Nell’incontro convocato oggi dalla Regione Lombardia con tutte le associazioni lombarde, sono state comunicate delle modifiche ai criteri del Fondo Nazionale per la non autosufficienza (FNA).

Come AISLA ha denunciato e richiesto nel comunicato stampa del 29 dicembre – il giorno successivo alla prima delibera della Regione Lombardia – sono stati apportati dei correttivi. Quindi, le richieste sono state ascoltate e hanno portato a delle prime modifiche che hanno ripristinato il contributo economico attuale per le persone in gravissima disabilità, come quelle affette da Sla. In tal modo, sono state evitate le drammatiche riduzioni che erano state annunciate a fine dicembre.

L’Assessore Lucchini ha condiviso, in accordo con il Ministero per le Politiche Sociali, che Regione Lombardia ha riorganizzato le risorse finanziarie al loro originale scopo, cioè il riconoscimento dei contributi diretti. Allo stesso tempo, è stata drasticamente ridotta la quota destinata ai LEPs (Livelli Essenziali di Prestazione Sociosanitaria) poiché si è preso atto che non ci sono le condizioni per erogarli. Molti capoluoghi e Comuni lombardi hanno infatti dichiarato pubblicamente di non poter offrire i servizi previsti dal Piano a causa della mancanza di risorse umane e professionali, come assistenti sociali, educatori, operatori socio-sanitari e assistenti alla persona. È fondamentale che queste figure abbiano una formazione e una preparazione adeguate e non possono essere improvvisate in due mesi, nemmeno se tutte le risorse necessarie fossero state disponibili.

Va evidenziato che la Regione Lombardia è stata la prima regione italiana ad applicare le nuove indicazioni del Piano nazionale per la non autosufficienza 2022-2024. Tuttavia, se fosse entrato in vigore dal primo giugno, avrebbe comportato una significativa riduzione del contributo per oltre settemila persone con gravissima disabilità e per i loro caregiver familiari. Questa misura avrebbe ridotto gli assegni di cura di 250 euro, portandoli mediamente da 650 a 400 euro mensili, mettendo in una posizione ancora più precaria i caregiver familiari, spesso costretti a rinunciare al lavoro e alla vita sociale per assistere i propri cari disabili.

L’attuale revisione dei criteri ha permesso di ridistribuire i fondi, passando da 20 a 5,5 milioni di euro, per poter mantenere i contributi agli assegni di cura. Il nuovo Piano operativo regionale per la non autosufficienza prevede che i finanziamenti siano ripartiti come segue:

• € 127.545.000 dal finanziamento nazionale del Fondo Nazionale per la non autosufficienza 2023: il 69% per la misura B1 e il 31% per la B2.
• € 17.500.000 di risorse regionali.
• € 13.000.000 dal Fondo Sanitario Regionale.
• € 4.111.132 dal Fondo Caregiver 2023.

Con particolare riferimento alle persone con Sla, il ravvedimento di Regione Lombardia si traducono concretamente come segue:

1. Assistenza persone in gravissima disabilità con sostegno da parte di un caregiver familiare:
   1. Attualmente: l’assegno mensile è di 650 euro.
   1. Con la delibera di dicembre l’assegno mensile sarebbe sceso a 400 euro.
   1. Dopo il ravvedimento: l’assegno mensile sarà di 500 euro. Inoltre, se indicato nel “Progetto Individuale”, sarà possibile accedere a un rimborso fino a 595 euro (pari a 85 euro mensili) per l’acquisto di interventi di sollievo e sostegno psicologico, sia individuale che di gruppo, rivolti ai caregiver familiari. È inoltre possibile integrare l’assegno con interventi sociali dei Comuni e/o degli Ambiti territoriali, fino a un massimo di 455 euro complessivi (pari a 65 euro mensili).

