Pistoia, Progetto “GUGHI”. I risultati del 2016
E’ proseguito anche nel 2016 il progetto “Gughi”, promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi (nella foto a fianco), preso in carico dalla sezione AISLA di Pistoia, sostenuto dall’Associazione Spalti e messo a punto dall’azienda sanitaria pistoiese per le malattie neuromuscolari, ed in particolare per la SLA .
Tra gli obiettivi principali, quelli di garantire ai pazienti con Sla un inquadramento clinico tempestivo e, soprattutto, evitare loro di recarsi in centri distanti dal proprio domicilio, addirittura fuori Regione, per le diagnosi e le cure, oltre alla formazione specifica degli operatori sanitari addetti alla loro presa in carico.
Per quest’ultimo aspetto, il progetto è tra l’altro gestito in collaborazione con il Centro Clinico Nemo dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, presso cui si realizza lo specifico programma formativo previsto per gli operatori dell’ASL3.
Contestualmente, sempre grazie a “Gughi” dal 2016 all’ospedale San Jacopo di Pistoia è disponibile una stanza attrezzata per ricoverare i pazienti affetti da SLA e idonea accogliere anche i loro familiari. Già disponibili all’interno del dipartimento medico nell’ambito della unità operativa di Neurologia diretta dal dottor Gino Volpi, i posti letto sono dotati di tecnologie di prim’ordine, con strumentazioni per il monitoraggio dello stato clinico del paziente e per il supporto respiratorio. Qui i malati sono seguiti da personale qualificato e nel contempo i loro familiari ricevono sostegni e indicazioni su come gestire la patologie quando faranno nuovamente ritorno a casa. Presso la stanza allestita al setting A dell’area funzionale medica vicino alla postazione infermieristica, munita dei doppio posto letto per ospitare anche il familiare, di sollevatore elettronico, campanello e tavola Etran, Niv e incentivatore della tosse, In particolare sono state ricoverate 7 persone di cui 2 per valutazione diagnostica iniziale, 3 per adattamento alla Niv (respirazione non invasiva), 1 per percorso connesso alla Peg (gastroscopia endoscopica percutanea), 1 come trasferimento dalla terapia intensiva dove il paziente era ricoverato per il peggioramento delle sue condizioni cliniche.
Inoltre nel territorio pistoiese si è strutturato il percorso diagnostico terapeutico ed assistenziale PDTA tra ospedale e territorio sullo stesso modello clinico adottato dal Centro Clinico “Nemo” dell’Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano. In seguito alla diagnosi di malattia e di fronte alla comparsa delle prime evidenze di riduzione dell’autonomia personale (comunicativa o motoria) e all’insorgenza delle complicanze respiratorie e/o disfagiche, il neurologo che è lo specialista di riferimento (la case-manager è la dottoressa Chiara Sonnoli), insieme al medico di medicina generale, concordano l’attivazione dell’assistenza domiciliare integrata e il timing degli interventi da parte del Team multidisciplinare. Grazie ad esso più specialisti agiscono in sinergia (oltre al neurologo, otorino, pneumologo, rianimatore, fisiatra, fisioterapista, infermiere, palliativista, psicologo e se necessario anche l’assistente sociale), con una concezione di cura rivolta al paziente ma anche ai suoi familiari. Alcuni dei professionisti coinvolti (infermiere territoriale, infermiere delle cure palliative, fisiatra di laboratorio ausili informatici, due fisioterapisti territoriali e altrettanti fisioterapisti ospedalieri, una psicologa) proprio nel 2016 hanno proseguito a Milano la specifica attività di formazione al Centro “Nemo” che lo scorso mese di maggio 2017 ha visto coinvolti anche una neurologa, una pneumologa, il medico intensivista e la fisioterapista respiratoria. Alcuni degli operatori del gruppo PDTA Sla (pneumologo, psicologo, dietista, rianimatore, palliativista, fisioterapista) hanno inoltre partecipato agli incontri “Open Day Sla” organizzati da Aisla a cadenza trimestrale sul territorio pistoiese.
Il gruppo multidisciplinare impegnato nel percorso PDTA realizzato nell’ambito del progetto Gughi con la referente di Aisla Pistoia, Daniela Morandi (prima da destra)
Ancora sul tema del PDTA l’11 giugno 2016 presso la sede dell’Ordine dei Medici di Pistoia si è svolto anche un congresso volto ad un reale confronto tra ospedale e territorio, tra specialisti e medici di base a cui hanno preso parte, come relatori, i professionisti impegnati nel percorso stesso.
Insieme all’attivazione dei posti letto i malati di SLA, circa 38 in tutta la provincia di Pistoia, possono anche usufruire, sempre all’interno dell’Ospedale San Jacopo, di visite specialistiche ed esami programmati, anche due volte al mese organizzati a livello ambulatoriale (day service). In particolare nel 2016 al day service sono stati registrati circa 70 accessi per quali si è provveduto alle relative valutazioni.
Inoltre è stato organizzato e sviluppato il day service di fisioterapia respiratoria anche presso l’ospedale di Pescia: sono stati seguiti finora 18 pazienti affetti da Sla di cui 6 con sole problematiche respiratorie.
Sempre dal 2016 è iniziata l’attività di visita neurologica domiciliare in concerto con l’infermiere territoriale che segue la persona con Sla, effettuando circa 30 visite.
Tra le altre attività svolte nel 2016 nell’ambito del progetto “Gughi”, vanno segnalate le riunioni di aggiornamento mensili – sotto la guida del medico neurologo in veste di case manager – del gruppo di professionisti ospedalieri e del territorio che prendono in carico le persone con Sla.
Importante anche l’istituzione di un gruppo di lavoro sul tema del fine vita per la costruzione di un percorso dedicato alla tutela delle persone malate e delle scelte da loro effettuate, qualunque esse siano. Tale gruppo, sotto la guida dello psicologo e del case manager neurologo vede coinvolti anche infermieri territoriali, infermieri palliativisti, pneumologo, medico palliativista e rianimatore: è in corso la stesura del documento finale.
