Prato
Contatti
Referente
Sanesi Raffaele,
cell. 347-3586947
e-mail sanesiraffaele@gmail.com
volontari:
Enzo Balli,
cell. 338-4695144 – 340-4789754
e-mail balliprato@yahoo.it
Raffaela Cicarelli
Gabriella Pulidori
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE PRATO
Puoi sostenre la sede di Aisla Prato con un bonifico presso:
Banca Intesa San Paolo.
IBAN: IT19I0306921526100000012765
La sede AISLA Prato nasce nel 2008 e grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Prato per le persone con SLA e per le famiglie.
AISLA Prato organizza Gruppi di Aiuto mensili, iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
La storia e i progetti
La storia della sezione pratese di AISLA inizia nell’ottobre 2002, quando su iniziativa dei figli di Rolando Bigagli (Lorenzo e Giulio), deceduto per SLA, nasce Calliope & Co. Associazione ONLUS, con l’obiettivo di sostenere la ricerca sulla SLA, sensibilizzare la popolazione pratese/toscana e le autorità sulle problematiche legate alla patologia e, infine, favorire la creazione di un canale diretto tra l’associazione nazionale dei pazienti (AISLA) e l’autorità sanitaria locale. Dopo alcuni anni e la realizzazione di numerosi eventi culturali e ricreativi (inclusi tre dischi, quattro concerti, una mostra fotografica con relativo catalogo e altri) che hanno permesso di raccogliere oltre 45.000 Euro destinati alla sponsorizzazione di una borsa di studio per un Neurologo (oggi a tutti gli effetti in organico alla ASL di Prato) e alla realizzazione del primo Registro Toscano sulla SLA (studio epidemiologico), Calliope & Co. sospende le sue attività, avendo raggiunto tutti i suoi obiettivi con la nascita, nel Novembre del 2008, della sede pratese di AISLA, coordinata da Enzo Balli.
Da allora i pazienti pratesi e i loro familiari hanno in AISLA un punto di riferimento prezioso cui rivolgersi per qualsiasi necessità. Nel 2013, grazie all’impegno di Francesco Carnevale e alla risonanza di Slazz, evento da lui promosso che ha visto la partecipazione di più di mille persone, AISLA Prato ha confermato il suo importante ruolo a fianco dei malati nella sensibilizzazione delle istituzioni locali verso i pazienti e i loro familiari.
Fra le numerose attività promosse, finanziate e/o realizzate da AISLA Prato vanno evidenziate:
- integrazione con l’ASL 4 Prato attraverso la sottoscrizione di un protocollo operativo di collaborazione con la U.O. Neurologia
- organizzazione e finanziamento di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per le persone con SLA e i loro familiari
- finanziamento di un servizio di Psicologia per le persone affette da SLA, per familiari e per il personale sanitario coinvolto
- sensibilizzazione delle istituzioni e della popolazione locale sulle problematiche legate alla SLA
- supporto a persone con SLA e familiari per pratiche legali, sanitarie e socio-assistenziali
- partecipazione al Tavolo Tecnico Regionale per il miglioramento continuo dell’offerta di salute da cui sono derivate:
- delibera 721/2009 (sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA)
- delibera 1053/2011 (programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA)
- è attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla ex-USL Prato e è in corso di definizione il PDTA complessivo della AUSL Toscana Centro