Una riforma storica che cambia radicalmente la presa in carico e la gestione della persona con disabilità. La legge delega 227 del 2021 si presenta come una svolta concreta per la vita di milioni di persone e delle loro famiglie.

Cambia la prospettiva ma anche il linguaggio e l’approccio. La disabilità non intesa più “menomazione”, “malattia” si apre ad un approccio relazionale, ambientale. In via del tutto innovativa, la definizione di disabilità si orienta a valorizzare il concetto in termini relazionali, collegando l’individuo e il suo funzionamento in relazione all’ambiente in cui vive.

In quest’ottica, è valorizzata l’autodeterminazione della persona e individualizzazione con l’obiettivo di soddisfare le istanze di uguaglianza e inclusione. La grande novità di questa riforma è il “Progetto di Vita”, con cui le persone con disabilità possono costruire la propria esistenza, partendo da aspettative e desideri delle persone. Il DDL 71/2924 ha individuato nove province italiane per la sperimentazione. Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste sono state scelte per avviare, a partire dal 1 gennaio 2025, la sperimentazione previsto dal decreto legislativo n. 62 del 2024 che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile e introduce il “Progetto di vita”.

L’obiettivo della nuova normativa, secondo il Ministro Locatelli, è superare l’attuale frammentazione delle prestazioni tra sanità e sociale, garantendo che ogni persona con disabilità possa essere protagonista della propria vita. Questo sarà possibile attraverso un “Progetto di vita” personalizzato e partecipato, in linea con i desideri e i bisogni degli individui, come previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, adottata il 13 dicembre 2006.

AISLA è presente al Tavolo Tecnico dedicato al Progetto di Vita coordinato dall’Avv. Paolo Bandiera, dando voce e rappresentanza ad una Comunità che aspettava da troppo tempo la realizzazione di questa fase essenziale, in una vita colpita da una malattia come la SLA, quale momento di riconoscimento di diritti concreti e di integrazione sociosanitaria, finalmente prevista e dettagliata dalla normativa nazionale. “Continueremo a dare il nostro contributo, fattivo e concreto, alla realizzazione del progetto di vita delle nostre persone, avendone risorse e strumenti visto che la nostra Associazione è da oltre 40 anni dedicata all’assistenza e alla formazione, al servizio della nostra comunità SLA” ha dichiarato l’Avvocato Paola Rizzitano, Consigliere Nazionale AISLA con delega al Tavolo tecnico sul progetto di Vita che continua: “Nella nostra provincia del Lazio, Frosinone, e nelle altre province interessate dalla sperimentazione, la nostra associazione sarà presente e farà la propria parte, come sempre accanto alla nostra comunità, in rete con associazioni e enti del terzo settore, e ora, finalmente, anche alle Istituzioni del territorio nella realizzazione concreta del Progetto di Vita. Ciascuno di noi vuole vivere e ne ha il pieno diritto, e noi continuiamo a rivendicare tutto il sostegno e il supporto che serve e, altrettanto, daremo il nostro contributo affinchè la sperimentazione dia esito positivo e il sistema possa, rapidamente, funzionare a livello nazionale”.

In occasione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, tenutosi il 18 luglio, il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli ha spiegato che la sperimentazione rappresenta una sfida per affrontare al meglio il nuovo meccanismo di valutazione: “Sono consapevole della svolta epocale e delle responsabilità che comporta ma anche dello sforzo che dobbiamo fare tutti insieme per superare le difficoltà e gli ostacoli che si presenteranno, tenendo conto che abbiamo anche la possibilità, se ce ne fosse bisogno, di modificare e migliorare la norma”, ha dichiarato.

Un incontro partecipato e partecipativo che rinnova l’impegno di tutti sul tema disabilità, con l’obiettivo che guarda al G7 Inclusione e disabilità che si terrà in Umbria dal 14 al 16 ottobre 2024.