La Giunta Regionale delle Marche ha rinnovato il proprio impegno nel supportare i caregiver coinvolti nella cura di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Con la delibera intitolata “Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone affette da SLA: Criteri per accedere ai contributi per l’anno 2024”, la Regione ha delineato i requisiti e le modalità di accesso ai contributi FNA per l’anno in corso.

La SLA, una malattia neurodegenerativa progressiva, paradigma dell’alta complessità, richiede un supporto continuo e specializzato, mettendo a dura prova le famiglie. Fin dal 2009, la Regione Marche ha dimostrato attenzione, approvando le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e istituendo il fondo con la delibera 384/2024 del 18/03/2024 e favorire l’autonomia e la domiciliarità delle persone affette da SLA nel territorio. Attualmente sono più di 6.000 i malati di SLA in Italia di cui circa 120-150 nella Regione Marche.

L’assistenza e la cura delle persone con SLA richiedono strutture sanitarie ospedaliere altamente specializzate per fornire una presa in carico adeguata e con risposte concrete. Il tema cruciale è però l’assistenza territoriale che, anche se in grado di fornire un livello adeguato di servizi, richiede un onere assistenziale elevato per le famiglie. 

Grazie alle istanze presentate da AISLA e alla presenza sul territorio della neonata sezione marchigiana, la Giunta regionale ha riconosciuto l’importanza del lavoro di cura del caregiver familiare e ha deliberato i criteri di attuazione dell’intervento di sostegno. Filippo Santamartini, Assessore alla Sanità, Servizi Sociali, Famiglia, Immigrazione e Sicurezza, ha elogiato l’iniziativa come un passo significativo verso il sostegno delle famiglie. 

I requisiti per accedere al contributo regionale includono la diagnosi definitiva o probabile di SLA rilasciata da una struttura sanitaria pubblica o accreditata, nonché il riconoscimento di handicap grave da parte della Commissione sanitaria ai sensi della legge 104/1992. È prevista una cumulabilità del beneficio con altre prestazioni regionali e nazionali. La misura del contributo varia in base alle esigenze del paziente: da 833 euro mensili per coloro che possono respirare autonomamente, a 1.000 euro mensili per coloro che richiedono ventilazione invasiva tramite tracheostomia.

L’assistenza ospedaliera altamente specializzata nella regione marchigiana è garantita dal Centro Clinico NeMO Ancona, inaugurato a marzo 2022, che con i suoi 880 mq, 12 posti letto per il ricovero ordinario, 2 per i servizi di day hospital e ambulatoriali, 1 palestra riabilitativa è guidato dalla dr.ssa Michela Coccia.

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