Progetto Baobab
“Troppo grandi infatti per stare in un pianeta così piccolo”
(Il Piccolo Principe)
Oggi sappiamo ben poco di “quanto e come” la SLA incida a livello emotivo ed affettivo sulla crescita dei bambini; per contro, la percezione dell’abbassamento dell’età d’insorgenza, presuppone che la presenza di malattia in famiglie “di giovani malati Sla” possa realisticamente interferire sullo sviluppo e sulla crescita dei loro figli piccoli e preadolescenti.
In Italia un solo studio osservazionale ha tentato di indagare sullo sviluppo della personalità nei bambini con un genitore colpito dalla Sla e nessuna ricerca a livello europeo ha indagato in questa direzione.
Per questo, in occasione della XI Giornata Nazionale del 16 settembre 2018, grazie all’alleanza con Fondazione Mediolanum Onlus, abbiamo promosso il progetto “Baobab”, primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un genitore colpito dalla SLA finalizzato a comprendere a fondo in che modo la presenza della malattia può incidere psicologicamente sulla crescita e lo sviluppo dei ragazzi e a individuare soluzioni per aiutare le famiglie a seguire i figli nel modo migliore in una situazione di così grande difficoltà.
Il team di psicologi che condurrà lo studio sarà guidato da Gabriella Rossi, psicologa coordinatore del Gruppo Italiano Psicologia SLA (costituito nel 2012 e sostenuto da AISLA) in collaborazione con i docenti della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova: Ines Testoni, Vincenzo Calvo e Lucia Ronconi; si andrà a indagare proprio come la significativa evoluzione della malattia – paralisi motoria, afasia, complicanze cliniche e aspettativa di vita – interferisca nella relazione affettiva ed educativa tra genitore malato e i suoi figli.
ll progetto nasce dall’esperienza di AISLA a fianco dei malati di SLA, che prevede anche la consulenza psicologica gratuita alle famiglie portata avanti dagli psicologi incaricati dall’associazione e dall’incontro con Fondazione Mediolanum Onlus che è impegnata in numerosi progetti a sostegno dell’infanzia.
Il progetto “BAOBAB”
Molti e diversi sono i significati attribuiti al Baobab, ognuno legato alla sua unicità. Quello che AISLA gli ha attribuito è legato al capolavoro de Il piccolo principe.
La fiaba racconta il viaggio di questo bambino sensibile che, con entusiasmo e stupore, incontra una serie di personaggi che impersonano i difetti più comuni in cui il genere umano incappa nell’età adulta. Tra questi il “pigro” che trascura la potatura dei Baobab scoprendo che, se si lasciano crescere senza controllo, questi soffocano tutto quello che c’è. Lo stesso vale per una compagna di vita ingombrante come la SLA, capace di modificare radicalmente la vita non solo della persona che ne è colpita, ma dell’intera famiglia. Così come nella favola, dove il Piccolo Principe cerca di proteggere la sua piccola rosa; con questo progetto AISLA intende attivare tutti i sostegni utili a fortificare i “figli della SLA”.
L’obiettivo del progetto è quello di verificare se lo sviluppo dell’identità nei piccoli, la consapevolezza di sé e l’empatia con gli altri, tutti aspetti che si formano a partire dal forte rapporto con i genitori, possano essere influenzati quando un genitore ha la SLA.
Lo studio sarà articolato in tre fasi:
- l’individuazione del campione per l’indagine e la definizione del protocollo per la raccolta delle informazioni
- la realizzazione dei colloqui e l’analisi dei dati raccolti
- la definizione di percorsi psicoterapeutici per prevenire e affrontare il disagio a supporto de ruolo educativo genitoriale oltre al supporto psico-terapeutico nei casi di comprovata sofferenza emotiva
Sarà condotto con diversi metodi d’indagine: dalla valutazione qualitativa con interviste guidate e colloqui clinici alla valutazione quantitativa:
- un gruppo significativo di bambini dagli 8 ai 10 anni con un genitore malato di SLA
- un gruppo significativo di preadolescenti dagli 11 ai 13 anni con un genitore malato di SLA
- i loro genitori che non sono colpiti dalla malattia e che si occupano dell’assistenza del coniuge malato.
Attraverso questa ricerca, gli psicologi si augurano di poter far emergere le criticità educative e le sofferenze emotive ed affettive legate al vissuto di malattia e di poter identificare, a titolo preventivo, buone prassi e strategie comportamentali da “suggerire” e su cui far riflettere i genitori per evitare disagi nella crescita dei propri figli.
Nei bambini saranno così osservati e studiati i loro comportamenti ed indagati i loro stati emotivi;
nei genitori caregiver saranno esaminati aspetti come il peso della cura e dell’assistenza al coniuge e quanto tutto questo incida sul loro ruolo genitoriale.
Lo studio avrà una durata prevista di 2 anni. L’individuazione del campione, la definizione dei protocolli di raccolta dati e la realizzazione dei colloqui saranno portate avanti nel primo anno.
Nel secondo anno saranno definiti i percorsi psicoterapeutici per affrontare le problematiche emerse.
