Le Marche celebrano la Giornata Nazionale Sla

A Macerata il Convegno in ricordo di Aldo Canovari. Tutte le piazze con i volontari di AISLA ed i monumenti illuminati

13 settembre 2023 – Nell’anno del 40° anniversario di AISLA, la XVI edizione della Giornata Nazionale SLA è un’incredibile maratona di iniziative che percorre il Paese. Ed il territorio marchigiano è protagonista con il Convegno che si terrà a Macerata proprio domenica 17 settembre, dal titolo “Il racconto oltre la malattia. Quando la scienza incontra l’arte di vivere”. Si uniscono nella stessa giornata le iniziative nelle piazze con i volontari dell’Associazione, insieme alla magia dei monumenti illuminati, che si rinnova nella sera di sabato 16 settembre.

Nata per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, l’edizione 2023 è l’occasione per promuovere iniziative solidali, rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socioassistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA unisce il Paese promuovendo i diritti delle persone con questa malattia, la ricerca scientifica e l’assistenza.

Sirolo, Palazzo Comunale (scatto 2022)

Al dare il via alle celebrazioni marchigiane, sabato 16 settembre al calar del sole, grazie al patrocinio di ANCI, ben 9 sono i “comuni illuminati” che aderiranno all’iniziativa di AISLA “Coloriamo l’Italia di Verde”. A partire da Macerata, con quello che è uno degli l’edificio più caratteristico ed emblematico della città, lo Sferisterio; seguiranno Palazzo dei Capitani ad Ascoli Piceno; Teatro Cortesi a Sirolo; Porta della Vittoria a Urbisaglia; il Teatro Maratti a Camerano; Fontana di Viale Cavallotti a Porto San Giorgio; Statua del Pescatore a San Benedetto del Tronto; Piazza Francesco Egidi di Force (AP), si uniranno alle centinaia di monumenti in tutta Italia che contemporaneamente si coloreranno di verde per celebrare una Vigilia di speranza. Un momento che testimonia la resilienza e la determinazione delle famiglie che lottano contro la malattia.

Ed è proprio con questo spirito, sotto l’egida di AISLA, che a Macerata saranno presenti clinici e ricercatori, insieme alla comunità dei pazienti, al Convegno promosso da Cristina Petrelli ed Emanuele Iacoboni, rispettivamente neurologo e anestesista rianimatore dell’U.O.C. di Neurologia dell’AST di Macerata, in collaborazione con il Comitato Civico Sanità Macerata. Una giornata di confronto che unisce ricerca scientifica, presa in carico e continuità assistenziale dal punto di vista clinico e normativo, con il patrocinio di Istituzioni, Università di Macerata e Centi Clinici NeMO, insieme agli Ordini professionali territoriali e alle Associazioni ed Enti territoriali. Con la collaborazione di Vitalaire e BCC di Recanati e Colmurano.

Non solo, il Convegno sarà l’occasione per ricordare Aldo Canovari, maceratese, uomo di rara cultura e forza straordinaria, venuto a mancare proprio a causa della malattia lo scorso febbraio. La serata, infatti, sarà dedicata alla lettura di frammenti della commedia “Knock o il trionfo della medicina”, diretta da Simone Maretti, anche voce narrante, accompagnati dalla musica di Alessandro Pivetti e dalla danza di Emanuela Paggi. La partecipazione alla giornata è ad ingresso libero, previa iscrizione alla mail boxoffice@sferisterio.it o chiamando al numero 0733230735.I fondi raccolti dalle donazioni saranno destinati alle attività e ai servizi di assistenza di AISLA.

La SLA è una malattia neurodegenerativa che provoca una paralisi progressiva dei muscoli volontari, per cui non esiste ancora una cura definitiva. Basti pensare che solo nelle Marche sono 157 le famiglie che lottano contro questa malattia. AISLA Marche – grazie all’instancabile lavoro dei volontari Maria Antonietta Barbadori, Marisa Trobbiani, Giulio Pantanetti e Michela Bonifazi – è al loro fianco nei molteplici aspetti imposti dalla complessità della malattia: dal sostegno economico per garantire l’assistenza continua a domicilio; al trasporto sicuro con i mezzi attrezzati; fino ai progetti di vacanze accessibili in tutta Italia e alla consulenza e supporto per pratiche burocratiche, legali e previdenziali.

Ed è proprio per continuare ad essere al fianco delle famiglie che domenica 17 settembre, sarà possibile incontrare i volontari nelle piazze di Sirolo (Piazza Vittorio Veneto), Numana (Piazza del Santuario), Camerano (Piazza Roma), Urbisaglia (Piazza Garibaldi), Porto San Giorgio (Piazza Marconi), San Benedetto del Tronto (Viale Secondo Moretti). I fondi raccolti in queste piazze saranno destinati proprio all’“Operazione Sollievo”, progetto che mette in campo strumenti, servizi e aiuti concreti per il miglioramento della qualità della vita delle persone con SLA e dei loro caregiver.

Per contribuire a questa iniziativa, con una donazione di soli 10 euro, sarà possibile aggiudicarsi una pregiata Barbera d’Asti DOCG. Sono state distribuite 20.000 bottiglie in tutto il Paese, grazie ai partner storici di AISLA, tra cui la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione Industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Inoltre, la Fondazione Mediolanum si è impegnata a raddoppiare i primi 50.000 euro raccolti, coinvolgendo i Family Banker di Banca Mediolanum nella promozione dell’iniziativa. La SLA è una malattia che modifica profondamente la vita delle persone colpite. Contribuire alla Giornata Nazionale SLA non significa solo donare, ma rappresenta un gesto concreto di generosità di un Paese che si prende cura dei suoi cittadini più fragili. Sono tanti i gesti, grandi e piccoli, che, uniti insieme, possono fare la differenza.

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