Marche: SLA e grave disabilità, contributi nel 2023 per oltre 2 milioni per i caregiver familiari
Milano, 28 febbraio 2023 – Due azioni rivolte alle famiglie che svolgono un ruolo di cura del familiare affetto da SLA e da malattia rara, sono state decise ieri dalla giunta regionale attraverso due distinti provvedimenti con i quali vengono stanziati complessivamente 2 milioni e 50 mila euro.
“Si tratta del consolidamento e prosecuzione di misure di politiche sociali positivamente collaudate a favore delle famiglie – ha spiegato il vicepresidente e assessore alla Salute e Servizi Sociali, Filippo Saltamartini – famiglie che hanno in carico un malato grave e a cui la Regione – ora attraverso le AST – riconosce per gli affetti da SLA o di giovani con malattie rare o portatori di handicap grave, un contributo mensile commisurato sulla gravità della malattia. Lo scorso anno i beneficiari raggiunti sono stati complessivamente 210, 150 affetti da SLA e 60 da malattie rare.”
Più in particolare, per quanto riguarda i malati di SLA, per le famiglie “caregiver” sono stai messi a disposizione 1 milione e 350 mila euro che saranno erogati attraverso l’Azienda territoriale sanitaria di residenza, alla quale va presentata la richiesta di contributo per beneficiare mensilmente di 833 euro se il malato si trova nella condizione di poter respirare autonomamente senza l’uso continuativo di macchine; o di 1000 euro se tracheostomizzato e respira attaccato continuamente ad una macchina per la ventilazione invasiva.
Analogamente, per quanto riguarda le famiglie di malati tra 0 e 25 anni affetti da malattie rare o portatori di handicap grave certificato e che necessitano di ventilazione e/o nutrizione artificiale, sono stati stanziati 700 mila euro. Le AST di riferimento provvederanno a liquidare un contributo mensile di 1000 euro alle famiglie che faranno domanda sulla base dei requisiti richiesti.
CONTRIBUTO SLA NEL DETTAGLIO
Obiettivo
A partire dal 2009 la Giunta Regionale, riconoscendo l’importanza del lavoro di cura del familiare-caregiver e tenendo presente anche le istanze presentate dall’ AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) regionale, ha previsto annualmente un intervento economico a favore delle famiglie per favorire l’autonomia e la permanenza delle persone affette da SLA nel proprio domicilio.
Beneficiari
Possono beneficiare del contributo le persone, residenti nella Regione Marche, in possesso di:
- “diagnosi definitiva” di SLA ovvero diagnosi “probabile”, così come disposto con Decreto del Dirigente del Servizio Salute n. 19 del 17.3.2009, rilasciata da un sanitario della U.O. di Neurologia di struttura pubblica e/o accreditata con il S.S.N., I.R.C.C.S., Università;
- riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità dalla Commissione sanitaria di cui all’articolo 3, comma 3 della legge 104/1992.
Budget e Tipologia di incentivo
Budget: € 1.350.000
Il contributo regionale viene così fissato:
- € 833 mensili alla persona in possesso dei suddetti requisiti e che si trova nella condizione di poter respirare autonomamente senza l’uso continuativo di macchine;
- € 1.000 mensili alla persona in possesso dei suddetti requisiti e che, essendo tracheostomizzato, respira attaccato continuamente ad una macchina per la ventilazione invasiva.
Tempi e scadenze
Con successivo decreto della Dirigente del Settore Contrasto al Disagio si provvederà ad indicare le modalità per la presentazione delle domande per l’anno 2023 nonché le modalità per la trasmissione del report richiesto.