LA CAMPAGNA
GLI OBIETTIVI DELLA CAMPAGNA
Oggi la persona con SLA che incontra difficoltà di comunicazione verbale o che perde la voce, ha la possibilità di mantenere le comunicazioni con i propri cari e amici grazie agli strumenti di comunicazione la cui sintesi vocale presenta tuttavia notevoli limitazioni, dovute all’uso di voci standard uguali per tutti, meccaniche, metalliche e fredde.
La missione di NeMO Lab, il polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ha tra i suoi obiettivi quello di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce per chi purtroppo la voce la perde a causa della malattia. Da questa sfida nasce il progetto Voice for Purpose, grazie alla partnership preziosa con Translated, società specializzata nel campo della traduzione dotata di tecnologia di machine learning. A loro si uniscono le competenze tecniche di Helpicare – azienda specializzata nell’ambito della CAA.
Un progetto che vuole creare le condizioni perché ogni persona con SLA possa avere la possibilità di usufruire di una voce quanto più umana e rappresentativa nel proprio comunicatore.
E la campagna MY VOICE vuole realizzare questo sogno per la comunità SLA che AISLA rappresenta, dando concretamente una nuova prospettiva di comunicazione per ogni persona che vive la malattia e per la sua famiglia.
OBIETTIVO 1 – Sperimentare
Implementare sul territorio nazionale una rete di «laboratori di registrazione» fornendo il necessario “kit tecnologico” di registrazione con le opportune istruzioni per raccogliere la voce delineate dal progetto Voice for Purpose.
Supportare il team di ricerca di NeMOLab per monitorare dal punto di vista scientifico il processo di registrazione nei primi 6 mesi di attività. La raccolta, elaborazione e standardizzazione dei dati di analisi sarà fondamentale per la definizione del protocollo standard di gestione dell’intero processo della voce donata.
OBIETTIVO 2 – Coinvolgere
Diffondere la pratica di conservazione della voce per la creazione di sintesi vocali personali Promuovere la donazione di voci per arricchire la libreria di voci espressive di “Voice for Purpose” e offrire alle persone con SLA sintesi vocali donate il più rappresentative possibili.
IL PROGETTO DI VOICE BANKING E DONAZIONE DELLA VOCE
Voice for Purpose è un progetto innovativo che mette a disposizione delle persone con SLA le più avanzate tecnologie di sintesi vocale tramite una piattaforma dedicata. La piattaforma Voiceforpurpose.com offre infatti alle persone con SLA e malattie degenerative una libreria di voci espressive fra cui scegliere quella più adatta tra quelle donate da persone di tutto il mondo. E quando la persona ha ancora conservata la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma voiceforpurpose.com avvia il percorso finalizzato a “salvare” la voce, che potrà registrare supportata dal team di NeMOLab, per avere il modello di sintesi vocale personale, laddove si generi il bisogno causato dalla malattia. I donatori che accedono al portale voiceforpurpose.com possono facilmente contribuire alla libreria. Tutti i modelli vocali, realizzati e resi disponibili da Translated, possono essere fruiti attraverso tecnologie dedicate di CAA oppure dispositivi comuni quali smartphone, tablet o PC. Un passo avanti importante per migliorare la qualità di vita di chi, quotidianamente, vive e combatte una malattia altamente invasiva.
Possibilità attuali:
Gran parte dei dispositivi di Comunicazione Aumentativa Alternativa sono dotati di specifici software, così come alcune App. scaricabili su smartphone/tablet personale, che hanno un numero limitato di sintesi vocali standard (maschili/femminili).
Ove la persona non abbia preventivamente registrato la sua voce per poter disporre di una sintesi vocale personale, la comunicazione verbale è garantita con l’uso di sintesi vocali standard che tuttavia presentano dei limiti:
- poco naturali
- prive di contenuto emozionale
- non rappresentativa dell’identità e dell’unicità della persona
- non familiare per la persona con bisogni di comunicazione e per i suoi familiari
Opportunità future
Supportare ed accompagnare la persona con SLA lungo il percorso volto a offrire una sintesi vocale, personale o donata, “naturale” ed “espressiva” fruibile con l’ausilio di tecnologie comuni e di CAA. Mettere a disposizione delle persone con SLA un servizio destinato a guidare la persona dalla registrazione della voce/scelta della voce – all’utilizzo della sintesi vocale personale/donata il cui valore aggiunto è:
- naturale e rappresentativa della propria unicità per la persona – sintesi vocale personale
- familiare e riconosciuta per i propri cari – sintesi vocale personale
- naturale e più familiare – sintesi vocale donata
- contenuto emozionale
- evita il rischio di parlare con la medesima voce
- user friendly con tecnologie comuni
COME PUOI SOSTENERE LA CAMPAGNA?
