Quindici anni di passione per la comunità neuromuscolare
L’impegno per la cura e la ricerca dei Centri Clinici NeMO: i valori, i numeri e le prospettive
Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
Il progetto è nato e voluto da chi conosce e vive in prima persona i bisogni clinico-assistenziali della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), della SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e delle Distrofie muscolari. Patologie rare e complesse, che interessano circa 40mila persone in tutto il Paese e per le quali vi è la necessità di percorsi di presa in carico mirati e ad alta specializzazione, pensati intorno alle esigenze della persona e della sua famiglia.
“La persona che vive una patologia neuromuscolare è stata capace di mettere al servizio la propria esperienza di malattia per rendere sempre più efficaci i percorsi diagnostici, terapeutici e di ricerca. Questo è il valore fondante che quindici anni fa ha dato origine a NeMO e che lo ha reso negli anni replicabile sui territori. Un viaggio che racconta l’opportunità di lavorare insieme per affrontare bisogni di cura complessi e le sfide della ricerca scientifica. Ed in questo viaggio, NeMO continua ad essere sempre la risposta a quel sogno iniziale di voler mettere al primo posto il desiderio di vita, oltre la malattia”.
Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO
Definiti nel 2016 dalla ricerca dell’Università Bocconi “un approccio necessario ed efficace nell’ottica dell’erogazione dei servizi a favore di persone con patologie croniche ad alta complessità e proficuo per l’intera società civile”, i NeMO sono proprio l’espressione del coraggio di una comunità di pazienti che ha scelto di guardare al di là del limite, per cercare insieme alle Istituzioni e alla comunità clinica e scientifica le risposte più efficaci. E’, infatti, grazie alla lungimiranza di UILDM, Fondazione Telethon, AISLA, Ass. Famiglie SMA, Ass. SLAnciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Soci di Fondazione Serena, l’Ente giuridico del progetto, che 15 anni fa ha inizio questo percorso in alleanza con le Istituzioni.
E la visione è stata quella di un modello di sanità unico, fondato sulla partnership tra il pubblico e il privato sociale, in un rapporto di corresponsabilità per condividere servizi e progetti di cura nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale. Parliamo di quel concetto di “sussidiarietà che concorre al benessere collettivo”, di cui oggi gli studi confermano l’efficacia.
Grazie a tutti coloro che ci hanno creduto, oggi NeMO mette a disposizione della comunità neuromuscolare 134 posti letto, di cui 21 dedicati alle attività ambulatoriali e Day Hospital, una rete di 370 professionisti e nel pieno dell’emergenza sanitaria l’apertura delle ultime 4 sedi del network. Ma c’è di più, la multidisciplinarietà è il cuore dell’approccio di cura dei Centri NeMO, che vede presente in ogni reparto un team di professionisti esperti che lavora insieme per il percorso riabilitativo, fatto su misura di ogni bambino e adulto che si affida al centro. E poi progetti mirati a supporto della continuità di cura. Si pensi alla figura della nurse coach; alle unità di ricerca clinica – il Clinical Research Center (CRC) ed il NeMO Institute Neuromuscular Research (NINeR) – e a Nemo Lab, l’hub esclusivamente dedicato alla ricerca tecnologica su queste patologie. O ancora, alle azioni di divulgazione e formazione scientifica, ma anche ai progetti educazionali, attivati grazie alle partnership che negli anni si sono consolidate, e che permettono di sensibilizzare ad una nuova cultura di inclusione sociale o ad affrontare in modo nuovo temi legati al benessere e al miglioramento della qualità di vita.
I numeri e Le prospettive
Quindici anni fa i Centri NeMO hanno anticipato un bisogno specifico, con un progetto di cura dinamico,
prossimo alla persona in ogni fase della vita e capace di modellarsi con le esigenze del territorio in una continua crescita.
La prima sede del network a Milano, presso il Blocco SUD dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, in questi anni si è presa cura di oltre 8.000 famiglie, con circa 4.300 prestazioni erogate solo nell’ultimo anno. È in prima linea nella ricerca scientifica, con una crescita che ha visto nell’ultimo anno 68 studi clinici, tra osservazionali e sperimentali. Sono 112 infatti, i bambini e gli adulti che hanno avuto accesso ai trattamenti farmacologici per la SMA e al percorso del farmaco sperimentale per la SLA. E oggi le 7 sedi del network sono chiamate a rispondere alle nuove sfide: sviluppo scientifico sulla
conoscenza delle patologie e sui trattamenti farmacologici; nuovi standard di cura, per patologie che stanno modificando la loro storia naturale; continuità nella presa in carico tra reparto e ambienti di vita, con modalità sempre più efficaci e di relazione con il territorio; qualità di vita, grazie al supporto della ricerca tecnologica.
Una cosa è certa, in questo percorso di crescita, il progetto continua a mantenere viva l’anima che ha dato vita a questo viaggio, fatta della ricchezza di storie di vita che affidano a NeMO la loro ricerca di sé e del mondo.
