di Raffaela Biancone

Mi chiamo Raffaela Biancone, ho 30 anni e vivo vicino Roma.
Ho visitato il vostro sito perché purtroppo nella mia vita ho avuto la sfortuna di avere a che fare con questa malattia. Infatti 10 anni fa mio padre ne è morto.
E’ una malattia subdola, tant’è vero che non ci siamo mai accorti del fatto che mio padre ne fosse affetto; anzi era un uomo in salute, pieno di energie che utilizzava impegnandosi nel suo lavoro.
Il primo ed unico sintomo è stato la paralisi di un braccio. Abbiamo fatto ricerche su ricerche, ma nessuno riusciva a darci una diagnosi, finché un giorno per caso decidemmo di rivolgersi ad un medico che per “curiosità” ci disse di rivolgerci ad un ospedale di Roma, dove studiavano questa malattia molto rara, la SLA.
Purtroppo la curiosità del medico che ci aveva indirizzato si trasformò in pochi mesi in una dura realtà.
Mio padre era proprio affetto da questa malattia; l’agosto del 2000, mentre ci recavamo ad una delle consuete visite mio padre lungo il tragitto ebbe una crisi respiratoria; arrivati all’ospedale notarono subito che aveva solo sangue venoso e così gli fecero d’urgenza una tracheotomia.
Da quel giorno tutto cambiò e nessuno riuscì più a ridarmi il papà a cui ero tanto devota.
Stette alcune settimane in ospedale (in realtà in più di qualche ospedale) finché dopo incredibili sforzi miei e di mia sorella, riuscimmo a portarlo a casa con tutto l’occorrente.
Ma mio padre a novembre 2000 ebbe una nuova crisi respiratoria,dalla quale mia sorella seguendo le indicazioni del medico di Roma al telefono riuscì a rianimarlo. Fummo costrette per il suo bene a riportarlo in ospedale, ma da lì a poco (esattamente il 24 novembre 2000) la SLA portò via mio padre definitivamente.
Penso che questa sia una delle malattie più brutte che possano esistere, spero che le persone vi aiutino e vi sostengano per la ricerca; io il mio piccolo lo faccio, perché ho provato sulla pelle cosa vuol dire vedere un familiare affetto da questa malattia, ma spero che non solo chi come me ha dovuto conviverci vi aiuti, ma tutti…grazie per il vostro impegno.
Saluti Raffaela