La storia di straordinaria generosità di Annarita grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA

14 settembre 2023 – Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la XVI Giornata Nazionale SLA organizzata da AISLA, nata per commemorare il primo sit-in dei pazienti SLA a Roma nel 2006, si presenta come un evento di straordinaria rilevanza per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e dimostrare solidarietà alle persone che ne vengono colpite.  In Puglia sono oltre 400 le famiglie che combattono contro questa malattia neurodegenerativa che provoca la progressiva paralisi dei muscoli volontari. Purtroppo, non esiste ancora una cura definitiva per la Sla e diventa prioritario garantire i servizi di assistenza adeguati.

Le celebrazioni inizieranno il 16 settembre, al calar del sole, con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Grazie al patrocinio di ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti in tutto il Paese si illumineranno di verde. Questo gesto simbolico rappresenta un messaggio di speranza, testimoniando la resilienza e la determinazione delle famiglie che lottano contro la SLA. Tanti i monumenti illuminati in Puglia: ad Alberobello il Palazzo Comunale (Piazza del Popolo); a Gioia del Colle il Palazzo San Domenico: a Capurso la Biblioteca Comunale G. D’Addosio; a Bari la Fontana di Piazza Moro e la Torre della Città Metropolitana; a Conversano il Palazzo Comunale; ad Adelfia le Porte della Città; a Gioia del Colle il Palazzo di S. Domenico; a Martana l’Orologio; a Calimera la Chiesa Madre; a Lucugnano La Croce; a Salice Salentino la Chiesa Madre; a Caprarica di Lecce il Monumento in Pietra. Si rinnova così il messaggio di unità, con il colore della speranza, per una comunità che continua a credere nella possibilità di trovare una cura.

Domenica 17 settembre i volontari saranno nelle piazze per far conoscere le attività di AISLA e dare l’opportunità di sostenere i servizi che vengono messi a disposizione gratuitamente per le famiglie che affrontano la sfida della malattia. Sarà possibile trovare i banchetti a Martano (Piazza Assunta); Calimera (Piazza del Sole); Salice Salentino (Piazza Plebiscito); Otranto (Villa Comunale); Parabita (Piazza Regina del Cielo); Lucugnano (Via della Croce).

A Gallipoli (Piazza Tellini) e a San Foca (Lido la Terrazza “Tutti al mare”) gli appuntamenti vedono la collaborazione preziosa con “Sunrise Onlus il mare di tutti”, con le sue strutture accessibili in spiaggia e dedicato soprattutto alla pratica della fisioterapia in mare, ed il progetto “Tutti al mare” di IO POSSO grazie ai quali AISLA può dare la possibilità alle famiglie di trascorrere una vacanza in piena sicurezza e accessibilità. Come è accaduto in questa calda estate ad Annarita Ciocca e alla sua famiglia, nella loro storia di straordinaria generosità. Annarita è una giovane donna che nel 2021 incontra la SLA. Nonostante la malattia, Annarita non abbassa lo sguardo. Ogni giorno Annarita continua a combattere con una determinazione incrollabile, decisa ad essere presente per i suoi figli, anche nel creare con loro i ricordi belli che la vita regala. Grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA, Annarita e la sua famiglia trascorrono il mese di luglio al Lido San Francesco di Bari. Ma poiché il bene è contagioso, quando i gestori del Lido incontrano la famiglia Ciocca è difficile non rimanere colpiti dal coraggio e dall’amore che la unisce. Ed è così che decidono di regalare l’intero mese di agosto. Sole, giochi in acqua, castelli di sabbia e gelati hanno colorato un tempo che è diventato un dono prezioso da custodire.

Quella di Annarita è la testimonianza di quanto “l’Operazione Sollievo”, una delle iniziative prioritarie dell’Associazione, riesca a mettere in campo per fornire gratuitamente una vasta gamma di servizi: dalle vacanze accessibili, al trasporto attrezzato, all’acquisto o noleggio di ausili, fino al supporto psicologico e domiciliare. Tutti i fondi raccolti nella Giornata Nazionale saranno destinati a questo progetto.  Tra i primi progetti finanziati ogni anno c’è proprio quello che ha segnato la storia della nascita di spiagge non solo accessibili, ma attrezzate per la bagnazione assistita di persone in gravissima disabilità. La pioneristica idea fu dell’indimenticato Gaetano Fuso. Con grande determinazione la moglie Giorgia Rollo è andata avanti ed oggi sono tre le spiagge in Puglia: lungomare Matteotti di San Foca, marina di Melendugno (Mar Adriatico), a Gallipoli, presso l’Ecoresort Le Sirenè, e sulla centralissima spiaggia di Porto Cesareo (Mar Ionio).  Si tratta di postazioni attrezzate che garantiscono ai bagnanti la possibilità di raggiungere il litorale in totale tranquillità e sicurezza, assistiti da personale qualificato e strumentazioni adeguate, gratuitamente a loro disposizione.  Queste spiagge sono la testimonianza concreta dell’Operazione Sollievo, ed è questo lo spirito con il quale la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli, parteciperà alla cerimonia di chiusura di stagione di “Io Posso” a Porto Cesareo annunciata per lunedì 18 settembre. Con lei Orietta De Pascale, consigliere nazionale e referente AISLA per la provincia di Lecce.

Per contribuire a questa iniziativa, con una donazione di soli 10 euro, sarà possibile avere una pregiata Barbera d’Asti DOCG. Sono state distribuite 20.000 bottiglie in tutto il Paese grazie ai partner storici di AISLA, tra cui la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Inoltre, la Fondazione Mediolanum si è impegnata a raddoppiare i primi 50.000 euro raccolti, coinvolgendo i Family Banker di Banca Mediolanum nella promozione dell’iniziativa. Contribuire alla Giornata Nazionale SLA rappresenta un gesto concreto di generosità di un Paese che si preoccupa dei suoi cittadini più deboli. E la testimonianza di Annarita ricorda a tutti che le persone che aiutano le persone possono creare miracoli.