico del centro di riferimento per una mappatura univoca delle persone affette da SLA sul territorio italiano.
Il Registro SLA si propone di migliorare la ricerca sulla SLA, per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura e una più efficace presa in carico dei singoli pazienti.
Rappresenta uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e i clinici, perché́ consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:
- Favorire la creazione di una rete operativa a livello nazionale tra i centri clinici e gli specialisti
- Raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche, genetiche e demografiche dei pazienti con diagnosi di SLA permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti
- Contribuire al disegno di studi clinici e favorire l’identificazione di pazienti idonei per i trial clinici
- Raccogliere dati sull’assistenza ricevuta per l’implementazione di standard di cura
- Allineare la raccolta dei dati con un deposito di materiale biologico di pazienti SLA
È stata successivamente implementato sulla piattaforma un secondo progetto aggiuntivo con lo scopo di arricchire ulteriormente la conoscenza sulla malattia e il suo impatto sia sul paziente che sulla famiglia.
Il Registro si compone di una scheda anagrafica che il paziente compilerà al momento dell’iscrizione e da 5 schede cliniche dove potrà inserire informazioni riguardanti la sua storia medica, i servizi usufruiti e l’assistenza che riceve.
Il Registro può essere compilato direttamente dal paziente. Si considera un tempo medio di circa 45 minuti per rispondere a tutte le domande. Se il paziente lo preferisce, può interrompere la compilazione e riprenderla in un secondo momento accedendo nuovamente.
Qualora lo desiderasse, il paziente potrà contare anche sull’aiuto di un nostro operatore, che sarà a sua disposizione per la lettura delle domande e, se vorrà, anche per l’inserimento delle risposte.
Per fissare l’appuntamento con l’operatore è sufficiente inviare una mail a registro@aisla.it.
È necessario che il paziente abbia con sé le sue credenziali al momento della somministrazione, e qualora le dovesse smarrire, è importante che contatti il curatore del registro per ricevere un nuovo codice di accesso in vista dell’appuntamento.
Il secondo progetto consiste in un’intervista dedicata al paziente e al suo caregiver e ogni intervista richiederà circa 60 minuti, dopo aver fissato un appuntamento telefonico. Il Progetto“What ALS Wants?”, ideato dall’Istituto Mario Negri e finanziato dal Ministero della Salute, vuole offrire un quadro chiaro dei bisogni che variano con l’avanzare della malattia e delle priorità delle famiglie costrette a convivere con la SLA per confrontarlo, poi, con il percepito dei propri curanti.
Per potervi partecipare è necessario iscriversi al Registro e completare le schede anagrafica e cliniche. Successivamente si può aderire al progetto aggiuntivo.
