Nasce AISLA Marche e lo spettacolo del 23 marzo. Una rete solidale al fianco delle famiglie marchigiane affette da SLA
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.
A guidare questa squadra di volontari c’è Marisa Trobbiani che sarà affiancata da Pia Barbadori nel ruolo di Vicepresidente, da Giulio Pantanetti come Segretario, da Michela Bonifazi come Tesoriere e, nel ruolo di Consiglieri, da Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo. Tutti loro condividono l’esperienza di malattia, che li ha spinti ad offrire la loro esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane che si trovano ad affrontare la difficile battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Tra i principali servizi offerti gratuitamente dalla AISLA Marche vi sono il Gruppo di Aiuto mensile e un servizio di supporto psicologico a domicilio, entrambi condotti dalla dott.ssa Roberta Del Giudice, psicologa esperta nella presa in carico sulla Sla. Questi servizi rappresentano un sostegno fondamentale capace di offrire un supporto emotivo, informazioni utili e assistenza professionalmente qualificata. Uno degli obiettivi principali, invece, è quello di aumentare la presenza capillare di volontari sul territorio regionale.
Marisa Trobbiani, presidente dell’AISLA Marche, dichiara: “Questo nostro volontariato è sostenuto dalla forza dell’amore per la vita e dal profondo dolore che questa malattia porta con sé. Lo facciamo, perché sappiamo cosa significa convivere con la Sla, così come conosciamo bene il senso di impotenza che le famiglie vivono e il bisogno di essere ascoltati. La nostra è una malattia progressiva che ha necessità di competenze e passione per essere affrontate. Il nostro è un aiuto che sentiamo urgente di offrire, a piene mani”.
Sabato sera, il 23 marzo alle 21, al teatro Giuseppe Verdi di Pollenza, avrà luogo il primo evento a favore della neonata sezione, dal titolo “Un borgo da favola” e eseguito dal gruppo teatrale Giovanni Ginobili di Petriolo. Promossa da Lauro Fabiani, residente di Sforzacosta, la manifestazione vuole onorare e commemorare la sua amata moglie, Luana Mogetta, stroncata due anni fa dalla Sla. Fabiani, socio AISLA, ha deciso di trasformare la sua sofferenza in un impegno per la causa, e insieme al marito di sua figlia, presidente della società Juvenilia, ha curato la realizzazione dello spettacolo. È possibile prenotate i biglietti contattando il Segretario di AISLA, Giulio Pantanetti, al numero 333.6527979.
AISLA è anche socio fondatore dei Centri Clinici NeMO ed ha contribuito concretamente alla nascita del Centro di Ancona che porta un messaggio importante inciso sui muri del reparto: “Sogna in grande, desidera l’impossibile”. Nella sua prima visita ufficiale, la delegazione di AISLA accompagnata dal vicepresidente nazionale Vicenzo Soverino e dal direttore Amministrativo Lea Gavin, ha incontrato alcune famiglie ricoverate presso il Centro di Ancona e l’équipe medica. Aperto nel 2022 e sotto la direzione della dott.ssa Michela Coccia, NeMO Ancona è diventato un punto di riferimento essenziale per la diagnosi e il trattamento delle malattie neuromuscolari in regione. Solo nel 2023, sono state 115 le persone con Sla prese in carico.
“Far parte del NeMO fin dai primi momenti della sua ideazione, ci riempie d’orgoglio. Oggi il Centro di Ancona rappresenta quell’opportunità cha fa la differenza per centinaia di famiglie, dando loro l’opportunità di accedere ai migliori standard di cura, a terapie innovative e, non ultimo, di essere protagonisti attivi nella gestione della propria malattia e della propria vita. – commenta il cav. Vincenzo Soverino, vicepresidente nazionale AISLA.
La sezione regionale AISLA Marche si distingue anche per la sua capacità di creare connessioni con altre organizzazioni locali, come ANPAS, la Croce Verde e il CSV di Ancona. Queste solide collaborazioni rafforzano ulteriormente il sostegno alle famiglie, creando una preziosa rete di solidarietà per coloro che affrontano la sfida della SLA nelle Marche. Per informazioni: Cell. 340 6808431, e-mail marisa.trobbiani@virgilio.it.
