Persone con la SLA: come ottenere il certificato di esenzione

Alcune Leggi tutelano in maniera diretta la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica e consentono di ottenere immediatamente una serie di benefici economici e di assistenza sanitaria.
Vi invitiamo pertanto a prendere visione di queste leggi e di non esitare e consultare la nostra Segreteria per approfondire alcuni argomenti o avere maggiori informazioni circa le procedure per ottenere i servizi indicati. Le norme sono:
Decreto miniteriale 18 maggio 2001, n. 279
Circolare ministeriale 13 dicembre 2001, n. 13
Il paziente per il quale sia stato formulato da un medico il sospetto diagnostico di una malattia rara o nel caso particolare di SLA, deve essere indirizzato dallo stesso medico al Presidio della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia. Lo specialista che opera nel Presidio della rete è l’unico che può certificare il diritto all’esenzione del paziente, compilando l’apposito modulo. La certificazione rilasciata dal Presidio ai fini dell’esenzione deve riportare, oltre alla definizione, anche il codice identificativo della malattia.
L’attestato di esenzione avrà le stesse caratteristiche previste per le malattie croniche ed invalidanti, lo stesso colore, con l’aggiunta del decreto di riferimento e la validità sarà illimitata.
L’attestato riporterà all’interno la seguente dicitura: l’assistito ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Il Presidio della Rete deve erogare in regime di esenzione dalla partecipazione al costo le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito.
I relativi oneri sono a totale carico dell’azienda unità sanitaria locale di residenza dell’assistito con sospetto diagnostico di malattia rara. Il Presidio, a diagnosi accertata, deve provvedere a redigere la certificazione per permettere l’ASL di emettere la tessera di esenzione relativa. L’assistito riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Gli assistiti esenti dalla partecipazione al costo ai sensi del regolamento di individuazione delle malattie croniche ed invalidanti di cui all’articolo 5, lettera a), del D.lgs. 29 aprile 1998 n.124 e ai sensi del presente regolamento sono altresì esentati dalla partecipazione al costo delle prestazioni necessarie per l’inclusione nelle liste di attesa per trapianto. Pertanto, una volta diagnosticata e certificata la patologia, tali pazienti possono accedere all’erogazione delle prestazioni a loro prescritte in regime di esenzione in tutte le strutture erogatrici del territorio regionale. La prescrizione delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione dalla partecipazione al costo reca l’indicazione, unicamente in forma codificata dal D.M. della malattia rara rispetto alla quale è riconosciuto il diritto all’esenzione.
Fermi restando i limiti di prescrivibilità previsti dalla vigente normativa, ciascuna ricetta non può contestualmente recare la prescrizione di prestazioni erogabili in regime di esenzione dalla partecipazione al costo e di altre prestazioni. La prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo è effettuata secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, con riferimento ai protocolli definiti. Pertanto, una volta attestata l’esenzione, la prescrizione può essere effettuata su ricettario regionale, indicando il codice della patologia rare della quale è affetto il paziente. Il Presidio della rete che ha provveduto alla diagnosi e che ha in trattamento il paziente deve tenere aggiornata la situazione clinica del paziente stesso, assumendo le informazioni di indagini diagnostiche eseguite in altra sede, tramite lo stesso paziente o creando flussi informativi tra le varie strutture.
Anche il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta che ha in carico il paziente deve essere informato dal presidio di rete dell’evoluzione del quadro clinico della patologia. L’aspetto importante è che il paziente sia seguito nel suo percorso diagnostico-terapeutico, indipendentemente dai luoghi dove effettua le prestazioni necessarie, e tale compito è affidato al Presidio della rete che segue il paziente, in accordo con il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta che hanno in carico il paziente. I Presidi della rete devono collaborare con le Associazioni dei pazienti e con le strutture socio-assistenziali territoriali in modo che vengano coinvolti nella strutturazione del percorso diagnostico terapeutico, in modo da poter aiutare il paziente ad affrontarla.