L’assessore regionale alla Sanità Pier Luigi Lopalco sta dimostrando grande sensibilità alle richieste avanzate da AISLA nella persona del vice presidente e Delegato regionale Pina Esposito, che ha chiesto la costituzione di una “task force” dedicata ai pazienti SLA.

Nella nota di risposta ricevuta oggi, l’assessore Luigi Lopalco afferma “nel confermarLe l’attenzione verso tutte le problematiche relative all’assistenza e alla cura delle persone affette da SLA e dei loro caregiver, è nostra intenzione coinvolgere tutti i soggetti interessati nell’attivazione di incontri d’approfondimento”. L’impegno è di convocare al più presto la vice presidente Aisla, Pina Esposito, al tavolo di discussione dei temi più urgenti.

“Abbiamo rappresentato all’assessore, fin dal nostro primissimo incontro, che le persone con SLA vivono condizioni di vita molto particolari. Il carico di cura ricade completamente sulla famiglia, se non viene garantita una presa in carico adeguata e corrispondente al bisogno e, soprattutto, in grado di coprire le esigenze che mutano nel tempo. In questa fase di emergenza sanitaria, la nostra comunità – data la sua grande fragilità – sta pagando un prezzo altissimo. Le nostre condizioni vanno monitorate giorno e notte, perché possono peggiorare repentinamente. Servono cure domiciliari adeguate e stabili e, per questo, chiediamo di intervenire in tempi strettissimi”.

La “task force” richiesta da Aisla, tra i molteplici obiettivi, dovrà avviare su tutto il territorio regionale la ricognizione dei piani assistenziali delle persone con SLA e, contestualmente, intervenire per garantire la presa in carico omogenea, completa ed adeguata ai bisogni. Accelerare, inoltre, l’approvazione del PDTA SLA perché solo attraverso l’adozione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale SLA si potrà – fin dal momento della diagnosi – sostenere il paziente e la sua famiglia, assicurando un percorso di assistenza integrata che copra tutte le fasi della patologia.