Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia

#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.

La serata-evento, che gode del patrocinio di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha posto lo sguardo sull’unicità della persona, in tutta la sua umana bellezza, affrontando il quotidiano ma anche guardando al futuro con speranza. L’evento si è concluso con la degustazione delle praline di cioccolato del maestro Ernst Knam, un cadeau di fine serata per ricordare la dolcezza dell’esperienza vissuta. La raccolta fondi sarà a sostegno del Centro Clinico NeMO di Milano, precursore nella presa in carico visiva per le persone con Sla e malattie neuromuscolari patologie complesse.

Preservare la salute degli occhi è importante per tutti, ma per chi convive con patologie complesse come la Sla, la Sma e le distrofie muscolari è essenziale. Il sistema visivo, infatti, può diventare l’unica modalità di comunicazione con l’esterno, governando gli ausili di Comunicazione Aumentativa Alternativa. Per questo motivo, diventa fondamentale affiancare la persona con un protocollo di screening visivo mirato fin dalla diagnosi di malattia, adattando protocolli e strumenti di valutazione oftalmica in base alla disabilità motoria del paziente. Ad oggi, sono state effettuate 1.140 valutazioni, di cui 935 per persone con Sla e sono stati donati 250 occhiali ai pazienti. Il percorso mira quindi a garantire una qualità di vita ottimale, permettendo alle persone di comunicare e di porsi in relazione con gli altri attraverso gli occhi, anche in presenza di gravi disabilità motorie.

Durante la serata di #ORAMIVEDI, gli ospiti hanno avuto l’opportunità di fare esperienza di una visione della solidarietà che si è tradotta in un’occasione per leggere l’esperienza dell’altro con occhi nuovi e apprezzare la poesia dello sguardo che cattura la vita e le sue mille sfaccettature. Federico Garibaldi, l’artista internazionale e milanese d’adozione, premiato al “Cannes Corporate Media and TV Award”, ha messo a disposizione della serata una selezione esclusiva della sua collezione dedicata alla città di Milano, catturata dai finestrini dei tram con la sua tecnica unica. Gli occhiali delle collezioni di Akoni Group, con i brand esclusivi scelti per la serata benefica, sono stati esposti presso lo spazio di Punto Ottico, che, più che un negozio, ama definirsi un progetto dove le idee e le immagini diventano realtà.

Grazie a SLAFOOD, l’associazione nata dall’idea di Davide Rafanelli, persona con SLA e paziente di NeMO di Milano, e Roberto Carcangiu, Presidente APCI Chef, l’Associazione Professionale Cuochi Italiani. Gli chef Filippo La Mantia, Elio Sironi, Christian Benvenuto e Fabio Zanetello hanno risposto alla chiamata con entusiasmo mettendo a disposizione il loro talento e la loro creatività per far gustare agli ospiti le loro creazioni di finger food preparati in esclusiva per la serata. Tutte le donazioni raccolte andranno a sostenere OPTOLAB, il laboratorio di ricerca e cura sulla visione di NEMOLAB, l’hub di ricerca tecnologica nato nel 2021 nel solco dell’esperienza clinica dei Centri NeMO.

Nella stagione dell’anno dedicata alla ricerca scientifica sulla Sla, la presidente nazionale di AISLA, Fulvia Massimelli commenta: “Un’occasione per leggere l’esperienza dell’altro con occhi nuovi e fare la differenza nella lotta contro la Sla. Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia. L’associazione invita quindi tutte le realtà scientifiche, medico-scientifiche e associative a collaborare insieme per fare la differenza e dare una speranza a tutte le persone con Sla e alle loro famiglie”