• Assistenza persone in gravissima disabilità con bisogni complessi in assistenza A e B (come le persone con Sla) e sostegno da parte di un caregiver familiare:
  • Attualmente: l’assegno mensile è di 900 euro.
  • Con la delibera di dicembre l’assegno mensile sarebbe sceso a 700 euro
  • Dopo il ravvedimento: l’assegno mensile rimarrà invariato a 900 euro con il ravvedimento.
• Assistenza a disabili gravemente disabili con sostegno sia da personale per 10 ore settimanali che da un caregiver familiare:
  • L’assegno mensile rimarrà invariato a 900 euro. Non era comunque prevista alcuna riduzione

• Assistenza a disabili gravemente disabili con sostegno sia da personale a contratto part-time che da un caregiver familiare:
  • L’assegno mensile rimarrà invariato a 1.000 euro. Non era comunque prevista alcuna riduzione

• Assistenza a disabili gravemente disabili con sostegno sia da personale a contratto full-time che da un caregiver familiare:
  • L’assegno mensile rimarrà invariato a 1.200 euro. Non era comunque prevista alcuna riduzione.

• Assistenza a disabili gravemente disabili con bisogni complessi in assistenza A e B (come le persone con Sla) e sostegno sia da personale a tempo pieno o in presenza di due assistenti che da un caregiver familiare:
  • Attualmente: l’assegno mensile è di 1.300 euro.
  • Con la delibera di dicembre l’assegno mensile sarebbe sceso a 1.200 euro
  • Dopo il ravvedimento: l’assegno mensile rimarrà invariato a 1.300 euro ed è scongiurato il taglio previsto di 100 euro.

È importante sottolineare che questo ravvedimento è una misura di emergenza che consente di mantenere stabile il contributo alle famiglie per tutto il 2024 e di avere più tempo per lavorare su un’azione sistemica che agisca a livello nazionale, ma che si rifletta anche a livello regionale. È fondamentale ripensare al Piano nazionale per la non autosufficienza per migliorare il sistema attuale e garantire un supporto concreto alle famiglie, in modo che le persone con gravissima disabilità possano scegliere il proprio percorso assistenziale.

Tuttavia, ci sono due elementi su cui è necessario lavorare immediatamente: i nuovi ingressi nella misura B1 e la rendicontazione.

Per coloro che entreranno a far parte del programma a seguito di un aggravamento nel corso del 2024, potrebbe esserci una lista di attesa. Inoltre, la Regione Lombardia richiederà una rendicontazione delle spese sostenute per i contributi. Saranno aperti dei tavoli di concertazione nei prossimi giorni per definire i criteri in collaborazione con le associazioni. AISLA monitorerà attentamente la situazione per capire le condizioni che si presenteranno a partire da giugno 2024 per quanto riguarda la Sla, considerando la rapida progressione della malattia.

È evidente che sono necessarie ulteriori azioni per adeguare il Piano al bisogno concreto di supporto alle famiglie. Tuttavia, va preso atto che sono stati adottati provvedimenti correttivi importanti e che siamo stati ascoltati, evitando così tagli che avrebbero inginocchiato centinaia di famiglie. La stessa Regione Lombardia ammette di aver “messo una grande pezza”, una soluzione temporanea necessaria per avere il tempo di migliorare il sistema nel complesso. Nonostante questo primo traguardo raggiunto, riteniamo urgente scongiurare la lista di attesa.

AISLA, insieme a tutte le associazioni rappresentative del mondo della disabilità, continuerà a lavorare per migliorare l’accesso ai nuovi servizi della misura B1.

Le associazioni presenti al tavolo di confronto sono: Atassiche, AISLA, AISM, ANFFAS, ANGLAT, ANGSA, AMNIC, ANMIL, AUS Niguarda, Comitato 16 novembre, Comitato Uniti per l’Autismo, ENIL, ENS, Famiglie SMA, FAND, Huntington, LEDHA, Progetto di Vita Indipendente, UICI, UILDM, UNMS e Viva La Vita Italia.