L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al convegno formativo “Il Notariato per il superamento delle Barriere Giuridiche”, che si è svolto oggi a Roma.

Il convegno ha visto la partecipazione di importanti figure, tra cui Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità, e Carlo Nordio, Ministro della Giustizia. La presenza di eminenti personalità e l’importanza degli argomenti trattati hanno confermato la necessità di promuovere e garantire l’accesso alla giustizia e ai diritti delle persone con disabilità.

Durante la giornata, moderata da Maria Antonietta Spadorcia, Vicedirettore del Tg2, è stata presentata una simulazione di un atto pubblico utilizzando il puntatore oculare. Questa dimostrazione pratica ha evidenziato come la tecnologia possa essere un valido strumento per consentire alle persone con disabilità di partecipare attivamente negli atti legali.

Inoltre, sono state organizzate due tavole rotonde per approfondire tematiche legate alla tecnologia e alla tutela dei vulnerabili. Nella prima tavola rotonda, intitolata “La tecnologia, voce dei fragili”, sono intervenuti Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM; Mirzia Bianca, Ordinario di diritto privato presso l’Università La Sapienza di Roma; Luigi Birritteri, Capo del Dipartimento per gli affari di Giustizia presso il Ministero della Giustizia; Serena Metallo, Ufficio Studi del Consiglio Nazionale del Notariato; Renato Romano, Direttore Generale Archivi Notarili presso il Ministero della Giustizia; e Giuseppe Trapani, Consigliere Nazionale del Notariato e Consigliere della Fondazione Italiana del Notariato.

Nella seconda tavola rotonda, dal titolo “Nuove prospettive per la tutela dei vulnerabili”, Fulvia Massimelli, Presidente di AISLA, ha partecipato insieme a Vincenzo Falabella, Presidente di FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap); Flavia Fiocchi, Consigliere Nazionale del Notariato; Marisa Mosetti, Giudice sezione penale del Tribunale di Roma; e Maria Alessandra Sandulli, Ordinario di diritto amministrativo presso l’Università Roma Tre.

La Presidente Massimelli ha dichiarato: “Questo è un percorso che AISLA ha iniziato nel 2015, ma oggi il Notariato segna un passo storico per il riconoscimento dei nostri diritti. Tuttavia, è evidente che ancora molto deve essere fatto. Un recente caso in cui un ragazzo non è riuscito a rinnovare la carta di identità a causa dell’impossibilità della madre, affetta da Sla, di firmare i documenti, evidenzia inequivocabilmente la necessità di ulteriori azioni. L’accomodamento ragionevole è fondamentale per continuare ad affermare il diritto delle persone con gravi disabilità neurologiche, come la SLA, di comunicare e partecipare attivamente alla contrattazione giuridica mediante l’utilizzo di ausili, come il puntatore oculare. Chiediamo quindi il sostegno di tutti per garantire la piena tutela dei diritti delle persone con disabilità, riconoscendo l’importanza della tecnologia come strumento per migliorare la loro qualità di vita e promuovere l’autodeterminazione.”

L’intervento di AISLA si basa sulla riflessione riguardo ai nuovi decreti attuativi della legge sulla disabilità, che introducono diverse novità e definizioni come “condizione di disabilità”, “persona con disabilità” e “accomodamento ragionevole”. Secondo il decreto, le persone con disabilità hanno il diritto a ogni accomodamento ragionevole e, senza questo, possono esserci discriminazioni. Un caso del 2022 ha evidenziato questa questione, in cui un ragazzo non ha potuto rinnovare la carta di identità perché la madre, affetta da Sla e impossibilitata a muoversi, non poteva firmare i documenti. Dopo vari tentativi legali, un tribunale ha nominato il marito amministratore di sostegno della donna, permettendo così il rinnovo del documento. Nonostante questo caso positivo, ci sono ancora casi in cui le persone con disabilità non vengono adeguatamente tutelate, e quindi è necessaria una maggiore sensibilità su questo tema.

AISLA ha sottolineato l’importanza del “puntatore oculare”, un ausilio riconosciuto che consente alle persone con disabilità di comunicare la propria volontà in materia di testamenti, procure, divisioni ereditarie e pianificazione delle cure. Questa “comunicazione non verbale” è riconosciuta da una lettura evolutiva della legge notarile. La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009, sottolinea l’importanza dell’autonomia e dell’indipendenza delle persone disabili, imponendo agli Stati Membri di garantire l’accessibilità alla comunicazione. L’utilizzo del puntatore oculare è stato riconosciuto anche dalla sentenza del Tribunale di Venezia del 2017, che ha stabilito che non è necessario un interprete per chi si esprime tramite puntatore oculare in atti pubblici notarili. Tuttavia, la presenza di due testimoni rimane necessaria.

AISLA ha evidenziato come le persone con gravi disabilità neurologiche, come la SLA, possano utilizzare la tecnologia del puntatore oculare per comunicare, superando così l’isolamento causato dalla malattia. Questo ausilio consente alle persone con disabilità di esprimere la propria volontà in atti pubblici e ufficiali, garantendo la parità di diritti. Il diritto a comunicare viene considerato fondamentale per preservare l’autonomia e l’indipendenza individuale, oltre a essere un requisito essenziale per il rispetto della dignità umana.

L’Associazione ha lanciato un appello per maggiori azioni volte alla tutela dei diritti della sua Comunità. Nonostante l’esistenza di nuove norme, ci sono ancora casi in cui queste persone non vengono adeguatamente tutelate. In particolare, AISLA ha sottolineato la necessità che le persone con SLA o con gravi disabilità possano partecipare attivamente alla contrattazione giuridica, utilizzando il puntatore oculare senza la necessità di intermediari. Infine, ha ricordato l’importanza di continuare a lottare per la piena tutela dei diritti di tutte le persone con disabilità, riconoscendo il ruolo fondamentale della tecnologia nel miglioramento della loro qualità di vita e nell’incremento dell’autodeterminazione.

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