I fondi raccolti resteranno sul territorio per assistere le famiglie friulane e finanziare il progetto del Centro Internazionale di Trieste

Udine, 16 gennaio 2021 – Enorme successo delle ‘Rondelle per la ricerca’, l’iniziativa benefica nata dall’intuizione di Ivano Gallici, tecnico che era stato incaricato di prelevare il cedro secolare, posto fino a inizio novembre sul colle morenico di Udine, di fronte all’ingresso del Castello della città. Ed è proprio durante l’operazione di abbattimento, ricordando l’amore degli udinesi per il maestoso cedro che ha vigilato su di loro per tutto il ‘900, fino a quando un fungo lo ha compromesso, che a Ivano è venuta l’idea di non smaltire il tronco, ma di trasformarlo in tanti piccoli souvenir a sostegno della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Le duemila rondelle hanno permesso la straordinaria raccolta di 23.493,46 euro, interamente devoluta alla sezione territoriale del Friuli Venezia Giulia di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. 

“Recentemente la SLA ha portato via un mio carissimo amico – dichiara Ivano Gallici, ideatore e promotore dell’iniziativa – ma la malattia può intaccare il corpo, non gli affetti. Credo che il grande cedro del Castello di Udine possa aiutarmi in questa missione e, seppur secco, possa in qualche modo “rivivere” e dare una speranza a tutti coloro che soffrono per questa malattia“.

Parte dei fondi sarà destinata ai servizi che l’Associazione offre gratuitamente alla comunità del territorio, in particolare alle attività di supporto psicologico, mentre la restante parte, unita al contributo di Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport onlus,  servirà ad “adottare” parzialmente ‘EPICON’, progetto di ricerca sulla SLA tra i vincitori del Bando 2020 di AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, che ad oggi ha stanziato 895.310 euro per8 progetti di ricerca con il coinvolgimento di scienziati friulani.

Lo studio ‘EPICON’, coordinato da Marco Baralle del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste, ha un valore di 55.500 euro e una durata di 12 mesi. Il progetto ha lo scopo di comprendere come la regolazione epigenetica (che porta a modificazioni dell’espressione genica senza alterare la sequenza del DNA) influenzi i livelli di TDP-43 (proteina riscontrata in aggregati patologici nella maggior parte dei pazienti che soffrono di SLA) e verificare altresì se, anche nell’uomo, TDP-43 sia regolata in maniera tessuto-specifica ed età-dipendente, come già rilevato dal gruppo di ricerca in modelli animali. Infine, il progetto valuterà gli effetti sulla espressione e aggregazione della proteina, a seguito di trattamenti diretti a modulare le modificazioni epigenetiche, sia in modelli cellulari che animali. Il ricercatore, nell’esprimere la sua gratitudine, ha lanciato un invito speciale: “Quando sarà possibile, saremo felici di ospitare presso il nostro Centro i rappresentanti di AISLA e i promotori dell’iniziativa benefica”.

“Il Friuli Venezia Giulia è una terra generosa e sensibile, – aggiunge Nadia Narduzzi, presidente di AISLA FVG –  capace di gesti di profonda solidarietà, ma anche di grande laboriosità e innovazione. Ed è proprio nel rispetto di questi valori che è stata scelta la destinazione dei fondi”. La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia nasce nel 2006, conta ad oggi 83 soci e, grazie ai 30 volontari, rappresenta il punto di riferimento di un centinaio di persone con SLA stimate sul territorio friulano. Nello specifico, sono oltre 70 le famiglie alle quali vengono elargiti servizi e prestazioni gratuite quali: il contributo una tantum annuale di supporto; l’organizzazione di incontri periodici di auto mutuo aiuto di gruppo condotti da psicologi e psicoterapeuti; l’assistenza psicologica individuale o famigliare a domicilio con psicologi e psicoterapeuti; la disponibilità dell’utilizzo del mezzo di trasporto regionale attrezzato; la fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio sanitario nazionale; e infine  le prestazioni di idrokinesiterapia.

 “Siamo molto grati al territorio friulano – afferma Mario Melazzini, presidente di Fondazione AriSLA – e a tutte le persone che aderendo all’iniziativa benefica hanno scelto di condividere con noi la speranza nella ricerca, quale strumento concreto per raggiungere nuovi risultati e migliorare la vita delle persone”.

Nei giorni scorsi è avvenuta la simbolica consegna dell’assegno ad AISLA Friuli Venezia Giulia. Un momento emozionante in cui erano presenti: Ivano Gallici e il fratello Fabio, che ha collaborato attivamente all’iniziativa, Nadia Narduzzi e Andrea Macorigh, rappresentanti di AISLA Friuli Venezia Giulia, Federico Vanotti e Giuseppe Ancona, rispettivamente direttore e funzionario della Civibank filiale di Latisana.

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Approfondimento Ricerca Scientifica SLA in Friuli Venezia Giulia.

a cura di AriSLA – Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA.

Diversi sono i progetti di ricerca di base sulla SLA, che AriSLA ha finanziato in oltre dieci anni di attività, con l’obiettivo di supportare le idee più innovative dei ricercatori friulani. 

Cinque sono i progetti sostenuti e conclusi in questi anni, ‘RBPALS’ (2009, valore 96.500 euro*), coordinato da Antonia Ratti dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, con partner Francisco Baralle dell’International Centre for Genetic Engineering and Biotechnology (ICGEB) di Trieste, si è occupato della caratterizzazione dei meccanismi patologici mediati dalle proteine TDP-43 e FUS nella SLA. Nel 2010 ‘ALSMND TDP-43’ (valore 130.900 euro*), coordinato da Fabian Feiguin dell’International Centre for Genetic Engineering and Biotechnology (ICGEB) di Trieste, si è focalizzato sulla caratterizzazione molecolare delle funzioni della proteina TDP-43 e dei meccanismi che portano alla morte del motoneurone in modelli SLA di Drosophila. Con il Bando 2012 sono stati finanziati ‘GOALS’ (valore 55.000 euro*), coordinato da Paolo Edomi dell’Università degli Studi Trieste, con l’obiettivo di analizzare il ruolo dell’autoimmunità nella SLA e ‘TARMA’ (valore 155.000*), coordinato da Francisco Baralle dell’ICGEB di Trieste, con il quale ha proseguito il filone di ricerca avviato nel 2009 indagando le alterazioni del metabolismo dell’RNA legate a TDP-43 nella SLA. Nel 2014 il progetto ‘CHRONOS’ (valore 170.100 euro*), coordinato da Fabian Feiguin dell’ICGEB di Trieste, ha consentito al gruppo di ricerca triestino di poter dare continuità ai risultati conseguiti con Alsmnd TDP-43, identificando le alterazioni mediate da TDP-43 che precedono i sintomi di malattia e alcune molecole in grado di migliorare le funzioni motorie.

Due sono gli studi di ricerca attualmente in corso:

‘TDP-43-STRUCT’ (valore 65.330 euro*) è tra i progetti vincitori del Bando AriSLA 2017, coordinato da Fabrizio Chiti dell’Università degli Studi di Firenze e vede partner Alessandra Corazza, dell’Università degli Studi di Udine e Stefano Ricagno, dell’Università degli Studi di Milano. Il progetto punta ad ottimizzare il processo di purificazione della proteina TDP-43, allo scopo di caratterizzare nel dettaglio la sua struttura e renderla disponibile alla comunità internazionale. Il progetto pluriennale si concluderà a maggio 2021.

‘PathensTDP’ (valore di 166.980 euro*) è tra i progetti vincitori del Bando AriSLA 2018. Il suo coordinatore è Emanuele Buratti del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia – ICGEB, Trieste, partner Patrizia Longone, di Fondazione Santa Lucia IRCCS, Roma. Obiettivo del progetto è quello di individuare una serie di fattori cellulari che influenzano la tossicità dovuta alla proteina TDP-43, il cui gene risulta mutato in alcuni pazienti con SLA e di cui si riscontrano aggregati anomali all’interno delle cellule. Lo scopo ultimo del progetto è quello di verificare la possibilità di indurre artificialmente variazioni nei livelli di trascritti di RNA in cellule neuronali di pazienti con SLA, per comprendere se sia possibile in tal modo ridurre l’avanzamento della malattia.

‘EPICON’, risultato tra i vincitori del Bando AriSLA 2020, è attualmente in fase di avvio, e ha un valore di 55.500 euro*.

*nota: i valori indicati fanno riferimento solo alle risorse stanziate per i gruppi di ricerca sul territorio friulano.

Ufficio stampa

Tiziana Zaffino, tiziana.zaffino@arisla.org cell. 347.2895206